КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

29.05.2020

3 минуты Миши Казаринова

 

Диагноз: синдром Денди-Уокера

Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

ПОМОЧЬ

Все мамы знают, как непросто каждые три часа и днем, и ночью, подходить к малышу, чтобы покормить его. А Ольга Хорунжева должна подходить к сыну Мише каждые три минуты днем и каждые 20 минут ночью. Чтобы убрать аспиратором скопившуюся в трубочке, вставленной в Мишкино горлышко, мокроту. Через эту трубочку ребенок дышит. И если Ольга проспит или забудет, то он начнет захлебываться. Ольга не спит с ноября.

На днях Мишке стукнуло 3. Отметили узким кругом. Он, мама Оля и сестра Юля. Папа только позвонил. Он ушел в позапрошлый Мишкин день рождения. Не выдержал трубочек, жизни по минутам, непонятного диагноза, перевернувшего жизнь семьи с ног на голову.

У Мишки синдром Денди-Уокера, аномалия развития головного мозга. Он не держит голову. Не сидит. Не говорит. Не дышит и не есть самостоятельно, только через трубочки в животе и горле. Еще он не видит, не слышит и не понимает, что с ним происходит.

Что можно сделать, когда сделать ничего нельзя? Жить. Ольга вышла на работу. Дважды в неделю она, преподаватель вуза, оставив сына со старшей дочкой или няней, мчится на лекции. А потом дома обнимает своего Мишку и читает ему вслух сопромат. А еще они очень любят гулять. На улице мальчик замирает, когда на его щеки падают лучи солнца или капли срывающегося дождя. Эти прогулки были единственной общей радостью мамы с сыном, пока прошлой осенью Миша не заболел. Двусторонняя пневмония. Тогда ему и поставили трахеостому, в которой теперь непрерывно скапливается мокрота.

«Ночами проваливаюсь в дрему, пока не услышу бульканье – сигнал, что надо специальным прибором аспиратором отсосать слизь из трубочки», - говорит Ольга.

Аспиратор у них тяжелый, громоздкий и работает от сети. Его нельзя захватить с собой в парк, на улицу, в гости. Миша уже пропустил новогоднюю елку, он с осени не был в парке. А жизнь Ольги превратилась в 3-минутные забеги по квартире. В туалет, в душ, на кухню. «Миша конечно может потерпеть и минут 10. Мы успеваем выйти в ближайший магазин или прогуляться вокруг дома. А потом, захлебываясь, несемся обратно, к аспиратору».

Чтобы как-то жить, маме с сыном очень нужен легкий аспиратор, работающий от аккумулятора. С ним можно будет отойти дальше от дома и даже куда-нибудь поехать. С ним будут парки, елки. И 3 минуты наверное покажутся бесконечными.

Чтобы понять эту семью, просто засеките 3 минуты. На что вам их хватит?

Пока мы говорили с Ольгой, она подошла к сыну 20 раз.


Мнение эксперта:

Врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Семенова Вероника Юрьевна Морозовской ДГКБ ДЗМ:

"Миша дышит через трахеостомическую трубку. Как и у всех детей с серьезными неврологическими заболеваниями, у него усиленное слюноотделение. Мокрота вырабатывается и на фоне других заболеваний. Если регулярно не санировать трахеостомическую трубку, то она забьется и ребенок задохнется. Тот аспиратор, которые выдало семье государство, вполне справляется, но подходит только для домашнего использования. Нужен портативный прибор. Ведь прогулки Мише тоже необходимы."

 

ПОМОЧЬ



Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Богдан Поливеец, 7 лет, ЕАО. г. Биробиджан

18.06.2020

Богдан хочет погулять с Бимом

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 143 000 рублей на покупку прогулочной коляски

ПОМОЧЬ

Валерия Рябова, 4 года, Орловская обл., с. Старцево

18.06.2020

Лера хочет быть правшой

 

Диагноз: первичная лимфедема 

Необходимо: 149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа (перчатка) и курс лечения КФПТ (20 процедур)

ПОМОЧЬ

Константин Курскин, 19 лет, Кемеровская обл., г. Белово

18.06.2020

Костя хочет ещё один шанс


Диагноз: последствия ЧМТ

Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

ПОМОЧЬ

Эвелина Фельк, 2 года, Нижегородская обл. г. Городец

10.06.2020

Эвелина хочет снять розовые очки

 

Диагноз: сходящееся косоглазие

Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях