КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Валерия Рябова, 4 года, Орловская обл., с. Старцево

18.06.2020

Лера хочет быть правшой

 

Диагноз: первичная лимфедема 

Необходимо: 149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа (перчатка) и курс лечения КФПТ (20 процедур)

ПОМОЧЬ

У 4-летней Леры Рябовой левая ручка обычная, а правая сильная и большая. Такая большая, что в кармашек не всякой куртки помещается. Лера маме в таком случае говорит: "Куртка маленькая, рука не влезла". Зимой мама Эльмира вяжет для дочки две разные варежки или ищет в магазине две одинаковые пары разных размеров, чтоб на левую руку надеть маленькую, а на правую большую.

Из-за повреждения лимфатических сосудов в руке девочки не происходит оттока лимфы.  Кулачок Леры будто перекачанный мячик, отек поднимается выше, до самого плеча, и мама Эльмира знает, что если ничего не делать, то тонкая детская кожа просто не выдержит давления и покроется язвами. Помочь Лере и "сдуть" мячик в ее руке можно специальными массажами, после которых ребенок должен носить утягивающую перчатку. Вот только стоит это все очень дорого. 

То, что одна ручка дочки чуть больше другой, Эльмира заметила через несколько дней после выписки из роддома. А еще обратила внимание на вздутый животик. "Успокойтесь, мамочка. Младенческое пузико. Само пройдет. Рука тоже пройдет", - говорили первое время врачи. Не проходило. К годику рука отекла от самого плечика. Диагноз лимфедема Лере поставили в Москве два года назад. Потом московские врачи обратили внимание на ее животик. В 2,5 года объем талии ребенка составлял 63 сантиметра! 

"Оказалось, что у Леры в организме совершенно не расщепляются жиры. Потому были бесконечные диареи и раздувался живот. Мы этого не знали, кормили дочку обычной едой, в то время как нам было необходимо белковое питание с расщепленными жирами".

Подобрали хорошую смесь, и талия уменьшилась до 59 см. Правда все сбережения родителей и папина зарплата стала уходить на эти баночки. Раньше Рябовы заказывали их за границей, а теперь с доставкой проблемы, берут у перекупщиков по 145 евро за банку. На месяц надо 7 штук. Когда Рябовы нашли центр, где можно было бы массажами привести ручку дочери в порядок, они просто не потянули счет.

"В нашем городе я познакомилась с женщиной. У ее сына отек, как у Леры. Только на ноге. Вместе мы оплатили массажиста. Вышло намного дешевле". После курса массажей мячик в Лериной ручке сдулся. Эльмира наконец-то прощупала косточки в мягкой ладошке. А еще выяснилось, что Лера никакая не левша. Девочка сама взяла в правую ручку ложку, ручку, игрушки. До этого все делала левой.

После массажей надо было носить специальный компрессионный рукав и перчатку - для сохранения результатов. ФСС помог Рябовым только с рукавом, но без перчатки пользоваться им было невозможно. Эльмира заматывала Лерину руку бинтами, утягивала как могла, но все бесполезно. Через шесть месяцев отек вернулся. Сейчас у девочки окружность предплечья правой руки на 1 см больше, чем левой. Чуть ниже локтя разница по рукам уже 2,5 см, в кисти целых 4. 

Но Эльмира теперь твердо знает, что если делать массажи и носить утягивающую перчатку, то велика вероятность, что отек со временем уйдет навсегда. И у дочки обе руки будут помещаться в кармашки куртки. И на детской площадке от нее не будут шарахаться дети, перестанут перешептываться их родители. У Леры будет много друзей, с которыми она сможет, держась за руки, водить хороводы вокруг елки. Еще она будет обычной правшой. Такие простые мечты. 

Они в наших руках.

 

Кулебина Елена Анатольевна, врач-педиатр Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей г. Москва:

- У Валерии врожденная аномалия строения лимфатической системы. Это отразилось на лимфатических сосудах кишечника и руки. Проблема с лимфатическими сосудами кишечника решается специальной смесью. А с рукой поможет массаж и компрессионный трикотаж, который она должна носить два раза в год. Оперативно болезнь не лечится и это единственный способ помочь ребенку. Если делать массаж и носить трикотаж регулярно, то отек сойдет полностью или уменьшится, и Валерия сможет функционировать рукой.

ПОМОЧЬ



Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Богдан Поливеец, 7 лет, ЕАО. г. Биробиджан

18.06.2020

Богдан хочет погулять с Бимом

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 143 000 рублей на покупку прогулочной коляски

ПОМОЧЬ

Константин Курскин, 19 лет, Кемеровская обл., г. Белово

18.06.2020

Костя хочет ещё один шанс


Диагноз: последствия ЧМТ

Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

ПОМОЧЬ

Эвелина Фельк, 2 года, Нижегородская обл. г. Городец

10.06.2020

Эвелина хочет снять розовые очки

 

Диагноз: сходящееся косоглазие

Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях