КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

 Милана Макарова очень любит мамин компот из клубники и вишни. Выпивает по 5 бутылочек в день. И этот факт подтачивает фундаментальные основы системы соцобеспечения, расшатывает структуру на государственном уровне. Дело в том, что из-за микроцефалии (в первый месяц жизни на фоне менингита у ребенка умерли клеточки головного мозга) Милана не умеет самостоятельно ходить и говорить. И она не просится в туалет, поэтому ей постоянно нужны памперсы. А с памперсами в стране напряженка.

"У меня в ФСС спрашивают: "Почему она у вас так часто ходит в туалет?". Мама Даша только руками разводит: "Как часто? Как все люди!" У семьи Макаровых очень непростые отношения с ФСС. Такие же, наверное, у каждой семьи, где растет ребенок с инвалидностью.

Сначала им дали коляску, в которой дочка не смогла сидеть. Потом вместо санатория предложили поехать в психо-неврологический диспансер, весьма удаленный от их родного Нижнего Новгорода. Теперь вот эпопея с памперсами. Государство должно выдавать семье средства гигиены четыре раза в год, а по факту выдает дважды. По 300 штук за раз. То есть на один день - по два памперса. И этого катастрофически не хватает. Надо минимум семь. Можно было бы закрыть глаза на явную недостачу, если бы не последний штрих - ФСС упорно снабжает Милану памперсами, не подходящими девочке по размеру. 

"Нам нужна "шестерка", а нам дают "пятерку". Они малы, протекают буквально сразу, и у меня начинается большая стирка", - говорит Даша. Милана не только любит компот. Она любит кушать перетертую пищу из бутылочки. У ребенка отличный аппетит! В свои 6 лет девочка вытянулась почти до 130 см. Рост ее мамы, для сравнения, 159 см. Ну какая "пятерка", если этот размер уже носит годовалая сестра Миланы Ника? Однако перемен ждать не приходится. За Миланой закрепили "пятерку" до 14 лет, а сейчас ей, напомним, 6. После длительных переговоров, маме предложили один памперс заменить пеленкой. Но разве это спасет?

Чтобы понять, почему Макаровым действительно нужна помощь, надо немного знать эту семью. Во-первых, они уже сделали невозможное для Миланы. Врачи говорили, что девочка не сможет держать голову, а Милана и головку держит, и сидит, и даже 10 шагов с поддержкой делает. Все благодаря многочисленным поездкам в реабилитационные центры. Помогали фонды, да и сами родители любую копейку отдают, лишь бы поставить дочь на ноги. Во-вторых, Макаровы очень дружные. Обычно папы не выдерживают болезнь своих детей и уходят. Но только не Милашин папа. Он не ушел, а даже совсем наоборот - и искупает дочку, и сам памперс ей поменяет, если мама занята. Очень ее любит и за любую работу хватается, только чтоб в семье были деньги на реабилитации, лекарства и многое другое, что от государства не всегда удается получить. Но этих денег не хватает. Сейчас вот не на что взять впрок памперсы, чтоб жизнь ребенка была чуточку комфортнее. И чтоб Милана могла со спокойной душой пить свой любимый компот.  

Разрулим эту проблему государственного масштаба вместе?

Марина Феликсовна Онкина, врач-педиатр 

- Отсутствие подгузников может привести к опрелостям, к зуду, к кожным инфекциям. Естественно дискомфорт будет влиять на психику ребенка, прибавятся неврологические заболевания. Ребенку это возраста требуется как минимум 4 подгузника хорошего качества, а для комфортной жизни – 7 и более.

ПОМОЧЬ



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

28.07.2020

Рома хочет выкинуть носовые платочки


Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

21.07.2020

Ждёт ли Амину ветер перемен?

 

Диагноз: ЗПР, дизартрия

Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

ПОМОЧЬ

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях