КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

«Врачи всегда спрашивали меня, как я отношусь к пластической хирургии... Выправить кости щек, выровнять зубы или сломать челюсть, чтобы заново ее отреставрировать. Но как бы подавлен я ни был, я отвечал: Бог создал меня таким». Это пишет Йоно Ланкастер. Самый известный на весь мир человек с синдромом Тричера Коллинза, который проповедует любовь к себе.

В лице Йоно не хватает нескольких костей, уголки его губ всегда приподняты в грустной улыбке. В Инстаграме на англичанина с редкой генетической болезнью, который путешествует по миру, поддерживая детей с Тричером Коллинзом, подписано 187 тысяч человек. Йоно никогда не был в России. А здесь очень нужна его поддержка.

Две недели назад в московском роддоме № 3 появился на свет Миша Родимушкин. И у него, как и у Йоно, нет скул. А еще нет ушек и не сформированы ушные проходы — ребенок не слышит. Нет носовых ходов — носик упирается в кость. Челюсти недоразвиты настолько, что Миша не может дышать даже ртом — на уровне корня языка нет просвета дыхательных путей. Бог создал его таким. Может быть для того, чтобы что-то объяснить нам. Пока понятно одно — Мишу надо срочно спасать.

«Когда я была у Миши в реанимации, он мне два раза улыбнулся», — мама Лена уверена, что это была самая настоящая улыбка, хотя перепутать ее с улыбкой «тричера» легко. В родовой рассмотреть сына как следует она не успела. Его сразу увезли в Детскую больницу Святого Владимира и поместили в реанимацию под ИВЛ. Лена ушла из роддома через день, как только «расходилась» после «кесарева».

Дома начался ад. Потому что невозможно понять, что делать дальше. И как тяжко придется ее ребенку в мире, где царит культ идеальных пропорций лица, где перекраиваются челюсти и ломаются носы ради одной лишь красоты, а не для того, чтобы выжить. И невозможно зайти в детскую, где все-все готово к Мишке. Вот стопочка пеленок, запас подгузников, кроватка, грызунки. Подгузники и носочки теперь Лена с мужем возит в Сокольники, где лежит их Миша. За две с хвостиком недели им разрешили приехать туда три раза. К Мише в бокс пустили всего раз. Одну Лену. Тогда Мишка ей и улыбнулся.

Лена «гуглила» и знает, что у ее сына сохранен интеллект, что он вырастет крепким умным парнем. Еще она знает, что Мише можно вернуть слух и научить его говорить. Вот Йоно Ланкастер, например, со слуховыми аппаратами живет. Но надо начинать с главного — научить Мишу дышать... Для этого нужно поставить на неразвитую нижнюю челюсть специальный аппарат — дистрактор. Он будет вытягивать челюсть, освобождая проход для воздуха. Миша сможет самостоятельно дышать, а в будущем научится глотать пищу. Чтобы все это случилось, необходим сам дистрактор. Его стоимость — полмиллиона рублей.

Прежде чем вы решите, надо ли помогать Мише, мы хотим рассказать вам про другого подопечного БФ «АиФ. Доброе сердце». Его звали Леша Горбунов. Еще один мальчик с синдромом Тричера Коллинза, которого не успели спасти. Сбор на операцию уже был объявлен, когда ребенок поперхнулся едой и умер у мамы на руках. Несчастный случай. Леша умер не из-за болезни, но косвенно все же из-за нее. Не было сформировано небо, пища попала в дыхательные пути.

А теперь вернемся к Мише, который уже две недели лежит в реанимации на зондовом питании и ИВЛ. Он тоже не может есть и дышать. Дистрактор — его шанс. Выжить и не задохнуться в мире людей с идеальными пропорциями лица. А потом научиться есть, слышать, говорить. И наконец полюбить себя. Потому что сильнее синдрома Тричера Коллинза только синдром Йоно Ланкастера.

Благих Олег Евгеньевич, челюстно-лицевой хирург в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:

- У Миши Синдром Тричера Коллинза: двусторонний дефект и недоразвитие нижней челюсти, атрезия хоан, атрезия наружных слуховых ходов, аплазия ушных раковин, недоразвитие средней зоны лица, синдром дыхательной обструкции тяжёлой формы. Нарушение дыхания обусловлено врождённым отсутствием носовых ходов и недоразвитием нижней челюсти, которая смещает корень языка назад, а перемещаясь, корень языка в свою очередь перекрывает верхние дыхательные пути. Сейчас ребёнок находится в реанимации, так как не может самостоятельно дышать, и ждёт операции, суть которой в увеличении нижней челюсти с помощью дистракционных аппаратов. С увеличением челюсти корень языка перемещается вперёд, освобождая верхние дыхательные пути. Это даёт малышу шанс начать дышать самостоятельно. Дети с подобной патологией поступают к нам достаточно часто, и у нас есть положительный опыт лечения данной группы пациентов.

ПОМОЧЬ



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

28.07.2020

Рома хочет выкинуть носовые платочки


Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

21.07.2020

Ждёт ли Амину ветер перемен?

 

Диагноз: ЗПР, дизартрия

Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

ПОМОЧЬ

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях