КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Москвич Дмитрий Кузнецов очень хороший отец. Лучший и незаменимый для своей 7-летней дочки Даши. Даже не верится, что такие бывают. Обычный водитель, а говорит, будто медицинскую энциклопедию цитирует. "Поражение головного мозга - 92%. Понимаете?" Знаний и навыков у него как у опытного медбрата.  Может, например, на глазок отличить дистоническую атаку от эпилептического приступа. Когда эпилепсия, Дашка вздрагивает и вскидывает руки вверх, будто из-под кровати на нее выпрыгнул монстр. А вот атаки - это пострашнее. Дашку сворачивает в бублик и она достает ногами до своей головы. 47-летний Дмитрий после этих атак сам ни живой ни мертвый.  

Не знает Дашин папа только одного - чем больна его дочка. Нужен генетический анализ.

Семья Кузнецовых, на первых взгляд, весьма прогрессивная. Мама зарабатывает, а папа сидит с ребенком. Но это только на первый взгляд. Просто когда с дочкой случилась беда и с виду здоровый 4-месячный малыш, который уже держал головку, хватал игрушки ручками и пытался переворачиваться, в один день слег, стало понятно - работать будет тот, кто больше зарабатывает. Это Лариса. У нее  на АЗС зарплата 45 тысяч. А с Дашей останется тот, кто сильнее. Физически и морально. Это папа. В тот год ему исполнилось 40.

"Даша очень любит каши. Днем суп или борщ через блендер пропускаю. Яйца всмятку варю и кормлю ее с ложечки. Даша же лежачая, голову не держит, руками не управляет", - рассказывает Дмитрий. 

История Дашиной жизни - это сплошная чехарда диагнозов, которые не подтверждались, и терапий, которые не помогали, а иногда и вовсе вредили. В 4,5 месяца ей поставили синдром Веста и микроцефалию. Потом приписали в карточке ДЦП, это облегчило оформление инвалидности. Вот только лечение гормонами оказалось бесполезным. К приступам добавились дистонические атаки. Баклофеновая помпа тоже не принесла заметного облегчения. Все эпилептические препараты, которые выписывали врачи, лишь усугубили течение болезни. Атаки повторялись от 75 раз в день и чаще. Раз в неделю начинались штормы, когда температура подпрыгивала до 40 градусов, и Дашу откачивали врачи неотложки. Однажды Дмитрий не выдержал. "Отменяем все", - сказал он жене. Они перестали лечить Дашу от эпилепсии... и ей стало легче. Во всяком случае, внешние проявления сошли на нет. И тут Кузнецовым предложили по квоте поменять баклофеновую помпу.

"Нам сказали, что в первой помпе была неправильно выставлена дозировка препарата, потому не было эффекта. 1 апреля Дашу прооперировали и ей стало хуже. Отказал желудок, началась пневмония и ее забрали в реанимацию под ИВЛ", - говорит Лариса.

Почему так произошло, никто объяснить не может. Зато пока Даша  была в реанимации, ее карточка попала к заместителю главврача НИКИ педиатрии им. Вельтищева, которая и сказала Кузнецовым, что все диагнозы, которые поставлены их дочери, неправильные. Срочно надо сдавать генетический анализ. Он стоит как две Ларисиных зарплаты.

Сейчас Лариса находится с Дашей в хосписе "Дом с маяком", а Дмитрий готовится встречать своих девочек дома. В маленькой съемной квартирке - "Наш дом попал под реновацию и идет под снос", Кузнецовым придется делать перестановку. Даша вернется по скорой. Она и дома будет лежать под ИВЛ и питаться через трубку в животе. Дмитрий этого не боится, ему не привыкать. Врачи говорят, что у ребенка прекрасные шансы задышать самостоятельно. Важно понять, что с Дашей, и назначить наконец лечение, которое поможет. 

Даша ждет и собирается в очередную атаку. Давайте уже остановим эту схватку за жизнь. 

ПОМОЧЬ

 



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

28.07.2020

Рома хочет выкинуть носовые платочки


Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

21.07.2020

Ждёт ли Амину ветер перемен?

 

Диагноз: ЗПР, дизартрия

Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

ПОМОЧЬ

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях