КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Диана Туезова, 15 лет, г. Краснодар

18.08.2020

Диане нужно продолжать лечение

 

Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Комеля-Нетертона

Необходимо: 40 000 евро (3 495 600 руб. по курсу на 18.08.2020) на лечение в Германии

ПОМОЧЬ

Про Диану Туезову обычно пишут, как про музейный экспонат. Зубы в детстве были в 2 ряда, «бамбуковые» волосы, «рыбьи» позвонки. Диана и правда редкая девочка. Одна на 800 000. Хотя вы с ней и знакомы. Мы уже просили помочь Диане. 10 лет назад.

Ее история на самом деле не редкость. Все Дианины особенности лишь ярче высвечивают сеть злосчастий, в которой бьется едва ли не каждая вторая российская семья… Смотрите сами. Папа – офицер, в 90-е, «вырвавшись на свободу», пытался, как многие, строить бизнес. Времена опасные, маме даже иногда приходилось ходить с папой охраной. Шальной свободы служивый не выдержал: «Начал пить, гулять, терроризировал нас…» Сама Анжелика Туезова крутилась, как все крутились: то обувью пыталась торговать, то едой…

У Туезовых двое детей. У Дианы, которую Анжелика родила ближе к 40, понимая, что семейная лодка трещит, но еще надеясь на лучшее, аутоиммунная (когда организм атакует сам себя) болезнь. Пораженная кожа и множество сопутствующих заболеваний. Первые годы Диану в Краснодаре лечили неправильно и едва не убили. Перелом позвоночника в нескольких местах, непереносимость половины продуктов, почечная недостаточность, хрупкие кости и осложнения на глаза – как и у брата.

Старший сын, Вадик, в 16 стал эмо-мальчиком (пирсинг, черная одежда) – бывший офицер упал в обморок. Дважды бросал учебу, искал себя – и не находил… а тут и у него нашли рассеянный склероз. Редкую, неизлечимую и тоже аутоиммунную болезнь, из-за которой Вадик начал слепнуть. Словно дети Туезовы говорят: глаза б мои этого всего не видели… Подумайте сами: Дианиной болезни нет в списке болезней: «В поликлинике нам не могли даже дать направления – код классификации для синдрома отсутствует!

Врачи нас боялись, лекарств – не было», – вспоминает Анжелика. Попав в Москву, Туезовы получили неофициальное заключение, что российская медицина помочь Диане не может, рекомендована зарубежная. За выдачу этой справки Минздрав строго отчитал честных врачей… Так 10 лет назад Туезовы и оказались в Германии впервые – благодаря читателям АиФ. Там 7-летней Диане наконец подобрали терапию, облегчающую ее состояние. Туезовы к тому времени уже развелись – алиментов семья не видит, живет от фонда до фонда: Диану невозможно вылечить, можно только быть там, где есть люди, знания и средства, чтобы облегчать ее жизнь. У Анжелики – давление, сердце, диабет, весь букет «от нервов». Вадик не может работать из-за рассеянного склероза, в отчаянии. Чтобы лечить его, Анжелика запуталась в кредитах. Ей самой 50: «Все эти годы мы с Дианой живем на две страны, на квартирах или в общежитии при клинике, прием у врачей – раз в 3 месяца. Раньше я пыталась остаться– выйти замуж или найти работу. Но я никому не нужна. Только своим детям». Дома в Краснодаре «в красном уголке» хранятся Анжеликины письма Путину. «Не ответил…»

Узнаете? Уберите отсюда редкие болезни – и вы увидите типичную историю. Никому не нужна. В отчаянии. Выживать. Бессильно искать свое место в жизни.

Терроризировать близких. Хронически болеть, держаться за сердце… И все это – на фоне тотальной нищеты, в системе, из которой вытребовать даже направление в санаторий – подвиг Геракла… Наследственное заболевание большого российского организма. Всем знакомая история. Даже без Нетертона.

А что же Диана? Два года назад Диана перестала расти. Но и этих 138 см могло не быть! Если бы 10 лет назад мы не собрали на «первую Германию». Диана учится в школе (прошлой осенью впервые пошла в класс, до этого – «на удаленке»), люди вокруг перестали показывать на нее пальцем («Сейчас скорее говорят милая, чем страшная – наверное, потому что я начала пользоваться косметикой»), мечтает стать фотографом: «Мне нравится наблюдать за людьми. Они красивые. И это не только про эстетичную внешность».

Диана Туезова в свои 15 обладает тем, чего так не хватает для исцеления нам. Умением замечать жизнь иного рядом – даже если часто и свою-то собственную хочется развидеть… А еще – нежностью.

Диане всегда будет нужна наша помощь. В России за 10 лет ничего не изменилось для «нетертонов», и те, у кого больше сил, устраиваются рядом со знающими клиниками, чтобы не хоронить своих детей. Сейчас Туезовы нуждаются в оплате ближайших приемов. И это большая радость – помогать тому, кто благодарит судьбу за шанс. Вот этой нетипической нежностью.

Ирина Серкова, детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева:

Синдром Нетертона – редкое наследственное заболевание, поражающее кожу и волосы. Вылечить его радикально на настоящее время нельзя. Но при правильно подобранной терапии удается хорошо контролировать болезнь и дать возможность ребенку вести образ жизни, максимально приближенный к обычному. Дети могут хорошо себя чувствовать и не быть привязанными к больнице. К счастью, у Дианы терапия эффективна, состояние кожи хорошо контролируется, болезнь не прогрессирует. Ребенку абсолютно показано продолжение проводимой терапии.

ПОМОЧЬ



Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

18.09.2020

Саша хочет снять шапку

 

Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

18.09.2020

Артемию нужно научиться жить

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия

Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

ПОМОЧЬ

Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

12.09.2020

Артем хочет выкинуть лишнее из портфеля

 

Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо: 162 000 руб. на проведение генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Кирилл Гудим, новорожденный, г. Симферополь, Р. Крым

12.09.2020

Кириллу нужна срочная операция, чтобы дышать

 

Диагноз: синдром Пьера-Робена

Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

ПОМОЧЬ

Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя

09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия

Необходимо: 553 387,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

ПОМОЧЬ

Евангелина Рудакова, 5 месяцев, Оренбургская обл., г. Оренбург

08.09.2020

Евангелине нужен красивый лоб

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

ПОМОЧЬ

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

04.09.2020

Стакан мази для Даши Щербаковой


Диагноз: эпидермолитический ихтиоз

Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов « Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

ПОМОЧЬ

Фатима Умалатова, 7 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Семендер

03.09.2020

Один сантиметр сердца Фатимы

 

Диагноз: Дефект межпредсердной перегородки

Необходимо: 429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

ПОМОЧЬ

 

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

28.08.2020

Магомеду нужен зонтик для сердца

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведение оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Амина Юсупова, 6 лет, Р. Дагестан, с. Кузнецовка

27.08.2020

Амине нужно здоровое сердце, чтобы спасать других

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях