КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

04.09.2020

Стакан мази для Даши Щербаковой


Диагноз: эпидермолитический ихтиоз

Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов « Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

ПОМОЧЬ

Дашу Щербакову из Ставрополья до полутора лет мама не могла взять на руки и потискать. Носили ее с мужем по дому на мягкой подушке и дышать в Дашину сторону боялись. Даже от нежного поглаживания кожа ребенка сползала и шла ранами. 

Мама Настя в родовой дочку рассмотреть не успела. Увидела ее только на следующий день в реанимации, куда новорожденную забрали до выяснения диагноза. Думали, что буллезный эпидермолиз, болезнь "бабочки". Дашино тело было покрыто зеленой чешуей и пузырями, которые лопались, превращаясь в открытые раны. 

Вскоре диагноз изменили на ихтиоз. Даша перестала быть "бабочкой" и стала "рыбкой". В Мюнхене, куда семья попала благодаря помощи благотворительного фонда, ихтиоз подтвердили и назначили терапию. Болезнь, к сожалению, не лечится. Но с ней можно жить, если постоянно смягчать кожу дорогими мазями, эмульсиями и кремами. Даше их нужно по стакану в день.

Щербаковы привезли из Германии аж 12 килограммов чудодейственной мази. Ребенку их хватило на 1,5 года, хоть они и расходовали лекарство по миллиграммам, сдабривая терапию "Бепантеном" и другими, купленными через российские аптеки, средствами. 

"Мы очень ухаживаем за кожей. Так стараемся, что наш ихтиоз иногда путают с аллергией. Личико и голову почистили, и Дашу теперь "выдают" только ручки и ножки. Вчера вечером дочка, например, не могла ходить. На ступнях появились пузыри." Это сейчас Настя рассказывает про болезнь своего ребенка спокойно и обыденно. Про температуру 37.3, которая у Даши никогда не падает, ведь тело в ранах и организм бьет тревогу. Про то, как однажды Даша сильно заболела и скинула кожу чулком. Будто змейка. Это все теперь для Насти мелочи жизни. А 4 года назад она не знала, куда бежать в своей станице Курская. Местный дерматолог с ихтиозом никогда не сталкивался. Даша для молодого специалиста была как музейный экспонат. В Ставрополе врач и вовсе вынес Щербаковым энциклопедию с черно-белыми иллюстрациями. И Настя тогда поняла, что рассчитывать придется только на себя.

Вся их терапия подобрана методом проб и ошибок. Лучшие рекомендации - из форума родителей детей с ихтиозом. Чтоб удержать результат, Щербаковы выработали массу привычек, ставших настоящими ритуалами. Даша никогда не умывается простой водой. Только термальной. Летом она всегда с забинтованными ногами и никогда не снимает носочки. Даже в море в них купается. Спит под кондиционером и с включенным увлажнителем. Лето проводит в помещении: на солнце нельзя. А раз в два дня Даша должна принимать 2-часовую теплую ванну. Потом обсыхать 40 минут. Полотенцем вытираться нельзя. Что для обычного человека релакс и удовольствие, для Даши малоприятная процедура. У ребенка из-за болезни нарушен теплообмен. В воде она мерзнет.

Ихтиоз не единственная Дашина проблема. В свои 4,5 года она должна бы весить 19 килограммов, а весит всего 11600. Ростом она как трехлетка - 98 см. Все потому, что от обычной еды двочка не поправляется. Необходимо специальное питание в банках. Одна банка сухой смеси стоит 750 рублей. Хватает на три дня, даже если перемежать с котлетками и домашними супами. 

Врачи подбадривают Настю. "Начнется половое созревание и станет легче". До полового созревания 4-летней Даше еще расти и расти. А смесь ей нужна уже сейчас. И стакан мази тоже.

И кроме нас Щербаковым его никто не принесет.

Мовенко Карина Сергеевна, медсестра-участковый ГБУЗ СК "Курская РБ":

  "У Даши очень тяжелая форма ихтиоза – буллезный. На коже появляются пузыри, как после ожога, которые лопаются и по всему телу, с ног до головы, образуются грубые корочки. Сухая кожа травмирует новую ткань, появляются кровоподтеки. Чтобы избежать этого, необходимо после купания 3-4 раза в день обрабатывать кожу специальными кремами. 

Даша очень нежная и хрупкая. Ест мало. Мама делает все возможное, чтобы облегчить состояние ребенка, выполняет все рекомендации. Но состояние ребенка полностью зависит от кремов, которые стоят дорого и покупаются с большим трудом (в семье работает один отец, у мамы нет возможности выйти на работу, так как нужно соблюдать процедуры по времени и постоянно находиться рядом с ребенком). 

Болезнь тяжелая, данная форма ихтиоза не излечивается. Но при должном уходе и при наличии кремов, ребенок сможет пойти в сад, в школу, социализируется, не будет испытывать боль, сможет радоваться жизни. А без кремов – все будет ровно наоборот".

ПОМОЧЬ



Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

18.09.2020

Саша хочет снять шапку

 

Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

18.09.2020

Артемию нужно научиться жить

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия

Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

ПОМОЧЬ

Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

12.09.2020

Артем хочет выкинуть лишнее из портфеля

 

Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо: 162 000 руб. на проведение генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Кирилл Гудим, новорожденный, г. Симферополь, Р. Крым

12.09.2020

Кириллу нужна срочная операция, чтобы дышать

 

Диагноз: синдром Пьера-Робена

Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

ПОМОЧЬ

Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя

09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия

Необходимо: 553 387,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

ПОМОЧЬ

Евангелина Рудакова, 5 месяцев, Оренбургская обл., г. Оренбург

08.09.2020

Евангелине нужен красивый лоб

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

ПОМОЧЬ

Фатима Умалатова, 7 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Семендер

03.09.2020

Один сантиметр сердца Фатимы

 

Диагноз: Дефект межпредсердной перегородки

Необходимо: 429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

ПОМОЧЬ

 

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

28.08.2020

Магомеду нужен зонтик для сердца

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведение оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Амина Юсупова, 6 лет, Р. Дагестан, с. Кузнецовка

27.08.2020

Амине нужно здоровое сердце, чтобы спасать других

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях