КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя

09.09.2020

Диагноз: скафоцефалия

Необходимо: 553 387,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

ПОМОЧЬ

  У Богдана все кепки и шапки на четырёхлеток. А ему на днях только исполняется 2. И под ними спряталась голова, по форме напоминающая мячик для регби...

Лоб выдвинут вперёд, затылок – назад. Над левой бровью прощупывается костяная лесенка, а на темени пульсируют мягкие островки, покрытые тонкой кожей, – страшно прикоснуться. Под волосами спрятались шурупчики после операции. Мама прощупывает сразу несколько. Когда мальчик плачет, на лбу появляется бугорок с чётко очерченными рёбрами. Это, вероятно, титановая пластина, которую ребёнку неправильно установили для исправления черепа, да так и не вытащили.

Снетковы – мама и двое детей – живут на другом конце света, в забайкальском городке Борзя. Им до Китая – пара часов автобусом, а до Москвы, где Богдану должны повторно реконструировать череп, целая неделя на поезде. И целое состояние – 20 тысяч туда-обратно вдвоём на одной полке. Снетковым очень надо в Москву, срочно исправлять последствия первой неудачной операции.

Так получилось, что Богдан родился с необычной головой. Участковый педиатр посоветовала его маме Марианне купить для сына ортопедическую подушку. Вот и всё лечение. Диагноз поставили лишь в Чите, когда младенческий шов окончательно сросся, опасно сомкнув части черепа вокруг головного мозга. В 1 год и 2 месяца от роду читинские хирурги прооперировали мальчика… Только голова стала ещё более странной – асимметричной и бугристой. Ребёнку вставили в череп титановые пластины, которые должны были придать голове правильную форму, а на деле вылезли всеми шурупами и углами наружу. Титановая конструкция, наоборот, ещё крепче зажала мозг в тиски. Но и это не всё. Пластины надо было удалить через два месяца после операции, а Снетковым про это не сказали. Они живут с титаном в голове больше полугода.

Если не считать головы, то во всём остальном Богдан обычный ребёнок, который совсем немного отстаёт от сверстников. Чуть позже пошёл, ещё не научился есть ложкой и чётко выговаривает пока только два слова – «баба» и «папа». Папой Богдан называет Марианну, которая одна тянет его и старшую сестру, первоклассницу Веронику. Какое-то время, чтобы прокормить семью, она мыла полы в больнице и ветлечебнице. Потом пошла работать «кэмэлом». Так на родине Снетковых называют «китайских челноков», которые дважды в неделю ездят в Поднебесную и обратно. С собой Марианна брала медовики и шоколад, чтобы продать китайцам, – они обожают наши сладости. Обратно везла «хозяину» велосипеды, одежду и технику на продажу. Одна ходка – 500 рублей.

А в личной жизни – первый муж ушёл в другую семью. А второй пропал, когда узнал, что Марианна беременна сыном. И некому теперь, кроме «папы» Марианны, спасать сына и везти его в Москву, где ребёнку уже назначена повторная операция по реконструкции черепа. Хирурги вытащат титановые пластины, поставят другие – саморассасывающиеся. После этой операции не по­требуется повторная. Богдану больше не будут прописывать ортопедические подушки, он сможет спать на спине (сейчас только на боку) и начнёт расти и развиваться. «Папе» Богдана надо раздобыть почти 600 тысяч – на пластины и на дорогу до Москвы и обратно.

Когда речь заходит о деньгах, Марианна тушуется. Она признаётся, что для неё нет ничего постыдного растить детей одной, быть «папой», «кэмэлом», мыть полы. Не стыдно в 26 лет таскать на себе тюки через российско-китайскую границу. Стыдно, что даже гектары выдраенных до блеска полов и тонны растаможенного ширпотреба не помогут выкарабкаться из отчаяния и безденежья. Но радует – иногда помогают люди. На них Снетковым везёт. Одна женщина из Борзи, уезжая на время в другой город, пустила Марианну с детворой в свою квартиру. Они там до сих пор живут бесплатно. Другая – волонтёр от соцзащиты – долго носила им детские вещи и памперсы. А когда Богдан лежал в реанимации после операции и Марианна искала через интернет дешёвый молокоотсос, разговорилась с продавщицей. Уже вечером та стояла в больничном холле с молокоотсосом и продуктами в руках. От денег отказалась. «Я растерялась. Неудобно стало, а она сказала, что неудобно спать на потолке». 

Так и живут Снетковы. От доброго человека до доброго человека. Где-то на границе с Поднебесной. С титановыми пластинами в голове. И большой надеждой на таких же, как они, людей.

Хирург НПЦ помощи детям им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:

 После первой операции у Богдана началась вторичная деформация черепа. Возможно, были допущены ошибки. Установленные титановые пластины необходимо было снять, а семье сказали жить с ними дальше: они врастают в кость и ограничивают рост черепа. Со временем могут начаться нарушения сна, будет наблюдаться отставание в речевом развитии. Богдану необходима повторная краниопластика – реконструкция черепа: изменение его пропорций с помощью саморассасывающихся пластин, которые, к сожалению, по ОМС не оплачиваются.

ПОМОЧЬ



Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

18.09.2020

Саша хочет снять шапку

 

Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

18.09.2020

Артемию нужно научиться жить

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия

Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

ПОМОЧЬ

Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

12.09.2020

Артем хочет выкинуть лишнее из портфеля

 

Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо: 162 000 руб. на проведение генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Кирилл Гудим, новорожденный, г. Симферополь, Р. Крым

12.09.2020

Кириллу нужна срочная операция, чтобы дышать

 

Диагноз: синдром Пьера-Робена

Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

ПОМОЧЬ

Евангелина Рудакова, 5 месяцев, Оренбургская обл., г. Оренбург

08.09.2020

Евангелине нужен красивый лоб

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

ПОМОЧЬ

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

04.09.2020

Стакан мази для Даши Щербаковой


Диагноз: эпидермолитический ихтиоз

Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов « Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

ПОМОЧЬ

Фатима Умалатова, 7 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Семендер

03.09.2020

Один сантиметр сердца Фатимы

 

Диагноз: Дефект межпредсердной перегородки

Необходимо: 429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

ПОМОЧЬ

 

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

28.08.2020

Магомеду нужен зонтик для сердца

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведение оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Амина Юсупова, 6 лет, Р. Дагестан, с. Кузнецовка

27.08.2020

Амине нужно здоровое сердце, чтобы спасать других

 

Диагноз: открытый артериальный проток

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях