КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

20.10.2020

Ярославу нужны мази и новые друзья

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 246 180,00 ₽ на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Что делать, если у твоего ребенка нет друзей? Сделать его хозяином маленького "Диснейленда", разбитого прямо посередине огорода. Мама 5-летнего Ярослава Митякина так и поступила. Теперь у Ярика друзей полон двор. И никто не обращает внимание на его особенность. У Ярика ихтиоз. Болезнь неизлечимая и сразу бросающаяся в глаза. Все тело ребенка покрыто чешуйками.

На прикроватной тумбочке Ярослава кремов больше, чем у его мамы Наташи в косметичке. Один для лица, другой для тела, третий для стоп, четвертый для ушек. Всего 34 позиции, без которых ребенку невозможно жить. Каждые два часа мама Наташа втирает в кожу сына мази, обрабатывает ручки и ножки пилингами, моет его специальной шелковой мочалочкой. Иначе тело покроется трещинками. Важно вовремя стричь волосы, иначе они врастают в ороговевшую кожу и образуют на голове прочный панцирь. Чистить ушки у врача, иначе чешуйками покрываются барабанные перепонки – «Ярик уже плохо слышит одним ухом». Отказаться от общественного транспорта в жару, потому что у мальчика нарушен теплообмен, он совсем не потеет, а вместо этого перегревается и падает в обморок.  Ихтиоз – это замкнутый круг, который где-то в отдаленной пубертатной перспективе разомкнется. Если не пропускать процедуры, закупать мази, бегать по врачам, то есть шанс – болезнь ослабнет и Ярику будет легче. Ему уже легче.

Вот когда Ярик родился, было хуже. Ротик рыбкой, вывернутые наружу веки. Корки по всему телу так тянули кожу, что он до 1,5 лет спал с приоткрытыми глазами. А все его тело покрывалось открытыми ранами. 

Долго не могли подобрать мазь. Получилось лишь в Германии, куда Митякиным помог попасть благотворительный фонд. Тепепрь раз в три месяца Наталья получает из Германии посылку. В ней 5 килограмм мази, 2 кило мочевины, 2 литра специального жидкого средства. Из этих ингредиентов она готовит 9 кило крема, который спасает ее сына целых три месяца. Помимо этого Ярику нужны другие вспомогательные мази, соли, масла, эмульсии. 

Жаль, нет мази от душевных ранок, потому что больно бывает и там. Одна трещинка появилась в тот день, когда ушел папа. Вторая, когда ребенка оказались принять в садик, потому что "некому и некогда мазать его кремом". Больно на детских площадках, где Митякины вынуждены оправдываться: «Нет, мы не заразные, не бойтесь». 

Крем смягчает кожу, а доброта - сердце. И Наталья решила добавить в их жизнь и этот ингредиент. Вместе с дедушкой Ярика, она отгрохала детскую игровую площадку прямо в огороде. Песочница, горка, качели - настоящий «Диснейленд». И ребятня со всей улицы потянулась в их двор, дружить с Яриком. 

«Ихтиоз отступает с началом полового созревания. И самое важное – дотянуть. Потом кожа будет меньше сохнуть и шелушиться, и Ярик сможет сам за ней ухаживать. Даже кремов потребуется меньше», - объясняет Наталья свое упорство. Она знает, что потом будет легче, если сейчас обработать щечки, ладошки и пяточки. Кремом, на который у семьи совсем нет денег. 

Поможем? Доброта - незаменимый ингредиент в любой терапии. 

Рыбинская Юлия Викторовна, врач-педиатр:

" У Ярослава ламеллярный ихтиоза. Он весь покрыт чешуйками. Чтоб кожа не инфицировалась, нужно постоянно ухаживать за ней с помощью специальных кремов, которые стоят дорого и государством не выдаются. Для семьи эта терапия уже стала образом жизни, но без нее никак".

ПОМОЧЬ



Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Хабибулла Мухамедзянов, 6 лет Р. Татарстан, г. Казань

12.11.2020

Хабибу нужен шанс

 

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез

Необходимо: 291 760 руб. на оплату оперативного лечения «Селективная дорсальная ризотомия» в НИКИ Педиатрии им. Ак. Ю.Е.Вельтищева

ПОМОЧЬ

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

12.11.2020

Кира не должна бояться перебоев с электричеством

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях