КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Макар Манаев, 5 лет, Алтайский край, г. Бийск

21.10.2020

Макару не хватает 10 звуков

 

Диагноз: двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени

Необходимо: 195 00.00 руб для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

"Макал дидё в шко". Так Макар Манаев рассказывает о важном событии в своей жизни, которое радует и страшит одновременно всю его семью. 

Макару 5 лет и через два года он идет в школу. В пригороде Бийска, где Манаевы взяли несколько лет назад квартиру в ипотеку, одна школа и один детский сад, в котором даже логопеда нет. А логопед Макару очень нужен. И не просто логопед, а опытный сурдолог. Потому что речь Макара не могут понять ни дети, ни воспитатели, на соседи по лестничной площадке. Только мама и папа.

Вот представьте, что у вас родился малыш. Первый, долгожданный. Он хорошо кушает, прибавляет в весе, садится и делает свой первый шаг. В медкарточке написано, что ребенок абсолютно здоров. Вы месяцами читаете ему сказки, укачиваете под колыбельную, говорите с ним о разном, выдумываете новые уменьшительно-ласкательные производные от его имени - Макарушка, Макрюша. А потом вдруг понимаете, что уже год вас никто не слышит. 

То что Макар Манаев глухой от рождения, его мама Настя узнала, когда сыну исполнился годик. Да, Макар не гулил, но ведь речь у детей формируется по-разному. Плохо реагировал на слова родителей и те думали, что ребенок просто отвлекся на погремушку, заигрался. Так бывает. И врачи говорили, что малыш здоров. Однажды бабушка предположила, что внук их просто не слышит. Настя строго осекла бабушку, но сама стала внимательнее смотреть, как сын реагирует, если она делает телевизор погромче или громыхнет кастрюлей возле кроватки. Макар не реагировал никак. Тогда Манаевы схватили ребенка и в Барнаул. Там им, по всем показателям здоровым, впервые поставили диагноз - "нейросенсорная тугоухость 4 степени". Полная глухота. Ребенок ничего не слышал, поэтому навык речи сформироваться у него никак не мог. 

Слух Макару вернули в 1,5 годика. После кохлеарной имплантации он впервые услышал звуки. А главное - начал их повторять. Неуверенно и неправильно. Шаша - это папа, шиши - машина. 

Процесс формирования речи долгий и сложный. Самим не справиться. Настя с мужем нашли в Бийске сурдолога, который дважды в неделю занимается с Макаром. Но этого очень мало, чтобы "же" стал "желтым", "расный" - "красным", чтоб Макар научился выговаривать недостающие звуки (а их штук 10, не меньше) и начал выстраивать слова в предложения. Без этого учиться в школе ему будет невозможно, даже в рамках инклюзивного образования. Настя знает, что ее сын не будет изучать английский и посещать уроки пения. Но это все уже неважно. Важно "разговорить" Макара, чтобы его понимали окружающие, чтобы он был обычным ребенком, а не особенным.

Решить проблему Манаевым помогают в подмосковном сурдологическом центре "Тоша и Ко". Макар был здесь дважды на реабилитации. На первую поездку насобирали родители, вторую помог оплатить фонд. Нужна третья. Без нее Макару будет невозможно учиться, развиваться и дружить.

Недавно в лексиконе мальчика появилось новое слово - "Сота". Сота - это значит Соня. Так зовут младшую сестренку мальчика, ей всего две недели. Когда Настя писала письмо в фонд, она была беременна вторым ребенком. А когда мы взяли Макара на сбор, Манаевы уже могли поделиться с нами новостями. Хорошей и плохой. У них теперь два ребенка - это хорошая. Соня тоже глухая - это плохая. Настя знает, как им быть и что делать. Впереди еще одна кохлеарная имплантация,

 реабилитации, годы работы. Двое детей с одним диагнозом. Без нас они просто не справятся. 

Это не новость. Это факт. Давайте поможем?


Сатаева Елена Станиславовна, дефектолог, сурдолог общеобразовательной школы г. Бийск:

- Макару была проведена кохлеарная имплантация. Но динамики в развитии речи очень мало. Необходимо развивать слухоречевое восприятие, пополнять словарный запас, работать над понятийным мышлением. Его уровень в данный момент не соответствует возрасту. В центре «Тоша и Ко» были многие дети, которых я вела, и у всех хорошие результаты. К сожалению, в нашем регионе нет подобных центров.

ПОМОЧЬ

 



Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

03.12.2020

Лёша хочет быть здоровым

 

Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

ПОМОЧЬ

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

03.12.2020

Теме нужно лекарство, чтобы жить

 

Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        

Необходимо: 238 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

ПОМОЧЬ

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях