КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

29.10.2020

Матвей хочет обогнать СМА

 

Диагноз: СМА 3 типа

Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

ПОМОЧЬ

Матвею Кармановскому из Торжка скоро шесть. Он ходит в садик, а в свободное время мастерит с дедом удочки для рыбалки и краем уха слушает, как там дела у родителей. Родители Матвея последние месяцы очень заняты. Разрываются между больницами, прокуратурой и судом. Вчера вернулись из Твери в родной Торжок после очередного судебного заседания. "Ну что, мы выиграли?" - первое, что спросил Матвей у мамы. "Выиграли". Судилась семья за генный препарат "Спинраза". А по сути Кармановские отсудили право сына на жизнь. Теперь важно до этой жизни "дотянуть".

 

У Матвея СМА - генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости, а затем к полной атрофии всех мышц тела. Самый редкий 3-й тип. Считай, повезло, потому что Матвей слабеет и теряет навыки намного медленнее, чем другие смайлики. В свои неполные шесть он ходит и даже бегает наперегонки с друзьями. Финиширует всегда последним, но никогда из-за этого не расстраивается. 

Это он сейчас отстает от сверстников, а в первый год жизни всех обгонял. Голову держал в месяц, сидел - в четыре, а в полгодика ухватился на бортик кроватки и сделал первый шаг. Врачи тогда удивленно смотрели на такого шустрого раннего ребенка. А через пару лет не могли понять, почему мальчик перестал держать равновесие. Матвей начал падать на ровном месте. Сделает несколько шагов и рухнет на асфальт, будто его подкосили. В руках появился тремор, походка стала "утиной", ноги - ватными и непослушными. Если в годик он вскарабкивался на комод по открытым ящикам, то в три не мог перешагнуть через бордюр. А по лестнице поднимался, лишь схватившись обеими руками за перила. 

Врачи подозревали разные болезни. Про СМА думали в самую последнюю очередь. Слишком крепкий мальчишка, а смайлики все чаще к этому возрасту обездвижены и в колясках. Диагноз поставили в Москве накануне третьего дня рождения Матвея. Сказали, что у него есть время в запасе, надо сделать так, чтобы это время работало на ребенка.

"Движение - жизнь", - повторяет мама Аня. И ее сыну без движения никак нельзя. Иначе мышцы "забудут" о своих функциях и ослабнут. Снизу вверх. Безвозвратно. Обогнать СМА Матвею помогают тренажеры. В купленной в ипотеку квартире Кармановских одна комната отдана под тренажерный зал. На стенах обои  со спайдерменом. Он почти как Матвей до болезни - ловкий и быстрый. В этой комнате мальчик каждый день один на один с болезнью. Кто кого? Сначала разминается с экспандером. Затем полчаса у него бег на месте - беговую дорожку помог приобрести благотворительный фонд. Еще незаменимая вещь - балансировочная платформа, на которой ребенок учится держать равновесие. Ее, как и уголок для растяжки голеностопного сустава, дядя Матвея смастерил собственными руками из подручных средств. Схему скачали из интернета, сколотили, покрасили - и вот уже два года самодельные тренажеры служат верой и правдой.

Благодаря занятиям Матвей перестал падать на улице во время прогулок, он снова перешагивает через бордюры, а дома легко вскарабкивается на шведскую стенку. У него даже мечта появилась - прыгать на батуте, отталкиваясь обеими ногами. Пока Матвей умеет лишь неуверенно подпрыгивать на одной. Несмотря на периодически возникающий тремор он с удовольствием играет в лего. Из крупных деталек строит домики, а с лего-сити не справляется. Не получается развить мелкую моторику. 

И все же у Матвея положительная динамика, что редкость при его диагнозе. Смайлик сильнее своей болезни до тех пор, пока он двигается. Движение - жизнь. Останавливаться нельзя. Результат важно закрепить. А для этого ребенку очень нужен вибротренажер "Галилео", который поможет разработать незадействованные при ЛФК мышцы, усилить кровообращение и дотянуть до инъекций "Спинразы", которая теперь точно будет. Стоит "Галилео" 360 тысяч рублей. Для родителей Матвея очень дорого.

Без нашей помощи ему болезнь не обогнать. 

Коршунова Наталья Петровна, педитар, Центральная больница г. Торжок:

Ребенок бывал в разных реабилитационных центрах, где занимался на виброплатформе «Галилео». Подобные тренажеры укрепляют мышцы, улучшают кровообращение и поддерживают жизненно-важные функции организма. Но заниматься нужно регулярно,  поэтому Матвею необходимо иметь такой тренажер дома.

ПОМОЧЬ



Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

03.12.2020

Лёша хочет быть здоровым

 

Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

ПОМОЧЬ

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

03.12.2020

Теме нужно лекарство, чтобы жить

 

Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        

Необходимо: 238 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

ПОМОЧЬ

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях