КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

05.11.2020

Лиза хочет избавиться от акцента и услышать учителя

 

Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

ПОМОЧЬ

 

На днях Лиза Белуха из Сыктывкара получила паспорт. Такое важное событие! Людей в отделе миграции много. Шум, гам. "В этой графе пиши: республика Коми". Лиза инстинктивно посмотрела на губы паспортистки. Но сейчас время такое - все в масках. "Я не понимаю", - прошептала она. "Что ты не понимаешь? Русский язык что ли не понимаешь!?"

Лиза действительно не всегда понимает русский. У нее даже в школе тройка именно по этому предмету. Незнакомые люди, услышав голос девочки, уточняют, не англичанка ли она. Акцент уж очень сильный. И когда Лиза наедине с мамой или подругой, то бойко и эмоционально разговаривает. А когда вокруг много людей, теряется и тонет в шумовом потоке. Голос ее становится гнусавым, монотонным. Лизе надо учиться говорить и слушать.

Появившись на свет глухой, девочка перенесла две кохлеарные имплантации. Первая была сделана оперативно. Ей и трех не было, когда поставили импланты и вернули слух. По крайней мере думали, что вернули. В лексиконе появилось несколько слов, а затем началось что-то странное. Пришли головные боли, начал дергаться глаз. Сидя на стуле Лиза раскачивалась, будто внутри нее маятник. Стала плаксивой, раздражительной. "Дочка, скажи карандаш?", - мама отворачивала Лизу от себя, чтоб та не смогла считать с губ. "Рыба", - говорила Лиза. Она так слышала мамину речь. 

Тогда все было вверх тормашками. Таня развелась с мужем и осталась одна с ребенком. Вместо обычной школы, куда так хотелось отвести дочку (ведь на импланты очень рассчитывали), она присматривала школу-интернат для слабослышащих детей. Ну и конечно, мама с Лизой бегали по всевозможным врачам, чтобы понять откуда взялись мигрени и почему "карандаш" вдруг стал "рыбой". Лизе делали УЗИ головы, обследовали сосуды шеи, крутили ее так и эдак, и ничего. Лишь через 7 лет (!) медики догадались заглянуть во внутреннюю часть импланта. "Оказалось, что при настройке аппарата напортачили. В результате перегорели почти все электроды", - рассказывает Лизина мама Таня. Нет, Лиза не перестала слышать. Она просто постоянно жила в диком гуле, будто в галтовочном цеху. "Как она бедная это вообще выдержала!?" - смотрели на Таню круглыми глазами специалисты из Подмосковного Троицка, которые и нашли неисправность.

Лизе сделали повторную операцию. На этот раз удачно. Шум в голове смолк, боли ушли, появились новые слова и длинные предложения, голос стал уверенней, эмоциональней. Вот только было упущено много лет. И осталось очень много проблем, которых могло бы не быть.

"Дочка мне недавно говорит: "Мам, ты ведь не оставишь меня, когда я вырасту и рожу детей? Вдруг я не услышу своего ребенка? Будь рядом со мной". И У Тани от этих слов глаза на мокром месте. Лиза действительно слышит и не слышит одновременно. Слышит, если она наедине с собеседником и нет постороннего шума. Не слышит, если говорящих много, если она в толпе, на улице. Ее слух устроен не так, как у других людей. Мы можем улавливать важное и не отвлекаться на посторонние шумы, а она не знает, какие шумы посторонние. 

Да, она стала лучше и больше говорить. И даже перевелась в обычную школу. У нее там по физике и алгебре - "хорошо" и "отлично", а по русскому - трояки. Проблемы с окончаниями в словах, с построением предложений, с лексиконом. "Рекомендуем к прочтению "Курс выживания для подростков" и книги Петрановской", - написано в медицинской выписке. А она украдкой читает Гарри Поттера, свои подростковые проблемы решает потихоньку сама. Недавно школьный охранник сказал Тане, что ее Лиза, которая поначалу в компании отмалчивалась, теперь все чаще в центре внимания. Ребята ее с интересом слушают. Друзья у девочки сразу из двух школ - старого интерната и нового класса. А еще она стала заниматься спортивным рок-н-роллом, выступает в Театре Мод, обожает рисовать. Ну и самое главное - семья Лизы вдруг стала огромная. Аж целых шесть человек.

Таня снова вышла замуж. Лизин отчим ей будто родной. Возит девочку на реабилитации и помогает с уроками, пока мама занимается младшими дочками - Катей и Варей. Лиза смотрит на сестер и спрашивает: "Мам, а почему я одна такая?" Та отвечает честно: "Потому что так вышло. И ты не одна. Кто-то ездит на коляске, кто-то носит слуховые аппараты, кто-то - очки". В подтверждение Таниных слов в семье появился мальчик Артемка. Он сверстник Лизы, ее сводный брат по отчиму. "У Артема умерла мама, мы с мужем забрали его  к себе", - объясняет Таня. И да, у Артема очки. А у Лизы - приборчик за ушком. 

И сейчас нужен еще один - на шею. В Подмосковье, где Лизе настраивали имплант, она впервые примерила FM-систему. Внешне она напоминает шариковую ручку, состоящую из двух частей. Одну учитель ставит себе на стол или тренер по спортивным танцам вешает на шею, а вторая часть - приемник звука - висит на шее Лизы. Этот прибор блокирует все посторонние шумы и девочка слышит лишь преподавателей. А пока она слышит шум компьютерного процессора, скрип мела по доске, перешептывание мальчишек с последней парты. Сконцентрироваться на нужной информации в этом многоголосом мире не получается. Чудо-система позволит ей лучше учиться, а чтобы чище говорить и наконец-то подтянуть русский, нужна реабилитация. 

Лиза так сильно мечтает об FM-системе, что даже письмо Деду Морозу написала пару лет назад. Очень нужен ей этот сверхтехнологичный подарок. И нужны занятия с профессиональными сурдологами, чтобы не путать окончания, строить длинные фразы и выговаривать все звуки правильно.

Мы конечно не волшебники. Мы только учимся, как Лиза учится говорить и слышать. Но даже сейчас вместе мы многое можем. Например, сделать счастливее девочку из Сыктывкара, которая говорит с английским акцентом и, умея слышать, продолжает читать по губам. 

ПОМОЧЬ



Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

03.12.2020

Лёша хочет быть здоровым

 

Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

ПОМОЧЬ

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

03.12.2020

Теме нужно лекарство, чтобы жить

 

Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        

Необходимо: 238 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

ПОМОЧЬ

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях