КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

05.11.2020

Ярослав хочет, чтоб не было стыдно

 

Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия

Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

ПОМОЧЬ

Ярослав Галкин пьет чай из тонкостенной фарфоровой кружки. Она легкая, ее Ярик легко подносит ко рту. Вот поднять бутылку с лимонадом он уже не может, открутить крышечку с бутылки тоже просит отца или старшего брата. Булку хлеба удерживает на весу двумя руками. Когда папа Костя готовит ужин, Ярослав пытается помочь и нарезать батон. Ему редко это удается - не хватает сил. Ему даже на шариковую ручку надавить тяжело, чтобы написать нам свою историю. За него пишет папа. Пишет без предисловий, про главное - у Ярослава моторно-сенсорная нейропатия, отмирают мыщцы тела, нужна коляска. 

Ярославу 12. Каждое утро папа отвозит его в школу на бесплатной, выданной в собесе коляске. Пандуса нет, потому в холл затаскивать транспорт помогает охранник. В класс Костя заносит сына на руках, а после уроков катит его обратно домой. Он несет Ярослава в квартиру, потом спускается, снимает с коляски аккумулятор весом 70 кило и затаскивает его в прихожую, чтоб поставить на подзарядку - хорошо, что квартира на первом этаже. Затем затягивает саму коляску. Без аккумулятора она весит 30 кг. И так каждый день вот уже много лет подряд. Если Галкины выходят на прогулку всей семьей, то Костя тащит две коляски - сына и жены Оли. У Оли тоже инвалидность. Как у Ярослава, как у старшего сына Галкиных Васи. Как у самого Кости. Так получилось, что здоровых в этой семье нет. Только сильные духом или телом.

Костя и Оля когда-то жили иначе. Она плясала в обнимку с дипломом юрфака, он после техникума устроился продавцом-кассиром в магазин. Потом армия - морфлот, курсы сварщиков. Они были обычными здоровыми людьми. И это было задолго до знакомства.

Познакомились на омском форуме инвалидов в 2006-ом. Оля к тому времени получила второе высшее. Диплом экономиста защищала уже "на колесах". Заболевание - дистальная мышечная слабость - проявилось сразу и неожиданно. Но она сильная. Спортом занялась, титул чемпионки города по пауэрлифтингу завоевала и даже замуж вышла. В браке родила старшего Васю, потом развелась. У Кости после армии началась эпилепсия, и крепкий мужчина понял, каково это быть беспомощным. В сентябре они с Олей познакомились, в декабре расписались. Чего ждать? Родители с обеих сторон у виска крутили, а потом, видя, что все семья покрепче любой другой будет, сами кинулись помогать, когда Оля вынашивала второго сына, Ярослава.

Ярослав пошел в маму. От нее сила воли, характер. И болезнь тоже от нее. Только Ольга на своих ногах ходила до 23 лет, а Ярика болезнь подкосила в 5. И с тех пор заболевание сильно прогрессирует.

"Сначала в 2 года у сына выкрутило правую ножку - сделали операцию. Он ходил еще какое-то время, но часто падал. Теперь вот может сделать всего 2-3 шага, если будет опираться на меня", - говорит Константин. Он давно присмотрел сыну коляску. Легкую - всего 25 килограммов, маневренную, складную и безумно дорогую. С ней будет удобно, просто, а главное - не стыдно. "Коляска по ОМС не только тяжелая, у нее ширина сиденья 55, а нам надо 39. Ярослав просто выпадает из нее. Я уже молчу, что нас такси отказывалось везти, потому что громоздкое оборудование могло испачкать багажник машины". 

За последний год у Галкиных не осталось ни бабушек, ни дедушек. Некому им помочь. Потому они еще крепче держатся друг за дружку. Везде вместе, гуськом. Так сразу не подумаешь, что старший Вася Косте не родной. У него даже диагноз как у отчима - эпилепсия. Вечерами Галкины играют в настольные игры - шашки, шахматы, мафию, монополию. Ярослав мечтает стать блогером. Вася ищет работу. Бывшая чемпионка Ольга давно не поднимает ничего тяжелее фарфоровой чашки и телефона, чтобы вызвать скорую, если у мужа или старшего сына начнется эпилептический приступ. А Костя радуется, что у него целых 4 месяца этих приступов нет. Это значит, что он сможет и дальше таскать коляску весом в центнер по всему Владивостоку. Ведь кто-то должен быть сильным в этой квартире на первом этаже, где так много заботы, любви и тонкостенной фарфоровой  посуды.  

И Галкиным действительно не должно быть стыдно за неудобную неподъемную коляску, после прогулки на которой они возвращаются домой все с ног до головы грязные. За то, что приходится иногда просить о помощи, когда невыносимо тяжело. 

Сейчас их силы на исходе, без нас не справятся. Подтолкнем?

Серкова Ирина Владимировна,  детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева:

"Ярослав -12-ти летний мальчик с наследственной мото-сенсорной нейропатией. Особенность этого заболевания в том, что у ребенка значимо ослабевают мышцы, но при этом психо-эмоциональное развитие никак не страдает. Для таких ребят принципиально важна социализация, общение со сверстниками, возможность обучения в школе и проведения досуга с друзьями. Но для возможности социализации ребенку необходимы современные технические средства реабилитации. Если у Ярослава будет современная легкая и маневренная коляска, то он сможет вести жизнь, приближенную к жизни других подростков. Мы не можем вылечить его заболевание, но можем дать ему хорошее качество жизни и возможность развиваться в том направлении, в котором он сам захочет."

ПОМОЧЬ



Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

03.12.2020

Лёша хочет быть здоровым

 

Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

ПОМОЧЬ

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

03.12.2020

Теме нужно лекарство, чтобы жить

 

Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        

Необходимо: 238 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

ПОМОЧЬ

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях