КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

12.11.2020

Кира не должна бояться перебоев с электричеством

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

ПОМОЧЬ

Год назад по России прокатился флешмоб. В интернете появились фото женщин с целлофановыми пакетами на голове. Юлия Афанасьева тоже надела на голову пакет и выложила снимок в инстаграме. Она хотела показать, как из-за муковисцидоза задыхается ее дочка Кира.

Одна булочка - это две капсулы "Креона", после пломбира надо выпить три, а если уговорить маму купить гамбургер, то придется отсчитать минимум семь капсул. Кира еще не ходит в школу, но такие задачки щелкает как орешки. В день "улетает" упаковка фермента, хоть Кира кушает совсем мало и  в свои 7 лет весит всего 17 кг. А еще девочка умеет засекать время на часах, чтобы понять, когда закончится ингаляция и когда начнется следующая.

В жизни Киры есть два главных слова - "ешь" и "дыши". Именно это из-за муковисцидоза ей делать сложнее всего. Болезнь поражает железы внешней секреции ребенка. Пища не усваивается, а легкие забиваются вязкой слизью, которую нужно разжижать и откашливать. Пять ингаляций в день - столько надо, чтобы полноценно жить.

У Кириной мамы Юли своя математика. Пять ингаляций в день - это 150 в месяц. А в год? Столько ни один ингалятор не выдержит. Периодически она выбрасывает сломанный прибор и покупает новый. Бюджетный, подходящим им вариант стоит от 6 тысяч. А еще нужны расходники, дезинцифирующие средства, лекарства. На раствор для ингаляций "Гианеб" у них просто не остается денег. Их бюджет, состоящий из пенсии по инвалидности, алиментов и выплаты по уходу за больным ребенком, не выдерживает нагрузки.

А тут еще одна беда - в Копейске, где живут мама с дочкой, стали отключать электричество. Их ингалятор работает только от сети. "Вчера утром собрались делать ингаляцию и свет отключили. Для нас это кошмар". Если Кира будет пропускать процедуры, в ее легких начнутся воспалительные застойные процессы. Она уже знает, каково это. В прошлом году девочке удаляли аппендицит, несколько дней нельзя было "дышать" лекарствами. Из хирургии Кира сразу отправилась под капельницы с антибиотиками, потому что легкие забились под завязку мокротой и кашлять было невыносимо больно.

Юлия надевала на голову пакет и понимает, как тяжело ее дочке. Кира - ее первый и единственный ребенок. Раньше Юля работала инженером на заводе, а теперь занимается волонтерской работой  в региональной организации родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом. Если что-то надо распечатать, новости выложить в инстаграм-аккаунте сообщества, обзвонить семьи, письма в минздрав напечатать - это к ней. "Своих" знает по именам; говорит, что в Челябинской области в год в среднем рождается три больных ребенка. Распознать муковисцидоз в младенчестве Юля теперь может безо всяких генетических анализов.

"У этих деток соленые лобики. Организм теряет соли с потом. Поэтому моя Кира обожает физраствор. Пьет его как лимонад. В аптеке я обычно беру сразу упаковку про запас".

В этой семье много привычек, которые другим покажутся странными. Например, отправляясь в стационар, Юля всегда захватывает с собой бутылку "Доместоса", чтобы продезинфицировать все в палате. Раньше она этого не делала и не знала, что Кире нельзя контактировать с другими больными муковисцидозом пациентами. Несколько лет назад Афанасьевы привезли из больницы синегнойку. Никакие лекарства от нее не помогают, хроническая форма. Чтобы патогенная флора не провоцировала бронхиты и пневмонии, Кире нужно дышать "Гианебом". И ингалятор ей очень нужен такой, чтоб работал от аккумулятора. Портативный, легкий, удобный и надежный. Его можно будет взять с собой в дорогу. И не бояться, что дома отключат электричество.

Поможем Кире и ее маме дышать спокойно?

ПОМОЧЬ

 



Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

03.12.2020

Лёша хочет быть здоровым

 

Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

ПОМОЧЬ

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

03.12.2020

Теме нужно лекарство, чтобы жить

 

Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        

Необходимо: 238 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

ПОМОЧЬ

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях