КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Когда новорождённому Игнатию Овчинникову из маленького волгоградского посёлка Рахинка поставили тяжёлый диагноз, старшая сестра Ксюша стала ежедневно мыть полы с хлоркой (малышу страшны инфекции), а брат Вова научился кормить поросят – он успевает сбегать в сарай до уроков, чтобы мама могла сделать Игнатию ингаляцию, первую из семи ежедневных. А папа… Папа просто ушёл.

И остались Овчинниковы одни – у самого Синего моря. Так местные называют Волгоградское водохранилище. Золотой рыбки в помине нет, и на волшебство рассчитывать не приходится. А ведь маме Игнатия Лене надо найти почти полтора миллиона рублей! За деньги, на которые в Рахинке можно купить два добротных дома, она должна во что бы то ни стало приобрести виброжилет с откашливателем для 8-месячного Игнатия.

«Можно я вам перезвоню? Игнатушка спит», – голос Лены тихий-тихий, почти детский. Как таким голосом требовать лекарства, ругаться с врачами, скандалить в министерствах? У Игнатия генетическая болезнь, которую только-только пытаются лечить. И шанс есть у тех, кто умеет говорить громко-громко.

«Ты лбом должна стены прошибать, если хочешь, чтоб твой ребёнок жил», – дала мне совет Таня Нагорняченко, глава нашего волгоградского общества мам детей с муковисцидозом».

И Лена начала их прошибать, потихоньку разбирая систему на кирпичики. Слушала, готовя ужин, вебинары врачей, изучала поправки к законодательству между ингаляциями, настойчиво обходила чиновничьи кабинеты и писала письма куда только можно. Благодаря правильному подходу у Игнатия за все его 8 месяцев – ни одного бронхита, ни одной пневмонии! А ведь муковисцидоз, генетическое заболевание, поражающее лёгочную систему, особенно опасен этими постоянными осложнениями. Только когда Лена прижимается ухом к крохотной груди сына, слышит, как внутри клокочет и булькает мокрота. Болезнь внутри, даже если внешне пока здоров.

Муковисцидоз душит медленно: забившую лёгкие вязкую мокроту с каждым днем всё труднее откашливать. В России мало кто доживает до 20 лет без правильной терапии. А с этим в стране проблемы.

Но Лена хоть и в России живет, а всё же немного в сказке. Она смогла настоять на эффективном лечении подходящими лекарствами, а не смирилась с прописанными аналогами, вызывающими тяжёлую «побочку». И делает всё, что нужно, – и даже больше. Жизнь семьи расписана по минутам. Между играми – ингаляции, между дневными снами – кинезиотерапия (двигательные упражнения, чтобы мокрота легче отходила из лёгких). После каждого прикорма – приём лекарств. Малыш даже во сне продолжает бороться: Лена надевает сыну на лицо маску – дыхательный тренажёр, чтобы поддерживать силу лёгких.

Но богатырь Игнатий весит уже целых 11 кг. Лене всё сложнее крутить его, подкидывать, вытряхивать из лёгких сына слизь – а без этого мокрота задушит. И поэтому им очень нужен виброжилет и откашливатель. Приборы, без которых с муковисцидозом жить крайне сложно. И на этом сказка заканчивается и начинается драма реальной жизни в российской глубинке с обречённым без помощи ребёнком.

Там есть поросята на заднем дворе, своя картошка с огорода и рыба из реки, но нет денег. И это тоже может задушить.

Легче дышать, когда рядом люди. У них тоже картошка к ужину и жизнь от получки до получки, но соседи помогут забить поросёнка и присмотрят за ребятнёй, и в церкви у Игнатия есть покровитель – отец Алексий.

У Лениного сына есть шанс дожить до 20 – и жить дальше. Несколько месяцев назад в России зарегистрирован препарат для коррекции генетических причин муковисцидоза. Он вмешивается в работу гена и заставляет работать слизистые оболочки как надо. Лекарство влияет всего лишь на одну мутацию и лечит только 30% больных. Но у Игнатия именно эта, поддающаяся терапии мутация! Это уже огромное везение! И Лена уже выбила квоту на поездку в Москву, где консилиум решит, кому государство оплатит лечение, а кому – увы. «Ребёнку должно исполниться 2 года, у него должны быть сохранны все органы, развитие – по возрасту. Игнатий подходит по всем параметрам!»

Игнатий вытянул счастливый билет. Мамиными руками.

И сейчас им нужно просто сохранить имеющееся состояние, поставить прогресс болезни на паузу – и тогда Игнатий спасён. Виброжилет и откашливатель – это шанс дотянуть, дожить – и вылечиться.

Почти как в сказке. 

Если рядом люди.

Мы с вами.

Замглавврача ГБУЗ «Среднеахтубинская ЦРБ» Марина Апухтина:

«Для того, чтобы ребёнок сохранил то состояние бронхолёгочной системы, которое у него на данный момент есть, необходимы ежедневные тренировки мышц вокруг грудной клетки и мускулатуры внутри грудной полости с помощью виброжилета. Если начать пользоваться им вместе с откашливателем своевременно, здоровье Игнатия не ухудшится. Есть шанс, что он будет жить долго, сможет вести активный образ жизни, у него не будет ограничений по передвижению или учёбе, а качество жизни сохранится на уровне тех, у кого муковисцидоза нет».

ПОМОЧЬ

 



Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

03.12.2020

Лёша хочет быть здоровым

 

Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

ПОМОЧЬ

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

03.12.2020

Теме нужно лекарство, чтобы жить

 

Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        

Необходимо: 238 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

ПОМОЧЬ

Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях