КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октагам» 

26.11.2020
Помогли: 
294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

26.01.2021
Помогли: 294 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Октагам»

ПОМОЧЬ

"Хватит к нам привозить здорового ребенка", - четыре года подряд говорят Гарбузовым в ростовском МСЭКе. И отказывают в инвалидности их дочке Насте. Настю привозили на экспертизу из-под капельниц, показывали выписки, но результат один. Похож на здорового - значит, не болеет. У Натальи Гарбузовой четыре отказа аккуратно сложены в папочку. Нет инвалидности - нет лекарств, без которых Настина жизнь ад и мучение. 

У Насти аутоиммунный энцефалит, гражданская война своих же антител с собственным организмом. Антитела атакуют Настю два-три раза в месяц, и девочка, предчувствуя нападение за пару минут, успевает лечь на диван. "Мама, сейчас начнется". Что будет потом,  Наталья знает. Сначала рвота, потом Настин правый глаз "убежит" на висок и она вытянется в струночку, замрет и будет огромными глазами сверлить одну точку. Пять, семь, десять минут. Мама за это время успеет добежать до калитки. Там, за забором живет Настина крестная Анна Борисовна, врач.  

Наталья бегает к калитке уже несколько лет. Самое обидное в этой истории то, что ее дочке можно помочь и остановить борьбу девочки с собственным иммунитетом. Но для этого надо выиграть другую битву, семьи Гарбузовых против МСЭК.

У Насти Гарбузовой иммунитет сошел с ума 9 лет назад. В апреле 2011 года, в канун Пасхи. Мама Наташа накупила сладостей, спешила с работы домой. Надо успеть поставить тесто на куличи и покрасить яйца. У дверей ее никто не встретил. Зашла к дочке в комнату, а та лежит неподвижно на боку. Только глаза распахнуты в пол-лица. Настя пришла в сознание в районной больнице, а через неделю родители повезли ее в Ростов-на-Дону с герпесной инфекцией и температурой под 40. Настя "сгорала" под капельницами целый месяц, пока врачи не подобрали антибиотик. Когда температура наконец-то упала, девочка уже не могла ходить, говорить и весила в свои 5 лет 14 килограммов. Дома она заново училась держать ложку  в руках, делать первый шаг, сидеть ровно. Чтобы как-то замотивировать Настю на борьбу, мама выносила ее на руках за двор и показывала, как играют соседские ребята. Это помогло. Настя выкарабкалась и пошла в первый класс, на вокал и на танцы.  

Четыре года назад приступы вернулись, дав Гарбузовым пятилетнюю передышку. Настя упала прямо на улице, и снова все повторилось - реанимация, анализы, поездки в Ростов. Врачи поставили диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма. Поражены оба полушария головного мозга. Болезнь теперь постоянно дает о себе знать. Настя моментально устает, ее изводят припадки и тошнота. Как-то ночью мама насчитала 16 приступов. В Москве, куда направили девочку, врачи назначили ей гормональную терапию. В родной Семикаракорск она вернулась, прибавив 20 кг. Чтобы сократить число приступов до 2-3 в месяц, Настя принимает противоэпилептические препараты в максимальной дозировке. Наталья, работающая администратором в магазине "Магнит", почти всю свою зарплату отдает на лекарства. Ведь у Насти нет инвалидности и бесплатно ей ничего не положено. Даже иммуноглобулин "Октагам", который назначили врачи в качестве основной терапии по 4 курса в год. Каждый курс стоимостью с подержанную машину. А годовой тянет на новую иномарку. Первое время крестная и другие врачи, наблюдающие Настю, помогали всеми правдами и неправдами выбивать препарат в региональном Минздраве, пока и оттуда не посыпались отказы. Соседка Гарбузовых даже подписи собирала по Семикаракорску и обращалась лично к президенту. По мнению сотрудников МСЭК, этот иммуноглобулин для Гарбузовых всего лишь плацебо.

"Нам так и сказали: "Это вы все выдумываете, ничего вам не помогает". И снова в инвалидности отказали, сославшись на то, что болезнь дочки невозможно классифицировать".  Настин папа Илья методично пишет в Минздрав и получает отписки. Те, кто должен помогать, не хотят видеть в Насте больного ребенка. Внешне-то она вполне здоровая, руки-ноги на месте. Ну а то, что правый глаз косит от любого эмоционального всплеска и на приеме у зубного Гарбузовым приходится звонить в Ростов своему неврологу, чтоб согласовать дозировку обезболивающего, - так это мелочи. Кому сейчас легко? Вот начнутся посерьезнее проблемы с психикой или приступы участятся - приходите. Есть в этом противостоянии что-то аутоимунное, не поддающееся логике и абсолютно лишенное гуманности. Когда свои против своих же. Врачи и родители против МСЭК. Здравый смысл против классификации и отсутствия финансирования. Пока длится противостояние, Настя пропустила два курса капельниц с "Октагамом". 

Она действительно между приступами похожа на здорового ребенка. И уклад ее жизни на фоне эпидемии вполне себе среднестатистический. Как и другие ребята учится на дому. За прошлый учебный год всего две четверки, остальные - 5. Разве что сильные эмоции для нее под запретом. Любой гормональный всплеск, несогласованная с неврологом половинка парацетамола или банальная простуда может спровоцировать болезнь, и в Настиной голове опять начнется война. А ей хочется мира и наконец-то вылечиться.

Насте 14. Она знает, что у родителей нет миллиона на препарат, без которого ей не выкарабкаться. Она понимает, что ей снова отказали в инвалидности и она пропустит третий курс терапии. Или не пропустит? Это зависит теперь только от нас.

ПОМОЧЬ



Тимофей Анисин, 5 мес., Краснодарский край, г. Кореновск

09.04.2021

Дай свой лобик, Тимофей

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 731 800 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластина специальная, двухрядная, рассасывающаяся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

 

Екатерина Широбокова , 2 года Пермский край., г. Чайковский

30.03.2021

Котёнок открывает глаза

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 60 490 рублей на проведение операции (II этап) в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Вероника Булычева, 8 лет, Р. Коми, г. Усинск

19.03.2021

Электрическому сердцу Вероники нужен заряд доброты 

 

Диагноз: синдром Джервела-Ланге-Никьсена (первичный синдром удлиненного интервала QT, сенсоневральная тугоухость IV степени)

Необходимо: 389 520 рублей для оплаты оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Полина Знамова, 15 лет, Московская обл., пгт Снегири

12.03.2021

Полина хочет дойти до цели

 

Диагноз: хондролиз головки правой бедренной кости

Необходимо: 227 600 рублей для покупки медицинских изделий «Комплект для эндопротезирования» для проведения операции в ГУЗ МО «Московская областная детская клиническая травматолого-ортопедическая больница»

ПОМОЧЬ

Елизавета Малышева, 16 лет, Р. Крым, г. Армянск

12.03.2021

Внутренняя опора для Лизы

 

Диагноз: паралитическая деформация позвоночника, нейро-мышечный грудопоясничный сколиоз 4 ст.

Необходимо: 1 231 660 рублей для оплаты медицинского изделия «Металлоконструкция» и  проведения операции по ее установки в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

09.03.2021

Андрей хочет проснуться

 

Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии

Необходимо: 161 000 рублей для покупки медицинского изделия "REVEAL"

Сбор ведётся в мобильном приложении Tooba

Собрано: 171 104 рубля на оплату оперативного лечения по имплантации "Reveal" в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России

Екатерина Дмитриева, 4 года, г. Ярославль

02.03.2021

Сигнал доброты

 

Диагноз: врожденный левосторонний лицевой паралич

Необходимо: 510 250 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

ПОМОЧЬ

Полина и Илья Гоов, 3 года и 13 лет, Орловская обл., г. Орёл

01.03.2021

Брат и сестра Гоов не хотят терять времени


Диагноз: язвенный колит, ювенильный ревматоидный артрит

Необходимо: 336 960 рублей на покупку лекарственных  препаратов « Хумира, методжект» (на 6 мес.) и 25 200 рублей на покупку лекарственного препарата «Пентаса» (на 6 мес.)

ПОМОЧЬ

Даниил Чистяков, 3 недели г. Москва

26.02.2021

Даня против Пьера Робена

 

Диагноз: Синдром Пьера–Робена

Необходимо: 518 900,00 на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ДГКБ Св Владимира

ПОМОЧЬ

Кирилл Лесников, 2 года, Пензенская обл., г. Пенза

17.02.2021

Операция «спасти Кирилла»

 

Диагноз: ЗЧМТ

Необходимо: 1 540 000 рублей для покупки медицинского изделия «Индивидуальный биодеградируемый трансплантат» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях