КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 588 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» 

ПОМОЧЬ

"Хватит к нам привозить здорового ребенка", - четыре года подряд говорят Гарбузовым в ростовском МСЭКе. И отказывают в инвалидности их дочке Насте. Настю привозили на экспертизу из-под капельниц, показывали выписки, но результат один. Похож на здорового - значит, не болеет. У Натальи Гарбузовой четыре отказа аккуратно сложены в папочку. Нет инвалидности - нет лекарств, без которых Настина жизнь ад и мучение. 

У Насти аутоиммунный энцефалит, гражданская война своих же антител с собственным организмом. Антитела атакуют Настю два-три раза в месяц, и девочка, предчувствуя нападение за пару минут, успевает лечь на диван. "Мама, сейчас начнется". Что будет потом,  Наталья знает. Сначала рвота, потом Настин правый глаз "убежит" на висок и она вытянется в струночку, замрет и будет огромными глазами сверлить одну точку. Пять, семь, десять минут. Мама за это время успеет добежать до калитки. Там, за забором живет Настина крестная Анна Борисовна, врач.  

Наталья бегает к калитке уже несколько лет. Самое обидное в этой истории то, что ее дочке можно помочь и остановить борьбу девочки с собственным иммунитетом. Но для этого надо выиграть другую битву, семьи Гарбузовых против МСЭК.

У Насти Гарбузовой иммунитет сошел с ума 9 лет назад. В апреле 2011 года, в канун Пасхи. Мама Наташа накупила сладостей, спешила с работы домой. Надо успеть поставить тесто на куличи и покрасить яйца. У дверей ее никто не встретил. Зашла к дочке в комнату, а та лежит неподвижно на боку. Только глаза распахнуты в пол-лица. Настя пришла в сознание в районной больнице, а через неделю родители повезли ее в Ростов-на-Дону с герпесной инфекцией и температурой под 40. Настя "сгорала" под капельницами целый месяц, пока врачи не подобрали антибиотик. Когда температура наконец-то упала, девочка уже не могла ходить, говорить и весила в свои 5 лет 14 килограммов. Дома она заново училась держать ложку  в руках, делать первый шаг, сидеть ровно. Чтобы как-то замотивировать Настю на борьбу, мама выносила ее на руках за двор и показывала, как играют соседские ребята. Это помогло. Настя выкарабкалась и пошла в первый класс, на вокал и на танцы.  

Четыре года назад приступы вернулись, дав Гарбузовым пятилетнюю передышку. Настя упала прямо на улице, и снова все повторилось - реанимация, анализы, поездки в Ростов. Врачи поставили диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма. Поражены оба полушария головного мозга. Болезнь теперь постоянно дает о себе знать. Настя моментально устает, ее изводят припадки и тошнота. Как-то ночью мама насчитала 16 приступов. В Москве, куда направили девочку, врачи назначили ей гормональную терапию. В родной Семикаракорск она вернулась, прибавив 20 кг. Чтобы сократить число приступов до 2-3 в месяц, Настя принимает противоэпилептические препараты в максимальной дозировке. Наталья, работающая администратором в магазине "Магнит", почти всю свою зарплату отдает на лекарства. Ведь у Насти нет инвалидности и бесплатно ей ничего не положено. Даже иммуноглобулин "Октогам", который назначили врачи в качестве основной терапии по 4 курса в год. Каждый курс стоимостью с подержанную машину. А годовой тянет на новую иномарку. Первое время крестная и другие врачи, наблюдающие Настю, помогали всеми правдами и неправдами выбивать препарат в региональном Минздраве, пока и оттуда не посыпались отказы. Соседка Гарбузовых даже подписи собирала по Семикаракорску и обращалась лично к президенту. По мнению сотрудников МСЭК, этот иммуноглобулин для Гарбузовых всего лишь плацебо.

"Нам так и сказали: "Это вы все выдумываете, ничего вам не помогает". И снова в инвалидности отказали, сославшись на то, что болезнь дочки невозможно классифицировать".  Настин папа Илья методично пишет в Минздрав и получает отписки. Те, кто должен помогать, не хотят видеть в Насте больного ребенка. Внешне-то она вполне здоровая, руки-ноги на месте. Ну а то, что правый глаз косит от любого эмоционального всплеска и на приеме у зубного Гарбузовым приходится звонить в Ростов своему неврологу, чтоб согласовать дозировку обезболивающего, - так это мелочи. Кому сейчас легко? Вот начнутся посерьезнее проблемы с психикой или приступы участятся - приходите. Есть в этом противостоянии что-то аутоимунное, не поддающееся логике и абсолютно лишенное гуманности. Когда свои против своих же. Врачи и родители против МСЭК. Здравый смысл против классификации и отсутствия финансирования. Пока длится противостояние, Настя пропустила два курса капельниц с "Октогамом". 

Она действительно между приступами похожа на здорового ребенка. И уклад ее жизни на фоне эпидемии вполне себе среднестатистический. Как и другие ребята учится на дому. За прошлый учебный год всего две четверки, остальные - 5. Разве что сильные эмоции для нее под запретом. Любой гормональный всплеск, несогласованная с неврологом половинка парацетамола или банальная простуда может спровоцировать болезнь, и в Настиной голове опять начнется война. А ей хочется мира и наконец-то вылечиться.

Насте 14. Она знает, что у родителей нет миллиона на препарат, без которого ей не выкарабкаться. Она понимает, что ей снова отказали в инвалидности и она пропустит третий курс терапии. Или не пропустит? Это зависит теперь только от нас.

ПОМОЧЬ



Артур Тортумашев, 7 мес., Кемеровская обл., г. Междуреченск

27.01.2021

Артур хочет обычную голову

 

Диагноз: скафоцефалия

Необходимо:  304 300  руб. на оплату медицинских изделий « Пластина прямолинейная и др» для проведения операции в « НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Александр Кислов, 13 лет, Р. Татарстан, с. Большие Полянки

26.01.2021

Саше нужен овертайм

 

Диагноз: Муковисцидоз легочно-кишечная форма

Необходимо: 279 300 рублей на оплату лекарственного препарата «Брамитоб»

ПОМОЧЬ

Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

22.01.2021

Богдан хочет встречать праздники дома

 

Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)

Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

ПОМОЧЬ

Милана Назарова, 2 мес., Владимирская обл., г. Муром

21.01.2021

Синдром печальных глаз

 

Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.

Необходимо: 1 100 000 рублей на комплекс операций по коррекции и устранению врожденных патологий челюстно-лицевой зоны.

ПОМОЧЬ

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

21.01.2021

Улыбка для Дианы

 

Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти

Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

20.01.2021

Вика мечает о новых друзьях

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплекстующих

ПОМОЧЬ

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

19.01.2021

Полина хочет выкинуть проблемы из головы

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

18.01.2021

Даня хочет пюре из кролика

 

Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы

Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

ПОМОЧЬ

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

13.01.2021

Ринат хочет снять маску

 

Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти

Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Валерия Чупова, 7 лет, Кемеровская обл.,г. Белово, пгт Новый Городок

12.01.2021

Лера хочет, чтобы дышать и жить было легче

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 1 051 478,33 рублей на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей VEST» и лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях