КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Арина Аристова, 8 лет, г. Омск

23.12.2020

Фарфоровая кукла Арина


Диагноз: поражение ЦНС, структурная фокальная эпилепсия

Необходимо: 221 844 рублей на покупку лекарственного "Петнидан"

ПОМОЧЬ

Большие стеклянные глаза с длинными ресницами на бледном, почти фарфоровом лице. Красивая винтажная кукла - неподвижная и немного загадочная. Так Арина выглядит во время очередного приступа. Звучит не страшно. Страшный только диагноз: структурная фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма, то есть не поддающаяся медикаментозному лечению. 

То, что болезнь не лечится никакими препаратами, понятно и без медицинского заключения. Мама Валентина полчаса без остановки перечисляет испробованные лекарства и их комбинации. В этом списке наименований можно утонуть. 

Арина родилась доношенной и до двух месяцев считалась полностью здоровой. Проблемы с неврологией обнаружились на плановом осмотре – девочка не хватала правой рукой и не опиралась на ноги – не было рефлекса. Родители не стали сидеть сложа руки и плотно взялись за реабилитацию дочки. ЛФК, массажи и, наконец, точечные обкалывания по методу профессора Скворцова. И вот он - долгожданный скачок в развитии: в 6 месяцев девочка села, поползла и догнала по умелкам сверстников. Жаль только радость была недолгой - вместе с прогрессом в развитии пришли и первые приступы с остановками дыхания.

Уже позже, после бесчисленных обследований, выяснится, что это был неизбежный дебют эпилепсии. Но в тот момент всё списали на побочку от стимуляции и предложили просто ждать, пока пройдёт само. Не прошло.

Первая же электроэнцефалограмма мозга выявила эпиактивность. Так Валентина начала своё знакомство со всеми существующими в нашей стране и за рубежом средствами от эпилепсии. Депакин, Кеппра, Топамакс, Тримектал, Финлепсин, Ламотриджин, Вимпат, Сабрил – знаете такие лекарства? Валентина знает. А Арина даже знает их все на вкус. Вот только ни одно из них ей не помогло.

Все препараты давали лишь временный эффект. Врачи меняли комбинации, увеличивали дозировки. Но всё напрасно. Существенного улучшения не было. Всё подводило к одному – помочь может только операция, и делать её надо в Германии. Местные специалисты дают 80% гарантии, что после оперативного вмешательства Арина избавится от приступов насовсем. Она станет полноценным человеком, сможет работать, завести семью, вести обычный образ жизни, а мама перестанет бояться оставлять её одну и сможет спать по ночам, не прислушиваясь к её дыханию.

Вот только до операции ещё нужно дотянуть. А для этого нужно продолжать пить лекарства. Прямо сейчас Арина принимает Сабрил и Petnidan saft. Оба препарата не зарегистрированы в России и не оплачиваются государством. Стоимость одного флакона Петнидана варьируется от семи до десяти тысяч рублей. В месяц нужно два. Валентина выжата и давно уже не тянет лечение. Вся её надежда – на неравнодушных людей. 

Недавно у Арины был приступ во сне. Привычное сопение вдруг сменилось подозрительной тишиной. Валентина подошла ближе и поняла, что девочка не дышит. Стала трясти её, пытаться посадить. Арина закашлялась и пришла в себя. А утром спросила маму: «У меня был приступ ночью?». «Не знаю,» – соврала Валентина. «А ты позвони Ольге Ильиничне, она тебе скажет».

Ольга Ильинична – врач. Она наблюдает Арину с малого детства. Девочка мечтает вырасти и стать эпилептологом, как её любимый доктор. Чтоб лечить детей от болезни, которую сама она всенепременно победит, надо только дождаться операции. И операция обязательно будет. 

А пока Арине нужен Петнидан. И это то малое, что мы можем сделать, чтоб эта живая девочка как можно реже превращалась в фарфоровую куклу.

ПОМОЧЬ



Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

22.01.2021

Богдан хочет встречать праздники дома

 

Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)

Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

ПОМОЧЬ

Милана Назарова, 1 мес., Владимирская обл., г. Муром

21.01.2021

Синдром печальных глаз

 

Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.

Необходимо: 283 200,00 руб. для проведения операции «Коррекция двусторонней косой расщелины лица» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области»

ПОМОЧЬ

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

21.01.2021

Улыбка для Дианы

 

Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти

Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

20.01.2021

Вика мечает о новых друзьях

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплекстующих

ПОМОЧЬ

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

19.01.2021

Полина хочет выкинуть проблемы из головы

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

18.01.2021

Даня хочет пюре из кролика

 

Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы

Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

ПОМОЧЬ

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

13.01.2021

Ринат хочет снять маску

 

Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти

Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Валерия Чупова, 7 лет, Кемеровская обл.,г. Белово, пгт Новый Городок

12.01.2021

Лера хочет, чтобы дышать и жить было легче

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 1 051 478,33 рублей на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей VEST» и лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Руслан Сорокин, 7 лет Иркутская обл., рп Марково

12.01.2021

Руслан ждёт перемен

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 96 100 руб на оплату лекарственного рпепарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Елизавета Гайдукова, 16 лет, Р. Крым, г. Керчь

12.01.2021

Лизе нужен завтрашний день

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 97 400 рублей  на оплату  лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях