КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Ксения Дмитриева, 7 лет, Ленинградская обл., г. Тосно

12.01.2021

Ксюша хочет, чтобы болезнь оставила ей время для жизни

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 949 078,33 руб. на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «VEST»

ПОМОЧЬ

У 7-летней Ксюши каждый день пролетает наперегонки с болезнью. Чтобы нормально жить, ей ежедневно надо очищать легкие от вязкой мокроты. А для этого нужно делать по  4 ингаляции ингаляций, дыхательную гимнастику, кинезетерапию, массаж и, конечно, пить лекарства. И тогда к вечеру Ксюша и ее мама смогут спокойно уснуть, чтобы следующим утром начать все сначала.

В городке Тосно, что под Питером, Ксения единственный ребенок с муковисцидозом. Генетической болезнью, которая диагностирована в России примерно у 4 тысяч человек. Легкие девочки забиваются вязкой мокротой, от которой с каждым годом все труднее избавиться. Пропустить одну ингаляцию немыслимо - может начаться бронхит или пневмония. Ксюша до 1,5 лет болела, не переставая. А потом ей поставили диагноз, и болезнь стала для нее образом жизни. Она расписала Ксюшины будни и праздники по минутам, лишив ребенка даже коротких передышек.

Представить себе жизнь Ксюши и всей ее семьи теперь, во время пандемии, не так уж сложно. Мы все сейчас так живем. Ищем лекарства, которых нет, либо есть, но дорого. Прячемся под масками и избегаем контактов с внешним миром. Задыхаемся, надеемся и отчаиваемся. Только мы понимаем, что тот же ковид рано или поздно пройдет. А муковисцидоз останется с Ксюшей. У девочки уже произошли необратимые изменения в легких, нарушена работа поджелудочной железы. А еще муковисцидоз ворует почти все Ксюшино время. Не остается даже часа на игры, прогулки, чтение книг.

"Дочка пошла в этом году в первый класс. Решили отказаться от домашнего обучения, потому что ей важно общаться с ребятами", - рассказывает мама Ксении Яна. Теперь их график стал еще более напряженный. Успеть сделать ингаляцию с "Гианебом" до уроков, после школы - ингаляция с муколитиком. Вечером снова надо повторить. Между ингаляциями долгий мучительный процесс дренажа, когда Яна вручную выталкивает, выжимает, выдавливает из детских легких мокроту. Состояние "относительного здоровья" приходится отрабатывать по полной. И результат есть. Ксюша избавилась от синегнойки, которая для людей с муковисцидозом смертельно опасна. И в стационар она попадает не так часто. Все осложнения удается лечить самостоятельно дома. Только вот на это уходит целый день маленькой девочки, которая все чаще спрашивает у мамы: "Я постоянно лечусь. А когда же я вылечусь?"

Еще несколько лет назад Яна ответила бы, что никогда. Но сейчас появляются первые препараты генной терапии для лечения муковисцидоза. Она стоят невыносимо дорого. Препарат "Трикафта", который воздействует именно на Ксюшину мутацию, пока даже не сертифицирован в России. Но это все равно шанс, цель и смысл каждого Ксюшиного дня.

Сейчас Дмитриевым очень нужна система очистки дыхательных путей "The Vest". Это виброжилет, который намного быстрее и эффективнее, чем мамины руки, вытрясет мокроту из легких девочки. И тогда она будет реже болеть и свободнее дышать. А еще у Ксении появится время, чтобы жить как обычный ребенок. Государство пациентов подобным оборудованием не обеспечивает. Обычной семье столь необходимый аппарат просто не по карману.

Давайте поможем Ксюше жить полноценно и не тратить свое детство на борьбу с болезнью. Ведь мы ее сейчас понимаем как никогда.

ПОМОЧЬ



Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

22.01.2021

Богдан хочет встречать праздники дома

 

Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)

Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

ПОМОЧЬ

Милана Назарова, 1 мес., Владимирская обл., г. Муром

21.01.2021

Синдром печальных глаз

 

Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.

Необходимо: 283 200,00 руб. для проведения операции «Коррекция двусторонней косой расщелины лица» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области»

ПОМОЧЬ

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

21.01.2021

Улыбка для Дианы

 

Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти

Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

20.01.2021

Вика мечает о новых друзьях

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплекстующих

ПОМОЧЬ

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

19.01.2021

Полина хочет выкинуть проблемы из головы

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

18.01.2021

Даня хочет пюре из кролика

 

Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы

Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

ПОМОЧЬ

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

13.01.2021

Ринат хочет снять маску

 

Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти

Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Валерия Чупова, 7 лет, Кемеровская обл.,г. Белово, пгт Новый Городок

12.01.2021

Лера хочет, чтобы дышать и жить было легче

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 1 051 478,33 рублей на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей VEST» и лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Руслан Сорокин, 7 лет Иркутская обл., рп Марково

12.01.2021

Руслан ждёт перемен

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 96 100 руб на оплату лекарственного рпепарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Елизавета Гайдукова, 16 лет, Р. Крым, г. Керчь

12.01.2021

Лизе нужен завтрашний день

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 97 400 рублей  на оплату  лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях