КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Ксения Дмитриева, 7 лет, Ленинградская обл., г. Тосно

12.01.2021

Ксюша хочет, чтобы болезнь оставила ей время для жизни

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 949 078,33 руб. на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «VEST»

ПОМОЧЬ

У 7-летней Ксюши каждый день пролетает наперегонки с болезнью. Чтобы нормально жить, ей ежедневно надо очищать легкие от вязкой мокроты. А для этого нужно делать по  4 ингаляции, дыхательную гимнастику, кинезитерапию, массаж и, конечно, пить лекарства. И тогда к вечеру Ксюша и ее мама смогут спокойно уснуть, чтобы следующим утром начать все сначала.

В городке Тосно, что под Питером, Ксения единственный ребенок с муковисцидозом. Генетической болезнью, которая диагностирована в России примерно у 4 тысяч человек. Легкие девочки забиваются вязкой мокротой, от которой с каждым годом все труднее избавиться. Пропустить одну ингаляцию немыслимо - может начаться бронхит или пневмония. Ксюша до 1,5 лет болела, не переставая. А потом ей поставили диагноз, и болезнь стала для нее образом жизни. Она расписала Ксюшины будни и праздники по минутам, лишив ребенка даже коротких передышек.

Представить себе жизнь Ксюши и всей ее семьи теперь, во время пандемии, не так уж сложно. Мы все сейчас так живем. Ищем лекарства, которых нет, либо есть, но дорого. Прячемся под масками и избегаем контактов с внешним миром. Задыхаемся, надеемся и отчаиваемся. Только мы понимаем, что тот же ковид рано или поздно пройдет. А муковисцидоз останется с Ксюшей. У девочки уже произошли необратимые изменения в легких, нарушена работа поджелудочной железы. А еще муковисцидоз ворует почти все Ксюшино время. Не остается даже часа на игры, прогулки, чтение книг.

"Дочка пошла в этом году в первый класс. Решили отказаться от домашнего обучения, потому что ей важно общаться с ребятами", - рассказывает мама Ксении Яна. Теперь их график стал еще более напряженный. Успеть сделать ингаляцию с "Гианебом" до уроков, после школы - ингаляция с муколитиком. Вечером снова надо повторить. Между ингаляциями долгий мучительный процесс дренажа, когда Яна вручную выталкивает, выжимает, выдавливает из детских легких мокроту. Состояние "относительного здоровья" приходится отрабатывать по полной. И результат есть. Ксюша избавилась от синегнойки, которая для людей с муковисцидозом смертельно опасна. И в стационар она попадает не так часто. Все осложнения удается лечить самостоятельно дома. Только вот на это уходит целый день маленькой девочки, которая все чаще спрашивает у мамы: "Я постоянно лечусь. А когда же я вылечусь?"

Еще несколько лет назад Яна ответила бы, что никогда. Но сейчас появляются первые препараты генной терапии для лечения муковисцидоза. Она стоят невыносимо дорого. Препарат "Трикафта", который воздействует именно на Ксюшину мутацию, пока даже не сертифицирован в России. Но это все равно шанс, цель и смысл каждого Ксюшиного дня.

Сейчас Дмитриевым очень нужна система очистки дыхательных путей "The Vest". Это виброжилет, который намного быстрее и эффективнее, чем мамины руки, вытрясет мокроту из легких девочки. И тогда она будет реже болеть и свободнее дышать. А еще у Ксении появится время, чтобы жить как обычный ребенок. Государство пациентов подобным оборудованием не обеспечивает. Обычной семье столь необходимый аппарат просто не по карману.

Давайте поможем Ксюше жить полноценно и не тратить свое детство на борьбу с болезнью. Ведь мы ее сейчас понимаем как никогда.

ПОМОЧЬ



Тимофей Анисин, 5 мес., Краснодарский край, г. Кореновск

09.04.2021

Дай свой лобик, Тимофей

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 731 800 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластина специальная, двухрядная, рассасывающаяся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

 

Екатерина Широбокова , 2 года Пермский край., г. Чайковский

30.03.2021

Котёнок открывает глаза

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 60 490 рублей на проведение операции (II этап) в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Вероника Булычева, 8 лет, Р. Коми, г. Усинск

19.03.2021

Электрическому сердцу Вероники нужен заряд доброты 

 

Диагноз: синдром Джервела-Ланге-Никьсена (первичный синдром удлиненного интервала QT, сенсоневральная тугоухость IV степени)

Необходимо: 389 520 рублей для оплаты оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Полина Знамова, 15 лет, Московская обл., пгт Снегири

12.03.2021

Полина хочет дойти до цели

 

Диагноз: хондролиз головки правой бедренной кости

Необходимо: 227 600 рублей для покупки медицинских изделий «Комплект для эндопротезирования» для проведения операции в ГУЗ МО «Московская областная детская клиническая травматолого-ортопедическая больница»

ПОМОЧЬ

Елизавета Малышева, 16 лет, Р. Крым, г. Армянск

12.03.2021

Внутренняя опора для Лизы

 

Диагноз: паралитическая деформация позвоночника, нейро-мышечный грудопоясничный сколиоз 4 ст.

Необходимо: 1 231 660 рублей для оплаты медицинского изделия «Металлоконструкция» и  проведения операции по ее установки в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

09.03.2021

Андрей хочет проснуться

 

Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии

Необходимо: 161 000 рублей для покупки медицинского изделия "REVEAL"

Сбор ведётся в мобильном приложении Tooba

Собрано: 171 104 рубля на оплату оперативного лечения по имплантации "Reveal" в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России

Екатерина Дмитриева, 4 года, г. Ярославль

02.03.2021

Сигнал доброты

 

Диагноз: врожденный левосторонний лицевой паралич

Необходимо: 510 250 рублей для проведения операции в ОДКБ г. Ярославля

ПОМОЧЬ

Полина и Илья Гоов, 3 года и 13 лет, Орловская обл., г. Орёл

01.03.2021

Брат и сестра Гоов не хотят терять времени


Диагноз: язвенный колит, ювенильный ревматоидный артрит

Необходимо: 336 960 рублей на покупку лекарственных  препаратов « Хумира, методжект» (на 6 мес.) и 25 200 рублей на покупку лекарственного препарата «Пентаса» (на 6 мес.)

ПОМОЧЬ

Даниил Чистяков, 3 недели г. Москва

26.02.2021

Даня против Пьера Робена

 

Диагноз: Синдром Пьера–Робена

Необходимо: 518 900,00 на оплату медицинских изделий «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ДГКБ Св Владимира

ПОМОЧЬ

Кирилл Лесников, 2 года, Пензенская обл., г. Пенза

17.02.2021

Операция «спасти Кирилла»

 

Диагноз: ЗЧМТ

Необходимо: 1 540 000 рублей для покупки медицинского изделия «Индивидуальный биодеградируемый трансплантат» для проведения операции в РДКБ им. Н.И. Пирогова

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях