КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Ринат Оников, 1 год Р. Марий Эл, д. Ключево

13.01.2021

Ринат хочет снять маску

 

Диагноз: Аномальное недоразвитие челюсти

Необходимо: 521 500 рублей  для оплаты  дистракторов для проведения  операции «Проведение первого этапа дистракционного удлинения нижней челюсти»  в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

"Эпидемия, как ни странно звучит, нас сильно выручает", - приговаривает Марина, натягивая на лицо своего младшего четвертого ребенка Рината маску, когда они собираются на прогулку. Маска защищает малыша от вируса и любопытных взглядов. У Рината врожденная аномалия лица, синдром Пьера Робена. 

Он родился с расщелиной лица и сильно недоразвитой, задвинутой вглубь черепа нижней челюстью. Акушерка, принимавшая роды, поднесла Марине новорожденного: "Ребенок с уродством, смотрите". Марина несколько минут не могла заставить себя глянуть на сына. Было очень страшно. Теперь ей стыдно за тот страх.

На руки Рината она смогла взять лишь через 4 месяца - столько он провел в реанимации в Йошкар-Оле. Тогда же первый раз поцеловала в носик, лобик, висок. Вместо левой щечки у мальчика выпирала кровоточащая косточка, не прикрытая кожей. Рот не закрывался, левый глаз не моргал. Страшно было показать сына мужу. "Он у вас крепкий? Папы от таких картин иногда в обмороки падают", - спрашивали Марину медсестры, когда к сыну впервые пустили вернувшегося с заработков отца. Он оказался крепким и не упал. "Вылечим!" - обещал жене и снова отправился в Москву на стройку. 

Кроме Рината у Ониковых еще трое детей. Сын Тимур и две дочки - Луиза и Комилла, оставленные на попечении бабушки, ждали маму и брата в маленьком марийском поселке. Ринат приехал  к ним с уже зашитой щечкой. Старший Тимур посмотрел внимательно на вывернутое, будто в крике, младенческое личико и сказал: "Главное - наш, мы его и таким любить будем".

Буфетчица инфекционного отделения городской больницы Марина сына уже безумно любила. С ним она превратилась в заправскую медсестру, научившись санировать горлышко (ребенок не мог первое время проглотить слюни), кормить его через зонд каждые три часа, вовремя переворачивать на животик, чтоб язык не западал и не перекрывал дыхательные пути. А еще она много читала про редкий синдром и поняла, что болезнь сына - никакой не приговор. 

А по их родному поселку уже гулял слух, будто родила Марина ребенка то ли без рук, то ли без ног. Она первые месяцы даже из дома выйти боялась, пока не нагрянул карантин и не был объявлен строгий масочный режим. Под маской Ринат как все. Крепкий, сильный, развивается физически и интеллектуально так быстро, что ставит в тупик местных врачей и собственных родителей. Только маленькая нижняя челюсть создает парню уйму проблем. Из-за нее он не может нормально кушать. Запрокидывает голову назад, как птенец, и ждет, когда мама положит в его ротик немного пюрешки или кусочек банана. Потом проталкивает пищу руками. Воду пьет из чайной ложечки, а сделать полноценный глоток не получается - захлебывается. Ринат отчаянно пытается говорить, но не выходит у него ничего кроме "га-га" и "ка-ка". Особенная челюсть мешает звукам правильно формироваться и не дает возможности ребенку даже просто закрыть рот. 

Чтобы научиться кушать, говорить и не бояться выйти на улицу, Ринату нужна операция. Врачи удлиннят его нижнюю челюсть с помощью специальных аппаратов - дистракторов, и больше не надо будет прятаться под маской от людей после окончания карантина. Ринат научится улыбаться и целовать маму. После операции у него будет совсем другое лицо и начнется совсем другая жизнь.

В конце февраля Ониковых ждут в Москве. Операция бесплатная, а необходимые для ее проведения дистракторы стоят полмиллиона. Столько отцу Рината ни на одной стройке не заработать, как ни старайся. И зарплата буфетчицы (Марина пару месяцев назад вышла на работу, чтоб кормить семью) ситуацию не исправит. 

Давайте им поможем. Ведь нам всем так хочется снять маски.

Ясонов Сергей Александрович, врач-челюстно-лицевой хирург РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова:

"У ребенка имеется врожденное резкое недоразвитие челюсти с 2-х сторон, вызывающее деформацию лица и проблемы с приемом пищи.  Ему показано проведение дистракционного удлинения нижней челюсти. Случай Рината очень редкий, и дистрактор будет произведен индивидуально под пациента. Как правило, лечение проводится в несколько этапов: установка дистрактора, длительное стационарное лечение и постепенное удлинение челюсти с помощью аппарата, операция по снятию дистрактора. Оперативное и длительное стационарное лечение покроется за счет средств бюджета. Дистрактор, к сожалению, КВОТой в данном случае по покроется". 

ПОМОЧЬ



Богдан Новиков, 6 лет, г. Смоленск

22.01.2021

Богдан хочет встречать праздники дома

 

Диагноз: Хронический бронхит( хронический аспирационный синдром)

Необходимо: 75 550 рублей на оплату медицинского оборудования «Кислородный концентратор»

ПОМОЧЬ

Милана Назарова, 1 мес., Владимирская обл., г. Муром

21.01.2021

Синдром печальных глаз

 

Диагноз: врожденная двусторонняя косая расщелина лица, альвеолярного отростка , Твердого и мягкого неба.

Необходимо: 283 200,00 руб. для проведения операции «Коррекция двусторонней косой расщелины лица» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области»

ПОМОЧЬ

Диана Ананьина, 17 лет, г. Орёл

21.01.2021

Улыбка для Дианы

 

Диагноз: Двустороннее недоразвитие нижней челюсти

Необходимо: 518 900 рублей на оплату медицинских изделий «Дистрактор Цюрих и комплектущие» для проведения операции в ГБУЗ «ДГКБ св. Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Виктория Смирнова, 9 лет, г. Калининград

20.01.2021

Вика мечает о новых друзьях

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 196 603 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб», жилета для аппарата «Вест», ингалятора «Пари синус» и комплекстующих

ПОМОЧЬ

Полина Кузьмина, 5 мес., Р. Башкортостан, г. Стерлитамак

19.01.2021

Полина хочет выкинуть проблемы из головы

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 695 700 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластины рассасывающиеся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец. мед помощи ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Даниил Синяков, 5 мес. Владимирская обл., г. Владимир

18.01.2021

Даня хочет пюре из кролика

 

Диагноз: Врожденная полная расщелина верхней губы

Необходимо: 149 900 рублей на проведение операции в «ЦКБ» г. Москвы

ПОМОЧЬ

Валерия Чупова, 7 лет, Кемеровская обл.,г. Белово, пгт Новый Городок

12.01.2021

Лера хочет, чтобы дышать и жить было легче

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 1 051 478,33 рублей на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей VEST» и лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Руслан Сорокин, 7 лет Иркутская обл., рп Марково

12.01.2021

Руслан ждёт перемен

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 96 100 руб на оплату лекарственного рпепарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Елизавета Гайдукова, 16 лет, Р. Крым, г. Керчь

12.01.2021

Лизе нужен завтрашний день

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 97 400 рублей  на оплату  лекарственного препарата «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях