КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Вероника Булычева, 8 лет, Р. Коми, г. Усинск

19.03.2021

Электрическому сердцу Вероники нужен заряд доброты 

 

Диагноз: синдром Джервела-Ланге-Никьсена (первичный синдром удлиненного интервала QT, сенсоневральная тугоухость IV степени)

Необходимо: 389 520 рублей для оплаты оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Электрическая болезнь Вероники Булычевой еще почти никак себя не проявила. Она спрятана внутри, в самом сердце 8-летней девочки, и подобна бомбе замедленного действия или оголенному проводу под напряжением. Как ни назови, а суть не меняется. Одно неверное движение – и нет Вероники.  

Синдром Джервелла-Лагне-Нильсена – самая опасная для жизни разновидность синдрома внезапной смерти (удлиненного интервала QT). Мама Вероники Екатерина легко вычисляет угрозу на кардиограмме дочки – пик, линия, легкая волна. Сантиметровая загогулинка, из-за которой ее дочки может не стать в любую минуту. 

О том, что у Вероники будут проблемы с сердцем, Екатерина узнала на седьмом месяце беременности. Врачи сказали: брадикардия. С этим жить можно и не так страшно, как со смертельным синдромом Джервелла. Его диагностировали, когда девочка была уже у мамы на ручках. С самого рождения она живет на бета-блокаторах.  Но даже на фоне лекарственной терапии интервал QT достиг экстремальных значений. Пару лет назад Вероника едва не впала в кому. Успели вызвать «скорую», все обошлось. Если ничего не делать, то однажды она снова потеряет сознание и уже точно не вернется. 

На фоне таких новостей все остальные проблемы кажутся не столь значительными. И про врожденную дочкину глухоту (еще один спутник тяжелой генетической болезни) Екатерина рассказывает уже вскользь. Да и справились они с этой бедой самостоятельно. После установки кохлеарного импланта и продолжительной реабилитации Вероника стала разговаривать короткими предложениями. Она учится в коррекционном классе общеобразовательной школы города Усинска (пока идут занятия, мама не расстается с телефоном) и мечтает, чтобы родители отдали ее в художественную школу или на танцы. Только электрическую девочку никуда не принимают. Кто возьмет на себя такую ответственность?  На уроке физкультуры, когда начинаются подвижные игры, учитель просит Веронику посидеть на скамейке. Она всегда расстраивается до слез. Ребенок-то подвижный, активный, а ничего ей нельзя. Любая нагрузка на сердце смертельно опасна. Бегать – опасно, расстраиваться – тоже. И жить опасно, если не сделать операцию по левосторонней симпатэктомии или денервации сердца. 

Еще пять лет назад такие операции проводились за рубежом, а теперь Веронику могут спасти в Москве, в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Это единственное специализированное детское учреждение федерального значения, занимающееся хирургическим лечением аритмий у детей. Малоинвазивная операция поможет предотвратить внезапную остановку сердца ребенка. И тогда будут Веронике и кружки, и секции, и долгая полноценная жизнь. Пока же с ней даже логопед занимается на дому, так спокойнее. 

Проблема лишь в том, что операция стоит для Булычевых очень дорого, почти 400 тысяч. Целое состояние для семьи газосварщика из маленького республиканского городка. Давайте поможем им жить спокойно. Без страха, что вот эта минута вдруг станет для их Вероники последней.  

Березницкая Вера Васильевна, Заведующая клинико-реабилитационное отделением НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, врач высшей категории, к.м.н.:

«У ребенка редкое тяжелое врожденное наследственное заболевание сердца – синдром Джервелла-Ланге-Нильсена, для которого характерны аритмии и врожденная двусторонняя глухота. Принимая во внимание наличие высокой концентрации факторов риска развития внезапной сердечной смерти (экстремальные значения интервала QT, выраженная электрическая нестабильность миокарда желудочков) на фоне постоянного приема оптимальной антиаритмичной терапии, с целью первичной профилактики внезапная сердечная смерть показано проведение операции – видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии».

ПОМОЧЬ

 



Илья Кулаков, 16 лет, г. Москва

13.04.2021

Особенная коляска для Ильи

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 403 200 рублей для оплаты специлизированной коляски

ПОМОЧЬ

Любовь Макагон, 4 года, г. Томск

13.04.2021

Люба хочет выспаться

 

Диагноз: Эпилепсия генетическая, фокальная

Необходимо: 128 040 рублей на покупку лекарственного препарата «Сабрил» 

ПОМОЧЬ

Сергей Мещеряков, 4 года, город Тюмень

13.04.2021

«Подушка безопасности» для Сережиного сердца


Диагноз: Синдром Джервелла-Ланге-Нильсена (синдром удлиненного интервала QT)

Необходимо: 387 336 рублей на оплату оплата оперативного лечения в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева

ПОМОЧЬ

Тимофей Воробьёв, 2 мес., МО, пгт Белозерский

13.04.2021

Тимофей хочет дышать

 

Диагноз: синдром Пьера-Робена

Необходимо: 458 000 рублей для оплаты медицинского изделия «Дистракторы Цюрих 2» для проведения операции  в ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского

ПОМОЧЬ

Тимофей Анисин, 5 мес., Краснодарский край, г. Кореновск

09.04.2021

Дай свой лобик, Тимофей

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 731 800 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластина специальная, двухрядная, рассасывающаяся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Екатерина Широбокова , 2 года Пермский край., г. Чайковский

30.03.2021

Котёнок открывает глаза

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 60 490 рублей на проведение операции (II этап) в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Полина Знамова, 15 лет, Московская обл., пгт Снегири

12.03.2021

Полина хочет дойти до цели

 

Диагноз: хондролиз головки правой бедренной кости

Необходимо: 227 600 рублей для покупки медицинских изделий «Комплект для эндопротезирования» для проведения операции в ГУЗ МО «Московская областная детская клиническая травматолого-ортопедическая больница»

ПОМОЧЬ

Елизавета Малышева, 16 лет, Р. Крым, г. Армянск

12.03.2021

Внутренняя опора для Лизы

 

Диагноз: паралитическая деформация позвоночника, нейро-мышечный грудопоясничный сколиоз 4 ст.

Необходимо: 1 231 660 рублей для оплаты медицинского изделия «Металлоконструкция» и  проведения операции по ее установки в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

09.03.2021

Андрей хочет проснуться

 

Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии

Необходимо: 161 000 рублей для покупки медицинского изделия "REVEAL"

Сбор ведётся в мобильном приложении Tooba

Собрано: 171 104 рубля на оплату оперативного лечения по имплантации "Reveal" в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях