КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Аверкиев Егор, 18 лет, г. Москва

05.02.2018

Диагноз: Хроническая почечная недостаточность

Необходимо: 3 419 602 рублей на препарат "Лемтрада"

«Ты проснешься на рассвете, Мы с тобою вместе встретим День рождения зари. Как прекрасен этот мир, посмотри!»

Эти слова старой советской песни как будто специально писались для того, чтобы петь их трогательными юными голосами, со сцены, пробуждая ясным утром страну…И Егор Аверкиев так их и пел. Чисто, беззубо (менялись молочные), стоя в шелковой рубашечке на сцене Кремля в составе солистов знаменитого ансамбля «Домисолька».

Пел - казалось - до, во время и после.

Пел, когда «Домисолька», телевидение, кастинги и прочий театр были в его судьбе - и когда уже перестали.

Это у него вообще ощущение такое, по жизни. Как прекрасен этот мир! Посмотри.

Посмотри на него.

У него, Егора Аверкиева, к 23-ему (двадцать третьему!) дню от рождения потеря веса была - один килограмм. От его четырех с хвостиком. Считай, четверть ребенка за месяц просто истаяла. Тут-то и стало понятно, с чем Егору жить и бороться все оставшееся время: кистозная гиподисплазия, аномально сформированные от рождения почки.
К сегодняшнему дню, спустя 17 лет после того, как Аверкиевым впервые озвучили их проблему, Егоровская хроническая почечная недостаточность перешла уже в терминальную стадию. Это когда еще звучит тревожная музыка, но оркестр в яме вот-вот стихнет и поедет занавес. Скоро финал. Почки уже не работают, но парень еще поет.

Как прекраааааааасен этот мир!

Аверкиевы, Егор, его мама и бабушка (они до сих пор в таком составе и живут у себя в Хорошево-Мневниках - что оказывается очень удобным, когда, встав на лист ожидания трупной почки, ты обязан постоянно находиться на расстоянии максимум 4 часов езды от трансплантологов), действительно видят много прекрасного вокруг. Просто этот взгляд - под специфическим углом. Например, Егор до 5 лет ходил в памперсах, и не потому, что не научился ходить на горшок, а потому, что жидкость подтекала из мочеточников, выведенных на оба бока. И вот кутанеостомы закрыли в ходе очередной операции — и ура, моча больше не растекается! Или, например, Егор очень радуется, что может участвовать в школьных концертах, при том что съемки в передачах Первого канала и репетиции в «Домисольке» пришлось оставить. Хотя чему бы тут радоваться, да? Так ведь школьный актовый зал-то остался! А для того, кто жизнь готов отдать ради того, чтобы стать актером, размеры площадки в общем-то не так и важны.

Жизнь Егоровская, правда, не нужна никакому театру и даже актерскому вузу (ну какой вуз с таким расписанием: 3 раза в неделю, понедельник, среда, пятница, Егор по 4 часа подряд «крутится на почке» - лежит на гемодиализе, подключенный к аппарату очищения крови). Нужна эта Егоровская жизнь только ему самому, маме с бабушкой, ну и врачам РНЦХ им. Петровского, которые вместе с ним ждут донорский орган. Потому что твердо знают, что после успешной пересадки парень сможет играть и петь еще лет 15. Знают, что надо сделать для этого. И еще знают, что если при трансплантации использовать «Лемтраду», то срок службы новой Егоровской почки сможет увеличиться… барабанная дробь… в целых два раза!

В два.

То есть лет эдак 30…

И Егор Аверкиев теперь это знает. И мама. И даже бабушка.

За 30 лет можно не только, перестав наконец «крутиться на почке», поступить в театральный, закончить его, послужить в каком-нибудь театре, попасть на обложку глянца, схватить модную премию, стать героем эфира, давать кассовые сборы, – или мировые премьеры – и оставить о себе несколько страниц в театральной энциклопедии. За 30 лет вообще можно пожить. Встретить любимую, отвести сына в садик, похоронить бабушку, проводить маму на пенсию…

Когда мы получили от Аверкиевых письмо, Егор уже 3 месяца лежал в отделении гемодиализа Филатовской детской больницы.

«Так странно: смотришь в окно – жизнь она там, вроде так рядом, руку протяни… А ты тут – и ничего не происходит. Ее у тебя вроде и нет».

За больничным окном у Егора тогда была зима.

С тех пор прошло полгода.

Очередь Аверкиева в трупном листе так и не подошла.

Он по-прежнему «крутится на почке», его мама по-прежнему ищет деньги на «Лемтраду», а бабушка пьет валокордин.

В октябре Егору Аверкиеву исполнится 18.

Если он и тогда все еще будет «крутиться», шансы его – не на орган, но на лекарство для органа – станут падать еще стремительнее.

Кому жалко взрослого несостоявшегося актера?

Мальчика, который не успел пожить.

«Как прекрааааааааааасен этот миииииииииир!»

В старой советской песне – почему-то сейчас это показалось важным – совсем мало слов. Одна эмоция. Когда юн и влюблен, когда распирает – от жажды свершений и пока несбывшихся мечт, когда кажется, что все впереди, много слов и не надо – да их таких много и нет в природе… Как прекраааааааааааа-сен!...

Одна надежда. Одна жизнь. Одна песня.

Флаконов «Лемтрады» Егору Аверкиеву нужно 6. Им в Хорошово-Мневники трансплантологи позвонить могут в любую минуту. «Не пить, не есть, почка едет». Вызвать на пересадку.

Как правило, звонят ночью.

А вдруг это будет сегодняшняя ночь?

И утром Егор проснется с новой почкой. Его мама откроет окно в палате, чтобы сын не пропустил рождение зари. И Егор тихо-тихо просвистит свое любимое.

А будет это 15 или 30 – уже как мы решим. 



София Райимова, 8 лет г. Москва

14.12.2018

Диагноз: буллезный эпидермолиз 

Необходимо: 300 000 рублей на покупку лекарств, специализированных средств по уходу и коляску

Марина Семенюк, 11 лет, г. Ярославль

14.12.2018

Диагноз: Ассоциированный системный васкулит

Необходимо: 99 329 рублей на покупку лекарственных препаратов

Федор Бирюков, 9 лет, Петербург

14.12.2018

Диагноз: Тирозин-гидроксилазная недостаточность

Необходимо: 119 490 рублей на покупку ортеза Тератогс

Милана Мельникова, 5 лет, г. Воронеж

12.12.2018

Диагноз: Последствия ДТП

Необходимо: 400 000 рублей на лечение в Научно - исследовательском институте неотложной хирургии и травматологии

Виктория Нагорняченко, 6 лет, г. Волгоград

05.12.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 900 000 рублей на лекарственный препарат "Гианеб" и Виброжилет

Татьяна Тимошенко, 6 лет, г. Красноярск

22.11.2018

Диагноз: Детский аутизм

Необходимо: 168 000 рублей на лекарственные препараты и лечение в Детском неврологическом центре 

Ясмина Никитина,1 год, г. Кемерово

21.11.2018

Диагноз: Несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»)

Необходимо: 960 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

Авелина Волынец, 9 лет, г. Омск

13.11.2018

Диагноз: Нейросенсорная тугоухость

Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

Софья Акулов, 11 лет, Варвара Жирицкая, 10 месяцев, г. Балашов Саратовской области

07.11.2018

Диагноз: Буллезный эпидермолиз

Необходимо: 1 300 000 рублей на перевязочные материалы и лекарственные мази

Мила Казымова, 4 года, г. Миасс, Челябинская область

31.10.2018

Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 

Необходимо: 440 000 швейцарских франков на на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017