КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Аверкиев Егор, 18 лет, г. Москва

05.02.2018

Диагноз: Хроническая почечная недостаточность

Необходимо: 3 419 602 рублей на препарат "Лемтрада"

«Ты проснешься на рассвете, Мы с тобою вместе встретим День рождения зари. Как прекрасен этот мир, посмотри!»

Эти слова старой советской песни как будто специально писались для того, чтобы петь их трогательными юными голосами, со сцены, пробуждая ясным утром страну…И Егор Аверкиев так их и пел. Чисто, беззубо (менялись молочные), стоя в шелковой рубашечке на сцене Кремля в составе солистов знаменитого ансамбля «Домисолька».

Пел - казалось - до, во время и после.

Пел, когда «Домисолька», телевидение, кастинги и прочий театр были в его судьбе - и когда уже перестали.

Это у него вообще ощущение такое, по жизни. Как прекрасен этот мир! Посмотри.

Посмотри на него.

У него, Егора Аверкиева, к 23-ему (двадцать третьему!) дню от рождения потеря веса была - один килограмм. От его четырех с хвостиком. Считай, четверть ребенка за месяц просто истаяла. Тут-то и стало понятно, с чем Егору жить и бороться все оставшееся время: кистозная гиподисплазия, аномально сформированные от рождения почки.
К сегодняшнему дню, спустя 17 лет после того, как Аверкиевым впервые озвучили их проблему, Егоровская хроническая почечная недостаточность перешла уже в терминальную стадию. Это когда еще звучит тревожная музыка, но оркестр в яме вот-вот стихнет и поедет занавес. Скоро финал. Почки уже не работают, но парень еще поет.

Как прекраааааааасен этот мир!

Аверкиевы, Егор, его мама и бабушка (они до сих пор в таком составе и живут у себя в Хорошево-Мневниках - что оказывается очень удобным, когда, встав на лист ожидания трупной почки, ты обязан постоянно находиться на расстоянии максимум 4 часов езды от трансплантологов), действительно видят много прекрасного вокруг. Просто этот взгляд - под специфическим углом. Например, Егор до 5 лет ходил в памперсах, и не потому, что не научился ходить на горшок, а потому, что жидкость подтекала из мочеточников, выведенных на оба бока. И вот кутанеостомы закрыли в ходе очередной операции — и ура, моча больше не растекается! Или, например, Егор очень радуется, что может участвовать в школьных концертах, при том что съемки в передачах Первого канала и репетиции в «Домисольке» пришлось оставить. Хотя чему бы тут радоваться, да? Так ведь школьный актовый зал-то остался! А для того, кто жизнь готов отдать ради того, чтобы стать актером, размеры площадки в общем-то не так и важны.

Жизнь Егоровская, правда, не нужна никакому театру и даже актерскому вузу (ну какой вуз с таким расписанием: 3 раза в неделю, понедельник, среда, пятница, Егор по 4 часа подряд «крутится на почке» - лежит на гемодиализе, подключенный к аппарату очищения крови). Нужна эта Егоровская жизнь только ему самому, маме с бабушкой, ну и врачам РНЦХ им. Петровского, которые вместе с ним ждут донорский орган. Потому что твердо знают, что после успешной пересадки парень сможет играть и петь еще лет 15. Знают, что надо сделать для этого. И еще знают, что если при трансплантации использовать «Лемтраду», то срок службы новой Егоровской почки сможет увеличиться… барабанная дробь… в целых два раза!

В два.

То есть лет эдак 30…

И Егор Аверкиев теперь это знает. И мама. И даже бабушка.

За 30 лет можно не только, перестав наконец «крутиться на почке», поступить в театральный, закончить его, послужить в каком-нибудь театре, попасть на обложку глянца, схватить модную премию, стать героем эфира, давать кассовые сборы, – или мировые премьеры – и оставить о себе несколько страниц в театральной энциклопедии. За 30 лет вообще можно пожить. Встретить любимую, отвести сына в садик, похоронить бабушку, проводить маму на пенсию…

Когда мы получили от Аверкиевых письмо, Егор уже 3 месяца лежал в отделении гемодиализа Филатовской детской больницы.

«Так странно: смотришь в окно – жизнь она там, вроде так рядом, руку протяни… А ты тут – и ничего не происходит. Ее у тебя вроде и нет».

За больничным окном у Егора тогда была зима.

С тех пор прошло полгода.

Очередь Аверкиева в трупном листе так и не подошла.

Он по-прежнему «крутится на почке», его мама по-прежнему ищет деньги на «Лемтраду», а бабушка пьет валокордин.

В октябре Егору Аверкиеву исполнится 18.

Если он и тогда все еще будет «крутиться», шансы его – не на орган, но на лекарство для органа – станут падать еще стремительнее.

Кому жалко взрослого несостоявшегося актера?

Мальчика, который не успел пожить.

«Как прекрааааааааааасен этот миииииииииир!»

В старой советской песне – почему-то сейчас это показалось важным – совсем мало слов. Одна эмоция. Когда юн и влюблен, когда распирает – от жажды свершений и пока несбывшихся мечт, когда кажется, что все впереди, много слов и не надо – да их таких много и нет в природе… Как прекраааааааааааа-сен!...

Одна надежда. Одна жизнь. Одна песня.

Флаконов «Лемтрады» Егору Аверкиеву нужно 6. Им в Хорошово-Мневники трансплантологи позвонить могут в любую минуту. «Не пить, не есть, почка едет». Вызвать на пересадку.

Как правило, звонят ночью.

А вдруг это будет сегодняшняя ночь?

И утром Егор проснется с новой почкой. Его мама откроет окно в палате, чтобы сын не пропустил рождение зари. И Егор тихо-тихо просвистит свое любимое.

А будет это 15 или 30 – уже как мы решим. 



Геннадий Морозов,10 лет, г. Королев Московской области

10.10.2018

Диагноз: Болезнь Мойа- мойа

Необходимо: 70 337 швейцарских франков на оперативное лечение в Университетской клинике г. Цюрих 

Егор Муравьев, 11 лет, г. Иваново

12.09.2018

Диагноз: Гипертрофическая кардиомиопатия 

Необходимо: 831 900 рублей на покупку и имплантацию кардиовертера-дефибриллятора

Анна Струкова, 10 месяцев, д. Замошье, Псковская обл.

29.08.2018

Диагноз: Синдром врожденной центральной гиповентиляции 

Необходимо: 329 682 рубля на покупку аппарата ИВЛ

Михаил Рупышев, 6 лет, г. Великие луки Псковской области

15.08.2018

Диагноз: Врожденный ихтиоз 

Необходимо: специализированные мази и крема на сумму 400 000 рублей

Арина Щербакова, 7 месяцев. г. Хабаровск

07.08.2018

Диагноз: Бинокулярная ретинобластома (рак сетчатки глаза) 

Необходимо: 64 000 швейцарских франков на лечение в клинике «Hopital ophtalmique Jules-Gonin» Швейцария г.Лозанна

Николай Меньшов, 5 лет, г. Одинцово Московской области

07.08.2018

Диагноз: Состояние после трансплантации донорской печени

Необходимо: 217 200 рублей на лекарственные препараты "Прографи" и "Вальцит"

Ростислав Герасимов, 6 лет, г. Йошкар-Ола Р. Марий Эл

29.06.2018

Диагноз: Синдром Элерса-Данло?

Необходимо: 95 000 рублей на полноэкзомное секвенирование 

Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.

27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в «Многопрофильном офтальмологическом центре

Дадашев Рустам, 15 лет, Красноярский край

26.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Широков Ярослав, 3 года, Челябинская обл.

22.06.2018

Диагноз: Синдром Опица-Фриеса?

Необходимо: 50 500 рублей на генетичекий анализ "Полное секвенирование экзома" 

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017