КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Добрый день! Скажите пожалуйста, удалось ли набрать необходимую сумму для Амелии Орловой?



Ответ:

Здравствуйте, Роман!
Спасибо за неравнодушие!

К сожалению, пока для Амелии (ссылка на статью), которой требуется срочное оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, собрана только половина требуемой для поездки в Германию суммы (общий сбор 3 122 867,25 рублей, из них целевых пожертвований - 286 166,00 рублей). Как раз в день Вашего обращения у девочки был очередной приступ. Вызывали скорую, уже несколько дней Амелия температурит, девочка плохо дышит… Каждый приступ создает угрозу для жизни: свищ перекрывает дыхательные пути… Мы очень стараемся помочь Амелии оказаться у немецких хирургов, которые обещают отвести эту постоянную угрозу от ребенка, как можно скорее. Будем рады, если Вы с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Мельникова Карина,10 лет, Нижегородская область

19.04.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

Карине повезло в том, что пожизненный диагноз ей был установлен уже в 9 месяцев от рождения, и семья не потеряла времени на поиски причины плохого самочувствия, а сразу смогла начать помогать Карине жить с ее заболеванием. Муковисцидоз – генетика, и вылечить его не возможно. Но жить с ним – можно попробовать. Не повезло же Карине в том, что жить с тяжелым течением этого диагноза (осложненным синегнойной инфецией) в России крайне непросто. То есть выжить можно, да. Вопрос, как хорошо и как долго. Все зависит от препаратов, которыми семья сможет сдерживать болезнь своего ребенка. Если смогут купить те, что выписаны врачами (и жирным шрифтом выделено: замене не подлежат!!! таких в рецепте Карины уже три штуки), то можно жить хорошо и долго. А если теми, которые по этим рецептам выдает бесплатно государство, то результата никто не гарантирует: аналоги имеют побочки,  не всегда сертиицированы для детей, не всегда подходят для этого диагноза, часто не дают нужного эффекта и вообще порой не помогают. Смешанная форма у Карины – это значит, что густая в силу заболевания слизь не дает желудку переваривать пищу, а в легких мокрота забивается так плотно, что ее невозможно откашлять и вздохнуть. Вот и представьте, как живется ребенку в таком «залипшем» состоянии и на что готовы родители ради того, чтобы достать те препараты, которые действительно помогают. Родители у Карины, жизнь которой вот уже 10 лет – бесконечная ежедневная гимнастика для откашливания, лекарства, ингаляции и госпитализации – готовы на все. И папа-сварщик, и мама-бухгалтер райпо. Вот этого «всего», их зарплат по 15 тыщ, хватает на два препарата из списка, не подлежащего замене, ну еще немножко остается на хлеб. А на третий уже не хватает. Карина «пробовала» «гианеб» во время последней госпитализации, и эффект был чудесен: мокрота отходила легко, быстро, намного больше и лучше, чем на предыдущих препаратах. Теперь Карине его выписали принимать дома ежедневно, и Мельниковы ужасно его хотят, чтобы облегчить состояние дочери. Они продолжают быть готовыми на все, но сейчас им разве что только на рельсы лечь – что они еще могут? А мы, мы все вместе – мы можем. И Карине дать больше жизни, ну и Мельниковым – вздохнуть, передохнуть от отчаяния, когда ты 10 лет несешь своего ребенка в зубах и кроме зубов у тебя больше ничего не осталось.   



Вероника Бреева, 4 года, г.Казань

12.07.2018

Диагноз: Сколиоз

Необходимо: 1 300 000 рублей на приобретение импланта

Алена Сопочкина, 7 лет, г. Архангельск

29.06.2018

Диагноз: Двусторонняя врожденная тугоухость

Необходимо: 120 000 рублей на слуховые аппараты

Ростислав Герасимов, 6 лет, г. Йошкар-Ола Р. Марий Эл

29.06.2018

Диагноз: Синдром Элерса-Данло?

Необходимо: 95 000 рублей на полноэкзомное секвенирование 

Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.

27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в «Многопрофильном офтальмологическом центре

Дадашев Рустам, 15 лет, Красноярский край

26.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Дженгуров Дарсен,18 лет, Р. Калмыкия

25.06.2018

Диагноз: Миопатия

Необходимо: 28 000 рублей на функционально-корригирующий корсет

Широков Ярослав, 3 года, Челябинская обл.

22.06.2018

Диагноз: Синдром Опица-Фриеса?

Необходимо: 50 500 рублей на генетичекий анализ "Полное секвенирование экзома" 

Добродицкий Дмитрий, 52 года, Самарская область

19.06.2018

Диагноз: Двусторонний гонартроз 2 степени, болевой синдром 

Необходимо: 45 282 рубля на лекарственные препараты 

Галкина Мария, 3 года, Кировская обл.

18.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"

Трухов Денис, 7 лет, Еврейская автономная область

15.06.2018

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 90 700 рублей на велотренажер

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017