КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Добрый день! Скажите пожалуйста, удалось ли набрать необходимую сумму для Амелии Орловой?



Ответ:

Здравствуйте, Роман!
Спасибо за неравнодушие!

К сожалению, пока для Амелии (ссылка на статью), которой требуется срочное оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, собрана только половина требуемой для поездки в Германию суммы (общий сбор 3 122 867,25 рублей, из них целевых пожертвований - 286 166,00 рублей). Как раз в день Вашего обращения у девочки был очередной приступ. Вызывали скорую, уже несколько дней Амелия температурит, девочка плохо дышит… Каждый приступ создает угрозу для жизни: свищ перекрывает дыхательные пути… Мы очень стараемся помочь Амелии оказаться у немецких хирургов, которые обещают отвести эту постоянную угрозу от ребенка, как можно скорее. Будем рады, если Вы с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Кириличева Юля,10 лет, Нижегородская область

19.04.2018

Диагноз: Синдром Марфана

Необходимо: 95 000 рублей на оплату генетического анализа

Юля Кириличева, тонкая, светлая, как фарфоровая статуэтка, легкая, как куколка на шарнирах, живет вдвоем с мамой в Сергаче и болеет синдромом Марфана. Генная поломка. Марфаны – очень высокие и худые люди (такие, знаете, паганели или дон-кихоты), с невероятной подвижностью суставов. Их видно издалека. Также в триаду Марфана входят еще два признака – проблемы со зрением и с сердцем. Юля носит очки с толстыми линзами, которые увеличивают ее совершенно по-взрослому печальные глаза так, что те занимаю едва не половину бледного лица. И сердце – сердце тоже у Юли больное. (В России марфаны доживают до 30-40, на Западе благодаря медицинскому уходу их удается “вести” до преклонного возраста). В общем, все у Юли в картину заболевания, к сожалению, укладывается. Девочка учится дома, ходит с мамой в бассейн и в музыкалку, тянется непрерывно вверх, каждый год обследуется в Москве и получает поддерживающую терапию горстями. Все как у всех марфанов. Но вот только уши… Уши у Юли перестают слышать. Уже диагностирована двусторонняя тугоухость первой степени. И врачи не знают, почему.  Линкольн, Паганини, Андерсен, Рахманинов, у которых был синдром Марфана, на слух не жаловались, двое из перечисленных – вообще музыканты. А Юлина тугоухость не укладывается ни в какую картину… Помочь найти причину падения слуха и остановить прогрессирование заболевания может полноэкзомное секвенирование. Его Кириличевым уже рекомендовали пройти в НИКИ педиатрии им. Вельтищева, где Юля наблюдается. Мама не собрала тогда денег… Последняя госпитализация показала, что откладывать больше нельзя, иначе Юля останется еще и без слуха. А так бы хотелось, чтобы из всей симтоматики заболевания (которым, бывает, страдают выдающиеся люди, а потому существует теория, что это тоже – компонент синдрома) у Юли оставалась бы только гениальность… 



Вероника Бреева, 4 года, г.Казань

12.07.2018

Диагноз: Сколиоз

Необходимо: 1 300 000 рублей на приобретение импланта

Алена Сопочкина, 7 лет, г. Архангельск

29.06.2018

Диагноз: Двусторонняя врожденная тугоухость

Необходимо: 120 000 рублей на слуховые аппараты

Ростислав Герасимов, 6 лет, г. Йошкар-Ола Р. Марий Эл

29.06.2018

Диагноз: Синдром Элерса-Данло?

Необходимо: 95 000 рублей на полноэкзомное секвенирование 

Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.

27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в «Многопрофильном офтальмологическом центре

Дадашев Рустам, 15 лет, Красноярский край

26.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Дженгуров Дарсен,18 лет, Р. Калмыкия

25.06.2018

Диагноз: Миопатия

Необходимо: 28 000 рублей на функционально-корригирующий корсет

Широков Ярослав, 3 года, Челябинская обл.

22.06.2018

Диагноз: Синдром Опица-Фриеса?

Необходимо: 50 500 рублей на генетичекий анализ "Полное секвенирование экзома" 

Добродицкий Дмитрий, 52 года, Самарская область

19.06.2018

Диагноз: Двусторонний гонартроз 2 степени, болевой синдром 

Необходимо: 45 282 рубля на лекарственные препараты 

Галкина Мария, 3 года, Кировская обл.

18.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"

Трухов Денис, 7 лет, Еврейская автономная область

15.06.2018

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 90 700 рублей на велотренажер

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017