КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здраствуйте,скажите пожалуйста,Вы работаете с клиникой 21 века в Санкт-Петербурге,а именно нужна помощь на оплату реабелитации ,счёт нам уже выставлен,



Ответ:

Добрый день, Лейла!
На данный момент в нашем фонде отсутсвует программа по оплате реабилитации.
Удачи Вам в поиске! Для этого можно обратиться к общим интернет - справочникам благотворительных фондов: Благоу.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Амелин Дмитрий, 15 лет, Московская область

30.05.2018

Диагноз: Врожденный нефротический синдром. Хроническая почечная недостаточность.Отмирание и отторжение трансплантата почки.

Необходимо: 1 794 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

01.06.2018
Помогли: 390 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

07.06.2018
Помогли: 390 000 рублей на покупку лекарственного препарата «Солирис»

«Мам, ну на какое море поедем?» - придя в себя после трансплантации, спросил Дима. Он на море уже сто лет не был - нельзя. А теперь, с новой почкой и без дырки в животе, было можно.

Это «можно» продолжалось ещё сутки. А на вторые донорская почка начала отторгаться. Второй раз в Димкиной жизни.

Истории Димы Амелина уже 15 лет. Она про то, что никаких приключений у его почки могло бы не быть, если бы Диме встречались правильные люди.

По правде, правильные ему тоже встречались. Но не везде.

Дима появился на свет в Кашире, в тяжёлых родах, наглотавшись зелёных вод. Его сразу начали капать. Антибактериальная терапия. Но у Димки было что-то не так с почками, и они не выводили всё, что в парня вливали. Димка пух, не писал, не ел. Две недели. Когда его срочно перевели поближе к Москве, Люберцы сказали, что руки бы поотрывали Кашире. Из Люберец Димка попал в московскую больницу, там уже начавшую разлагаться почку удалили. Из второй вывели трубочку на бок, и до 2 лет Димка «писал» в неё. Единственная почка тогда работала на 80%, и Амелиным сказали: «Этому года 2 осталось, рожайте другого». А он в школу пошёл, секции посещал, на море ездил - хотя и жил на таблетках.

К 11 годам Димкина почка была совсем плохая. Ему снова вывели стому на бок («Я прибинтовывала сыну мужские прокладки, этого хватало на 3 часа. Про море пришлось забыть»). Потом перевели на перитонеальный диализ: теперь дырок в животе было 2 - в одну заливали дезинфицирующий раствор, через другую сливали - каждые 6 часов.

Оставалось одно - пересадка.

Диму поставили на очередь. А через 2 месяца, ночью, в Каширу позвонили. Для Димы есть орган. В 5 утра его уже готовили к трансплантации в Москве, в РНЦХ им. Петровского.

Тем летом Димка поехал на море.

Неправильные люди в его истории снова появились через год, и им не было имён. Препарат, который должен был подавлять иммунитет, чтобы почка не отторгалась, не выдавался государством так, как назначали трансплантологи - по 5 мг дважды в день. А выдавался в капсулах по 0,5 мг. Дима пил по 20 капсул, часть не усваивалась, и иммунитет начал бунтовать против чужого органа. Амелины начали стандартную терапию. Она не принесла  результата. И тогда в РНЦХ Диме дали «Солирис». Препарат, применяемый для лечения отторжения только в этом центре. Ну как сказать - дали. Врачи тогда смогли экстренно добыть 4 флакона. И это были Димкины правильные люди. Врачи и благотворители. За 4 флакона процесс отторжения пошёл назад. Но больше найти не смогли... Мама писала в Минздрав и прокуратуру, требуя лекарство, но срок рассмотрения бумажек - месяц. И за этот безответный месяц Димка почку потерял.

На море Амелины с тех пор не были.

Вторую пересадку Дима ждал уже на гемодиализе - очистке крови на аппарате. С очередной процедуры вернулся температурный, начал бредить, спать на ходу. И снова оказался в реанимации, где не хотели слушать мамины объяснения про отсутствующие почки. И Димка лежал под капельницей, залитый раствором… Ему опять встретились не те. Ближе к ночи за Димкой примчался реанимобиль из РНЦХ - МКАД он пересекал уже в глубокой коме. Молниеносный сепсис. Кто-то плохо простерилизовал эти трубки для диализа! Шансов у парня в принципе не было... Но на 5-й день Димка пришёл в себя. Оглохший и хромой.

Правильные люди помогли собрать Амелиным, у которых папа развозит на грузовике кошачий корм, 2 млн на кохлеарную имплантацию, и сейчас Дима слышит. Правильные люди, большие и маленькие, когда подросток с дырками в животе и аппаратами на ушах отказывался выходить из дома, помогли ему побороть отчаяние. («Первый раз по дороге в школу пытался трижды бежать».) Правильные люди позвонили Амелиным в этом апреле долгожданной ночью: «Выезжайте». В полдень Дима проснулся в РНЦХ с новой почкой и первое, что сказал: «Мам, на какое море поедем?»

Утром следующего дня почка начала отторгаться. Димка не писал и пух. Ему был нужен «Солирис». И по опыту - только он. Амелины попросили его у государства. Министр Диме «Солирис» пообещал, но высокая врачебная комиссия не рекомендовала. Рекомендовала попробовать ту терапию… которую он уже пробовал, когда боролся за первую почку. Правильные люди, которые знают, что Диме Амелину поможет только «Солирис», терапию которым (по протоколу, признанному мировым врачебным сообществом) проводят в этой стране только в РНЦХ, отдали Диме флаконы «из трупного листа», закупленные для другого ребёнка, ждущего орган. И за месяц приёма состояние стабилизировалось («Вышло 7 литров жидкости!»). Чтобы спасти Диму Амелина, который без почки погибнет, «Солирис» нужно принимать минимум все лето.

У него остался один флакон.

И вся жизнь впереди.

Димка очень ждёт своего, правильного человека.



Широков Ярослав, 3 года, Челябинская обл.

22.06.2018

Диагноз: Синдром Опица-Фриеса?

Необходимо: 50 500 рублей на генетичекий анализ "Полное секвенирование экзома" 

Добродицкий Дмитрий, 52 года, Самарская область

19.06.2018

Диагноз: Двусторонний гонартроз 2 степени, болевой синдром 

Необходимо: 45 282 рубля на лекарственные препараты 

Галкина Мария, 3 года, Кировская обл.

18.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"

Трухов Денис, 7 лет, Еврейская автономная область

15.06.2018

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 90 700 рублей на велотренажер

Володченко Есения, 2 года, Алтайский край

14.06.2018

Диагноз: Эпилепсия неясной этиологии

Необходимо: 44 990 рублей на оплату генетического анализа  

Семенов Алексей,14 лет, Московская обл.

13.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"  

Жильнио Святослав, 5 лет, Приморский край

09.06.2018

Диагноз: Выраженная задержка психоречевого развития. Болезнь Мойамойа?

Необходимо: 95 000 рублей на оплату генетического анализа 

 

Брицкий Кирилл, 16 лет, Тверской обл.

07.06.2018

Диагноз: Сколиоз 3 -ей степени 

Необходимо: 70 000 рублей на корсет Шено

Езюкова Дарья, 8 лет, Р. Чувашия

06.06.2018

Диагноз: Трахеопищеводный свищ. Стеноз гортани. Носитель трахеостомы.

Необходимо: 75 000 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Богданов Егор, 5 лет, Калужская обл.

05.06.2018

Диагноз: Синдром Денди-Уокера, ДЦП

Необходимо: 88 100 рублей на покупку специализированной коляски

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017