КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Струкова Анна, 10 месяцев, д. Замошье, Псковская обл.

29.08.2018

Диагноз: Синдром врожденной центральной гиповентиляции 

Необходимо: 655 000 рублей на покупку аппарата ИВЛ

Есть в Замошье один дом. Старый, печной. Жителей - с гулькин нос, вокруг - леса, за лесами - край, тупик: нет дальше дороги. Кончилась Россия.

Деревня Замошье - Кулейской волости, на Псковщине. Волость упразднена, а воспоминания о самоуправлении - нет. Наташа Струкова, хозяйка старого дома, сама успела побыть главой этого самоуправления: «государство в государстве, пилотный проект!» Проект провалился, а навыки остались: сейчас Наташа сама рулит сложнейшим делом - добывает для дочери аппарат ИВЛ, который положен ей по закону от государства, но аппарат не дают, и поэтому Наташа подолгу бродит вокруг дома с телефоном, ловит между грядок Интернет, а Аня уже почти год лежит в реанимации в Пскове. Ане 11 месяцев и «синдром Ундины».

«Первым всегда тяжело», - говорит Наташа, но, строго говоря, Струковы не первые. Струковы - двадцать вторые. Всего в России 22 таких ребёнка с редчайшей патологией - гиповентиляцией лёгких. Во сне сигнал лёгким от спящего мозга не поступает, и дети «забывают дышать». 20 из них  - уже дома, на ИВЛ, приобретённых, как правило, благодаря фондам. Ещё одна девочка месяц как родилась. И Анечка - единственная, кто до сих пор в реанимации. Одна.

Как новорождённый может быть один? Домашние младенцы с трудом соглашаются отпустить маму в туалет. Многие живут на руках. Спят в обнимку если не с мамой, то с её халатиком, пахнущим молоком. Домашние младенцы ревут, по делу и без, у них режутся зубы и болят животы, они учатся переворачиваться на животик и начинают улыбаться, и всё это требует пристальнейшего внимания родных. И даже дети, подолгу лежащие в больницах, лежат в них с мамами, которые зацеловывают после уколов и передают тайные знаки силы. Как 11-месячная Аня Струкова, обходясь без взрослых, лежит в белой палате реанимации городской больницы города Пскова одна - представить в здравом уме невозможно. Но она там лежит. В палате на троих. На соседней койке - ребёнок без сознания, третья пустует. Туда-сюда ходят сёстры с отсасывателями, шприцами, пелёнками, Аня внимательно за ними следит. Над её головой - яркие мобили, и за ними она тоже серьёзно наблюдает. В горле у неё трубка, через толстый шланг из аппарата по ней идёт воздух. Аня не плачет. Ничего не требует. Не боится. Не поднимает головы. Аня ждёт. Маму с папой пускают с 12 до 2.

Ещё пускают с 17 до 19. Но если Струковы пойдут к дочери ещё и вечером, то уже не смогут вернуться домой: в Замошье ехать на перекладных, два часа в один конец, последний транспорт в сторону края - в обед. А дома - ещё двое детей. Ездят по очереди. Вдвоём накладно. 400 рублей в день. Вместе в фермерских теплицах, у себя в упразднённой волости, папа и мама Струковы зарабатывают тысячу в день. Сначала перебрались было поближе к больнице, Наташа устроилась продавцом, Гриша - на пилораму, но потом пришлось уволиться, и снимать стало не на что.

Уволилась Наташа, чтобы поставить Ане диагноз, а потом - забрать её домой.

Сама возила выписки и пробирки с Аниной кровью по специалистам и лабораториям, пока не докопалась до «синдрома Ундины». И выяснила, что жить можно и дома. Нужно пролечиться в Питере, «раздышаться», перейти на дневное дыхание, купить домашний аппарат ИВЛ для ночного, а потом покупать расходных материалов к нему на 30 000 в месяц и жить счастливо. Наташе критически важно найти деньги на аппарат сейчас, а не ждать, когда её запросы в министерства будут услышаны. Потому что как только Струковы купят этот чёртов аппарат, они смогут наконец взять Аню на ручки.

Наташа её ещё ни разу на руках не держала. И Гриша не держал. Не положено.

Когда никто не видит, родители тихонько тянут Аню за ручки вверх, укрепляют хватательные рефлексы, готовят к самостоятельности, к дому. Аня счастливо хлопает ресницами, пускает слюни, смеётся… Когда мама и папа уходят, съезжая по стеночке, Аня не плачет. Она ждёт. У них получится. Они справятся. Они её заберут.

Заколотят дом в Замошье, снимут квартиру напротив больницы, за которую будут отдавать всё пособие по многодетности, папа устроится вахтовым методом, и они наконец затискают дочь. Аня будет спать со шлангом в горле, в домашней пижамке и просыпаться от запаха каши, а родители будут копить 7 млн на диафрагмальный стимулятор, который сможет посылать вместо сонного мозга импульс в лёгкие, и будут Струковы очень счастливые.

А пока Наташа бегает по огородам в поисках сети, по 2 часа трясётся на попутках, и мне кажется, что любая российская семья, в которой что-то пошло не так, тоже есть государство в государстве. Утопающий, дело спасения которого - лишь его дело. Первым всегда трудно. И такие, как Наташа Струкова, добивающаяся исполнения постановления правительства, гарантирующего всем нуждающимся аппарат ИВЛ для домашнего использования, делают большое дело. Ломают схемы. Сближают реальности.

А пока скрепы стоят крепко и время уходит, ИВЛ для Ани купить могут только люди.

Чтоб Струковы уже наконец обнялись.



Муравьев Егор, 11 лет, г. Иваново

12.09.2018

Диагноз: Гипертрофическая кардиомиопатия 

Необходимо: 831 900 рублей на покупку и имплантацию кардиовертера-дефибриллятора

Михаил Рупышев, 6 лет, г. Великие луки Псковской области

15.08.2018

Диагноз: Врожденный ихтиоз 

Необходимо: лечение в клинике Мюнхенского университета имени Людвига Миксимилиана (Германия) стоимостью 12 000 Евро и специализированные мази и крема на сумму 400 000 рублей

Арина Щербакова, 7 месяцев. г. Хабаровск

07.08.2018

Диагноз: Бинокулярная ретинобластома (рак сетчатки глаза) 

Необходимо: 64 000 швейцарских франков на лечение в клинике «Hopital ophtalmique Jules-Gonin» Швейцария г.Лозанна

Муслим Хантубаев, 3 года, г. Касумкент Р. Дагестан

07.08.2018

Диагноз: Нефротический синдром

Необходимо: 99 000 рублей на оплату генетического анализа

Николай Меньшов, 5 лет, г. Одинцово Московской области

07.08.2018

Диагноз: Состояние после трансплантации донорской печени

Необходимо: 217 200 рублей на лекарственные препараты "Прографи" и "Вальцит"

Алена Сопочкина, 7 лет, г. Архангельск

29.06.2018

Диагноз: Двусторонняя врожденная тугоухость

Необходимо: 120 000 рублей на слуховые аппараты

Ростислав Герасимов, 6 лет, г. Йошкар-Ола Р. Марий Эл

29.06.2018

Диагноз: Синдром Элерса-Данло?

Необходимо: 95 000 рублей на полноэкзомное секвенирование 

Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.

27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в «Многопрофильном офтальмологическом центре

Дадашев Рустам, 15 лет, Красноярский край

26.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5    6   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017