КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Хотелось бы узнать об Амелии Орловой. Уже больше года нет никакой информации. С большим уважением к вашей работе, Т.В.



Ответ:

Уважаемая Татьяна Валерьевна, спасибо Вам за интерес к судьбе Амелии, за Вашу неравнодушную жизненную позицию.

К сожалению, девочке по-прежнему требуется сложное и дорогостоящее оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, а нашему фонду пока не удалось собрать полную сумму, которая нужна для поездки на лечение в Германию. Напомним, нужно 3 122 867,25 рублей. Собрано пока лишь около половины…

Амелия чувствует себя по-прежнему тяжело, недавно перенесла очередной приступ удушья, у девочки была температура. Пока свищ мешает ей дышать, сохраняется и угроза жизни. Поэтому мы делаем все, что в наших силах, чтобы Амелия как можно скорее смогла поехать в Кёльн, где ее уже ждут самые искусные врачи.

Недавно мы получили долгожданное известие: немецкие хирурги начнут обследовать нашу Амелию уже в нынешнем августе. Пора готовиться к операции! Сбор средств для Амелии Орловой продолжается. К тому моменту, когда девочка будет готова лечь на операционный стол, у нас обязательно должны быть необходимые средства. Будьте с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Ясмина Никитина,1 год, г. Кемерово

21.11.2018

Диагноз: Несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»)

Необходимо: 420 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

Дедушка Саша, арестованный электромонтёр Никитин из торгового центра «Зимняя Вишня», – Ясин шанс. Если бы не трагедия, если бы не тюрьма… Ясю бы не «починили».

Пожар в Кемерове вскрыл столько больного на нашей земле, высветил столько лжи и беспомощности, что высвободившейся энергии сопричастности хватило и на то, чтобы своим лучом зацепить и историю Яси Никитиной, девочки с «хрустальной болезнью».

Кости сверхломкими бывают по-разному. Кто-то из маминого живота выходит переломанным. Кто-то может хрустнуть мизинчиком, просто неудачно подняв чашку с чаем. Кто-то лежит всю жизнь неподвижно – и всё равно ломается. А кому-то, как Ясмине, везёт больше: за 1,5 года своей жизни она сломалась всего 7 раз. И на этом её везение не заканчивается.

Вообще всё у Никитиных идёт паралелльно, судьба проводит тревожный контрапункт. Люба и Саша родили дочь Лилю в 17, Лиля родила им внучку Ясю тоже в 17 (к бабушке на каникулах съездила, училась тогда уже в техникуме на мастера строительных работ). Ещё пример. Лиля сломала позвоночник, поскользнувшись во дворе (документы из техникума пришлось забрать, с больной спиной не помалярничаешь), – Яся свой первый перелом получила, когда лежала в кроватке, в месяц. «И я теперь знаю, что это такое, знаю, что Яся чувствует, – только у неё это в тысячи раз больнее, потому что я сломалась в одночасье, а у Яси каждый перелом по несколько дней нарастает». Или вот ещё аналогия. Лиля долго бегала по государственным конторам в попытке хоть как-то облегчить жизнь: сама мать-одиночка, у девочки – редкая генетика, живут в двушке с безработной мамой, папой-монтёром и сестрой… «Но детского питания не дали. Пособие по уходу (я вышла на работу, пособие матери-одиночки – 500 рублей) переоформить на мою маму не разрешили: «Либо вам нужно умереть, и тогда на неё оформят опекунство, либо пусть берёт с работы декретный отпуск». Но работы-то у неё не было… На инвалидность тоже не поставили: «У вас только 30% повреждений, а по нормам нужно 40: доломаетесь – придёте». И вот Никитины со всем смирились, а на решение комиссии по инвалидности всё-таки подали апелляцию. А уже вскоре, когда Ясе было 7 месяцев и в Кемерове загорелась «Зимняя вишня», побежали подавать другую – теперь уже об изменении меры пресечения дедушке. «Мы просили отпустить его под домашний арест, потому что у Яси – охранительный режим, папа у нас – единственный мужчина». Никитина к внучке не отпустили. Оставили ему режим – такой же. Мало ли. С марта он пишет письма домой: «Привет, девчонки!» А Люба и Лиля подменяют друг друга: кто с передачкой, кто – с девочкой.

И самое древнегреческое в этой истории: это дедушка Саша из-за решётки помог своей Ясе. А больше никак.

По рекомендации кемеровских врачей Никитиным нужно было бы набирать вес, ждать, пока Ясе исполнится год, и копить на лечение – «местные генетики обещали нас отправить в Томск, курс стоит 70 000 рублей». Откладывать было не с чего, а ждать – значит ломаться. Ломается Яся примерно раз в 3 месяца. Но не так, как нормальные люди, – бабах попой об лёд – а долго и мучительно. Ещё до пожара Никитины действительно соблюдали охранительный режим, чтобы минимизировать переломы, и Яся жила пристёгнутой в коляске, перед телевизором. Но косточки начинали трещать просто от поворота на другой бок во сне… Ещё не было самого перелома, припухлости, даже рентген бы ещё ничего не показал – а Яся уже плакала, весь день сидела на руках, пила нурофен… Это зрела трещина. Через несколько дней слышался хруст – и можно было смело ехать в травму («Раньше нас брать отказывались») и гипсоваться. И так до следующего раза. Несовершенный остеогенез. Бог творил этот скелет, но до конца не справился: он вышел нетвёрдым, несовершенным.

Если смотреть на Кемерово через призму семьи Никитиных, то видишь целый город несовершенных, хрустальных людей. А за ним – целую хрупкую страну.

После пожара и попадания деда за решётку о Ясином диагнозе узнали журналисты, Лиле позвонили из клиники GMC, где работает гениальная Наталья Белова, первый в России специалист по «хрустальным» детям. Рекомендовали охранительный режим отменить: от переломов это не спасёт, а развитие замедлит. Спасёт – памидроновая кислота. На первый курс капельниц, который помогли оплатить, Яся ехала с назревающим переломом, на нурофене. А в Центре врождённой патологии боль прошла и кость… не доломалась! «Здесь из нас планируют сделать нормального ребёнка. Нужно несколько лет регулярных капельниц. Велели даже вставать на очередь в сад!»

История Яси Никитиной – луч света в кемеровском царстве. И большая надежда – на нормальных людей всей страны.

 



Анна Гагай, 4 года, ст. Староминская Краснодарского края

13.08.2019

Диагноз: ДЦП   

Необходимо:  102 000 рублей на  покупку медицинского оборудования "Велотренажер" 

ГКУЗ «Кашинский специализированный дом ребенка», Тверская обл.

05.08.2019

Диагноз: Различные патологии

Необходимо: 112 979 рублей на покупку лекарственных препаратов "Лактазар", специализированного питания и медицинского оборудования "Коляска прогулочная"

КОУ ДС "Большеуковская адаптивная школа-интернат", Омская обл.

02.08.2019

Диагноз: Различные патологии

Необходимо: 151 965 рублей на покупку медицинского оборудования "Небулайзер" и лекарственных препаратов "Пульмикорт" "Беродуал" и др. 

 

ГСКУ «Социальный приют для детей «Любава», Астраханская обл.

02.08.2019

Диагноз: Различные патологии

Необходимо: 102 940 рублей на покупку лекарственных препаратов «Актовегин», «Авамис» и др. и медицинского оборудования «Ингалятор» и др.

ГБУ СО "Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей, №1" , Р. Карелия

02.08.2019

Диагноз: Различные патологии

Необходимо: 40 900 рублей на покупку лекарственных препаратов «Омепрозол», «Тизин», медицинских изделий "Стельки ортопедические" и медицинского оборудования «Ингалятор» и др.

Валерия Абакумова, 16 лет., г. Москва

01.08.2019

Диагноз: Саркома Юинга левого бедра

Необходимо: 50 000 евро на замену эндопротеза на постоянный в Университетской клинике города Мюнстера, Германия

Михаил Лихота, 8 лет, село Марьины Колодцы Ставропольского края

22.07.2019

Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь

Необходимо: 525 000 швейцарских франков на трансплантацию костного мозга в Киндерспиталь, Цюрих 

Артур Андреев,10 лет, г. Ульяновск

27.06.2019

Диагноз: ДЦП   

Необходимо:  156 000 рублей на  лечение в  клинике "Анвгенниси", Греция 

Леонид Селезень, 4 года, пос. Рыбачий Калининградской обл.

26.06.2019

Диагноз: подвывих тазобедренных суставов   

Необходимо:  29 275 евро на оперативное лечение в немецкой клинике Helios 

Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь

13.06.2019

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 400 000 рублей на виброжилет и лекарственные препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

Годы: 2019   2018  

Страницы:   1    2    3    4   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017