КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Здравствуйте,в декабре прошлого года подала заявку на помощь, на приобретение слуховых аппаратов для сына-Бетенькова Юрия, переодически просматриваю героев публикаций,сына в списке нет, прошло уже более полугода,надежда на помощь тает с каждым днем. Ответьте, пожалуйста, стоит ли еще надеяться,или можно забыть.Спасибо.



Ответ:

Добрый день, Мария!
Все верно, 18 декабря в фонд была подана заявка на приобретение слуховых аппаратов для Бетенькова Юрия. Обращение находится в очереди на рассмотрение, и как только она подойдет – с Вами свяжется специалист и сообщит об этом. Мария, мы понимаем, что это действительно большой срок – ожидание своей очереди в течение полугода, увы, ситуация такова: обращений в фонд – очень много, и мы рассматриваем их в строгом порядке. Возможно, что в каком-либо из других благотворительных фондов помощь Вам смогут оказать быстрее. Информацию о том, куда еще вы можете обратиться, Вы можете найти в интернет – справочниках на сайтах Благо.ру и Все за одного.


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Ясмина Никитина,1 год, г. Кемерово

21.11.2018

Диагноз: Несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»)

Необходимо: 780 000 рублей на лечение в Центре врожденной патологии GMS Clinic

Дедушка Саша, арестованный электромонтёр Никитин из торгового центра «Зимняя Вишня», – Ясин шанс. Если бы не трагедия, если бы не тюрьма… Ясю бы не «починили».

Пожар в Кемерове вскрыл столько больного на нашей земле, высветил столько лжи и беспомощности, что высвободившейся энергии сопричастности хватило и на то, чтобы своим лучом зацепить и историю Яси Никитиной, девочки с «хрустальной болезнью».

Кости сверхломкими бывают по-разному. Кто-то из маминого живота выходит переломанным. Кто-то может хрустнуть мизинчиком, просто неудачно подняв чашку с чаем. Кто-то лежит всю жизнь неподвижно – и всё равно ломается. А кому-то, как Ясмине, везёт больше: за 1,5 года своей жизни она сломалась всего 7 раз. И на этом её везение не заканчивается.

Вообще всё у Никитиных идёт паралелльно, судьба проводит тревожный контрапункт. Люба и Саша родили дочь Лилю в 17, Лиля родила им внучку Ясю тоже в 17 (к бабушке на каникулах съездила, училась тогда уже в техникуме на мастера строительных работ). Ещё пример. Лиля сломала позвоночник, поскользнувшись во дворе (документы из техникума пришлось забрать, с больной спиной не помалярничаешь), – Яся свой первый перелом получила, когда лежала в кроватке, в месяц. «И я теперь знаю, что это такое, знаю, что Яся чувствует, – только у неё это в тысячи раз больнее, потому что я сломалась в одночасье, а у Яси каждый перелом по несколько дней нарастает». Или вот ещё аналогия. Лиля долго бегала по государственным конторам в попытке хоть как-то облегчить жизнь: сама мать-одиночка, у девочки – редкая генетика, живут в двушке с безработной мамой, папой-монтёром и сестрой… «Но детского питания не дали. Пособие по уходу (я вышла на работу, пособие матери-одиночки – 500 рублей) переоформить на мою маму не разрешили: «Либо вам нужно умереть, и тогда на неё оформят опекунство, либо пусть берёт с работы декретный отпуск». Но работы-то у неё не было… На инвалидность тоже не поставили: «У вас только 30% повреждений, а по нормам нужно 40: доломаетесь – придёте». И вот Никитины со всем смирились, а на решение комиссии по инвалидности всё-таки подали апелляцию. А уже вскоре, когда Ясе было 7 месяцев и в Кемерове загорелась «Зимняя вишня», побежали подавать другую – теперь уже об изменении меры пресечения дедушке. «Мы просили отпустить его под домашний арест, потому что у Яси – охранительный режим, папа у нас – единственный мужчина». Никитина к внучке не отпустили. Оставили ему режим – такой же. Мало ли. С марта он пишет письма домой: «Привет, девчонки!» А Люба и Лиля подменяют друг друга: кто с передачкой, кто – с девочкой.

И самое древнегреческое в этой истории: это дедушка Саша из-за решётки помог своей Ясе. А больше никак.

По рекомендации кемеровских врачей Никитиным нужно было бы набирать вес, ждать, пока Ясе исполнится год, и копить на лечение – «местные генетики обещали нас отправить в Томск, курс стоит 70 000 рублей». Откладывать было не с чего, а ждать – значит ломаться. Ломается Яся примерно раз в 3 месяца. Но не так, как нормальные люди, – бабах попой об лёд – а долго и мучительно. Ещё до пожара Никитины действительно соблюдали охранительный режим, чтобы минимизировать переломы, и Яся жила пристёгнутой в коляске, перед телевизором. Но косточки начинали трещать просто от поворота на другой бок во сне… Ещё не было самого перелома, припухлости, даже рентген бы ещё ничего не показал – а Яся уже плакала, весь день сидела на руках, пила нурофен… Это зрела трещина. Через несколько дней слышался хруст – и можно было смело ехать в травму («Раньше нас брать отказывались») и гипсоваться. И так до следующего раза. Несовершенный остеогенез. Бог творил этот скелет, но до конца не справился: он вышел нетвёрдым, несовершенным.

Если смотреть на Кемерово через призму семьи Никитиных, то видишь целый город несовершенных, хрустальных людей. А за ним – целую хрупкую страну.

После пожара и попадания деда за решётку о Ясином диагнозе узнали журналисты, Лиле позвонили из клиники GMC, где работает гениальная Наталья Белова, первый в России специалист по «хрустальным» детям. Рекомендовали охранительный режим отменить: от переломов это не спасёт, а развитие замедлит. Спасёт – памидроновая кислота. На первый курс капельниц, который помогли оплатить, Яся ехала с назревающим переломом, на нурофене. А в Центре врождённой патологии боль прошла и кость… не доломалась! «Здесь из нас планируют сделать нормального ребёнка. Нужно несколько лет регулярных капельниц. Велели даже вставать на очередь в сад!»

История Яси Никитиной – луч света в кемеровском царстве. И большая надежда – на нормальных людей всей страны.

 



Тимофей Елизарьев, 3 года, с. Фролы Пермского край

10.04.2019

Диагноз: краниостеноз 

Необходимо: 1 500 000 рублей на оплату операции и расходные материалы к ней в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

Юрий Бетеньков, 16 лет, п.г.т. Талменка Алтайского края

01.04.2019

Диагноз: Двусторонняя хроническая  сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 120 100 рублей на покупку слухового аппарата

Кристина Никонорова, 18 лет, г. Кемерово

01.04.2019

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на покупку препарата «Гианеб»

Диана Шарафутдинова, 17 лет, г. Инза Ульяновской обл.

01.04.2019

Диагноз: Сахарный диабет

Необходимо:  88 800 рублей на расходные материалы к мониторинговой системе

Полина Курбатова, 18 лет, г. Саратов

01.04.2019

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 30 000 рублей на приобретение лежанки для купания

Мария Ефремова, 19 лет, п.г.т. Оршанка Республики Марий Эл

01.04.2019

Диагноз: несовершенный остеогенез

Необходимо: 35 000 рублей на оплату генетического анализа

Евгений Калганов,14 лет; г. Нижний Тагил Свердловской обл.

01.04.2019

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 106 300 рублей на покупку медицинского оборудования "Опора-ходунки"

Анастасия Пеньевская, 18 лет; д. Лукинская Архангельской обл.

01.04.2019

Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо:  190 000 рублей на покупку слухового аппарата

Анастасия Федотова,16 лет, г. Лахденпохья Республика Карелия

01.04.2019

Диагноз: Сколиоз

Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

Тимофей Диев, 12 лет, г. Кирсанов Тамбовской обл.

27.03.2019

Диагноз: ретинобластома 

Необходимо: 41 000 швейцарских франков на оплату лечения в клинике "Hopital ophtalmique Jules-Gonin", Швейцария, г. Лозанна 

Годы: 2019   2018   2017  

Страницы:   1    2    3   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017