КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Олег Романов, 16 лет Р. Мордовия г. Инсар

27.05.2020

Олегу нужен кислород

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 299 000 рублей на оплату портативного кислородного концентратора 

ПОМОЧЬ

Мы все так устали от карантина за 2,5 месяца, а Олег Романов с мамой Вероникой из мордовского города Инсар на жесткой самоизоляции последние 4 года. Олегу 16, у него генетическое заболевание муковосцидоз. Легкие забиваются липкой мокротой, парень задыхается. Любой контакт с внешним миром для него несет угрозу, а самый безобидный для обычного человека микроб вызывает пневмонию.


Когда Вероника впервые услышала это странное новое слово «муковисцидоз», то почему-то совсем не испугалась. «Молодая была, 19 всего». Даже расспрашивать у врачей не стала про болезнь. Решила, что вылечат сыну пневмонию и все будет хорошо. Они поедут домой. Расти, играть, жить. Олегу тогда было 5 месяцев.

Целых полгода она была счастливой мамой абсолютно здорового малыша. И мало ли что там в больнице сказали. Все это страшный сон, который легко забылся. А потом диагноз подтвердили в Москве, во время обследования. И Веронике пришлось повзрослеть и открыть гугл. Самой страшной стала новость, что с болезнью долго не живут. В Европе до 40, в России до 20… И принять все это, научиться быть счастливой с этим знанием – вот была сверхзадача.

И они честно пытались. Когда Олегу исполнилось 7, Вероника повела сына в школу, где он учился до 5 класса. Как все дети. Дружил, двойки получал, бегал на переменах. А она по дому хлопотала, на огороде возилась, планы строила, как они летом поедут на экскурсию в Питер.

«Однажды встречаю сына из школы, а он и говорит: «Хорошо б сразу в 11 класс, мам!» Я ему объясняю, что невозможно так. Надо сначала в шестой, потом в седьмой… А он отвечает: «Нет, я так до 11го не доживу».

В 14 лет Олег едва не сдержал обещание. Из-за цирроза печени, который развился на фоне болезни, впал в кому. Потом во вторую. Хорошо, что все случилось в Москве. Вытащили. А потом пересадили печень. Олег к тому времени уже перешел на домашнее обучение. Друзей заменил компьютер. Учителя к нему домой приходили в масках, а потом перешли на онлайн-обучение. И так год за годом.
Жизнь продолжается. Даже после двух ком и в режиме бесконечного карантина. Просто кого-то испытания закаляют. А кого нет, того уже нет.

«Мы знаем многие семьи, где есть дети с муковисцидозом. Как родственники друг другу стали. Общаемся, делимся, плачем, хороним... Одна семья дважды в Германию на лечение дочку возила. Нет девочки».

А Олег есть. Он перешел в 10 класс. И строит планы жить дальше. Говорит, что очень важно стать успешным человеком. Он весит 40 килограмм при росте 160 см, но каждую весну берет в руки лопату и помогает маме сажать картошку.

«Так что все хорошо, все налаживается», - говорит Вероника. Для счастья не хватает только кислородного концентратора. С ним дышать будет легче. Олегу. Его маме. И нам с вами.

Мнение эксперта:

Врач-педиатр, гастроэнтеролог, кандидат медицинских наук Горяинова Анастасия Васильевна:

"У Олега тяжелое течение болезни муковисцидоз. На КТ – огромная полость в верней части правого легкого, наблюдается 1 степень дыхательной недостаточности. Сатурация кислорода в крови в период обострения болезни снижается до 87, а в обычной жизни составляет 92. При данных показаниях назначена кислородотерапия и кислородный концентратор Олегу необходим. " 

ПОМОЧЬ

 



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

28.07.2020

Рома хочет выкинуть носовые платочки


Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

21.07.2020

Ждёт ли Амину ветер перемен?

 

Диагноз: ЗПР, дизартрия

Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

ПОМОЧЬ

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях