КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

08.06.2020

Тимур хочет победить родовую болезнь

 

Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)

Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического обследования «Секвенирование полного экзома» и обследования

ПОМОЧЬ

Мужчин из семьи 6-летнего Тимура Ошурова много лет преследует злой рок. Будто родовое проклятие, кочующее из поколения в поколение. Болен дедушка мальчика, его дядя и он сам.

 Двоюродный дядя Амонгуль Тагаевой Ахмат всегда жаловался на ноги. Пройдет чуть — и падает от усталости. В родном Таджикистане врачи только руками разводили. Вторым в цепочке стал родной брат Амонгуль Рустам. У него врачи в детстве диагностировали умственную отсталость, направив учиться в коррекционную школу. Кто тогда подумать мог, что и Ахмат, и Рустам — носители одной генетической поломки, так по-разному себя проявившей. 

И вот Тимур. Третье колено, в котором сошлось все — дедушкины и дядины недуги.

«Первые полтора месяца после родов жили как все. Тимур голосил, хорошо кушал, радовал меня», - рассказывает Амонгуль, которая сына за звонкий голос даже певцом называла. А потом певец замолчал. Стихли его погремушки. «Тимур заболел бронхитом и после выписки больше не произносил ни звука, потом перестал проявлять интерес к игрушкам, просто не хотел брать их в ручки». 

Он поздно встал на ноги, быстро уставал от ходьбы. Прямо как дедушка Ахмат. Заговорил только в 4,5 года на языке, понятном лишь его родителям. И Амонгуль разглядела в сыне своего брата Рустама. Врачи выписали ребенку ноотропы. После очередного курса лечения ко всем бедам добавились эпилепсия и спонтанные взмахи руками. Тимур до дрожи боялся воды, боялся спускаться по лестнице или взбираться на детскую горку. Мама с ужасом изучала записи врачей - «нарушения психоречевого развития, расстройства аутистического спектра...»  На вопрос, что же с этим можно поделать, медики пожимали плечами: «Смиритесь и живите дальше». 

Амонгуль и Осим мириться не хотели. «Поначалу пытались растить Тимура как старшую дочку. Площадки, развивашки, детские комнаты, торговые центры...»  Только вместо веселья получали очередную порцию стресса. Рядом с детьми мальчик начинал размахивать руками и издавать «крики Маугли». В магазине падал на пол и бился в истерике. «Тогда я поняла, что моему сыну нужно только спокойствие». 

Этого в семье хоть отбавляй. Контакты с внешним миром ограничили лишь коррекционным садиком и  поездками к дефектологу, потом уговорили Тимура записаться в на плаванье, поборов страх воды. А еще семья наконец нашла врачей, которые уверены, что ребенок не безнадежен. Эпилептолог уже подобрал правильное лекарство, с помощью которого удалось загнать эпилепсию в ремиссию. Генетик назначил анализы, которые распутают клубок болезней. 

Да и сам Тимур старается. Он вовсю плавает в бассейне, катается на трехколесном самокате, знает некоторые буквы и цифры, тянется к другим детям и пытается дружить. Но ребенок не может писать и очень плохо говорит, сильно отставая в развитии. 

Чтобы помочь Тимуру, надо разгадать природу его болезни и подобрать лечение. Надо взять генетические анализы у него и его дяди Рустама. Результаты исследования для семьи бесценны. В них не только исцеление Тимура. В них шанс Амонгуль дождаться появления здоровых внуков, ведь когда-то и ее дочь станет мамой. Но генетические анализы не по карману Амонгуль, которая работает инженером-судостроителем, и ее мужу Осиму, подрабатывающему электриком. Единственный их шанс остановить родовое проклятие - в наших руках.

ПОМОЧЬ



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

28.07.2020

Рома хочет выкинуть носовые платочки


Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

21.07.2020

Ждёт ли Амину ветер перемен?

 

Диагноз: ЗПР, дизартрия

Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

ПОМОЧЬ

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 
Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях