КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Вероника Сергеева, 1 год, г. Волгоград

28.06.2020

Вероника хочет дышать во сне и наяву

 

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
 
Необходимо: 46 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Гианеб»
 

Татьяна Сергеева из Волгограда очень внимательно следит за режимом своей годовалой дочки Вероники. Самое важное - дневной сон. Когда Вероничка уснет покрепче, ее мама побежит не на кухню обед готовить, и не со старшим сыном играть, она даже голову не помоет. Таня будет делать дочке ингаляцию. Во сне. Ровно в 14.00. Выбиваться из графика нельзя. У Вероники муковисцидоз.

Как объяснить ребенку, что у него неизлечимая болезнь, что вязкая мокрота забивает легкие, что обычная простуда неизбежно перетекает в пневмонию, что от этих ингаляций зависит ее жизнь? Никак. И заставить Веронику вдыхать лекарство тоже никак нельзя. Потому дышат во сне. Пока всего раз в день. Но врачи прописали им препарат "Гианеб", а это плюс две ингаляции в сутки. Теперь перед Таней две неразрешимые проблемы: как уговорить дочку сидеть смирно у ингалятора и где взять деньги на лекарство.

Что такое муковосцидоз, Таня узнала только в конце зимы. После второй Вероникиной пневмонии. Узнала и не поверила, что так бывает. Что болезнь, встречающаяся у 1 из 10 тысяч новорожденных, обнаружена именно у ее девочки. Муж Дима и сейчас не верит: "Ну посмотри, ведь здоровый ребенок. Давай пересдадим анализы". Не верит, но старшему сыну строго-настрого запретил приглашать в гости друзей - контактировать с посторонними людьми Веронике нельзя. "Я из многодетной семьи. Раньше собирались большой компанией, а теперь совсем не видимся с родными", - рассказывает Татьяна. Даже к бабушке в деревню Сергеевы не заглядывают в гости - волгоградские пыльные ветра, и те для девочки опасны. Вероника подкашливает, даже когда не болеет.

История этой семьи про то, что все мы равны перед бедой. Вот взять, к примеру, Диму с Таней. Хоть и молодые, а на ногах стояли крепко. До Вероники. Татьяна в декрет выходила с должности ведущего специалиста страховой компании, у Димы на заводе зарплата неплохая. Квартиру купили в ипотеку, машину в автокредит. И вроде оставалось и на одежду, и на продукты с коммуналкой. Теперь же к этому списку прибавились лекарства, ингалятор, анализы. И получилось так, что не хватает. Даже с помощью дедушек и бабушек не тянут они болезнь дочки.

А еще история Сергеевых про то, что мы люди и живем среди людей. Порой незнакомый человек для тебя становится спасательным кругом, который не даст захлебнуться бедой. У Тани тоже есть такой спасательный круг - мама другой нашей подопечной Вики Нагорняченко, Татьяна.

"Мне Танин номер пульмонолог сообщила вместе с диагнозом. Таня возглавляет наше сообщество больных муковисцидозом, в нем почти 40 человек по Волгограду и области. Она нам сразу привезла лекарства для Вероники на первое время и объяснила как делать ингаляции. А еще научила правильно убирать квартиру, стерилизовать насадки ингалятора, скинула бланки писем в разные инстанции, помогла получить "Креон" (в поликлинике пытались прописать малоэффективный аналог) и сама "выбила" для Вероники и других детей с МВ квоту на мазок из зева на микрофлору, а то бы сдавали платно".

А еще Татьяна Нагорняченко дала своей тезке, маме Вероники, адрес нашего фонда. И Сергеевы написали все как есть. Про свою беду, про ингаляции во сне, про жизнь в заточении. И еще про надежду, что мы им поможем с "Гианебом". А Веронику они уж как-нибудь уговорят дышать.    


Заведующая детским пульмонологическим отделением ГУЗ Клиническая больница скорой медицинской помощи №7 Широкова Полина Анатольевна:

- Вероника поступила к нам до года. К этому моменту девочка перенесла две внебольничные пневмонии. Сейчас у нее смешанная форма. Необходима ингаляционная терапия. Показаны бронхолитическая и муколитическая терапии, препарат «Пульмозим» в сочетании с «Гианеб», которые помогут эвакуировать мокроту из легких. В противном случае могут образовываться застои, которые приведут к ухудшению состояния и повторной пневмонии.   

ПОМОЧЬ



Роман Костомаров, 10 лет, г. Химки

28.07.2020

Рома хочет выкинуть носовые платочки


Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо:124 000 рублей на оплату генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

21.07.2020

Ждёт ли Амину ветер перемен?

 

Диагноз: ЗПР, дизартрия

Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

ПОМОЧЬ

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

14.07.2020

Срочный сбор. Миша должен дышать.

 

Диагноз: синдром Тричера-Коллинза

Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Милана Макарова, 6 лет, г. Нижний Новгород

04.07.2020

Немного комфорта для Миланы

 

Диагноз: микроцефалия

Необходимо: 128 400 рублей на покупку памперсов на год

ПОМОЧЬ

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

03.07.2020

Асия хочет, чтобы сердце не болело

 

Диагноз: ВПС, ОАП

Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

ПОМОЧЬ

Александр Глинщиков, 3 года, Краснодарский край, г. Анапа

01.07.2020

Саша хочет продолжать видеть

 

Диагноз: бинокулярная ретинобластома

Необходимо: 2 000 000 рублей на лечение в клинике Жюль-Гонин, Швейцария

ПОМОЧЬ

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

28.06.2020

Дима хочет, чтобы люди стали мягче

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3

Мы в социальных сетях