КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

16.07.2020

Даша идёт в атаку!

 

Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками

Необходимо: 87 000рб. для оплаты генетического анализа «Секвенирование экзома»

ПОМОЧЬ

Москвич Дмитрий Кузнецов очень хороший отец. Лучший и незаменимый для своей 7-летней дочки Даши. Даже не верится, что такие бывают. Обычный водитель, а говорит, будто медицинскую энциклопедию цитирует. "Поражение головного мозга - 92%. Понимаете?" Знаний и навыков у него как у опытного медбрата.  Может, например, на глазок отличить дистоническую атаку от эпилептического приступа. Когда эпилепсия, Дашка вздрагивает и вскидывает руки вверх, будто из-под кровати на нее выпрыгнул монстр. А вот атаки - это пострашнее. Дашку сворачивает в бублик и она достает ногами до своей головы. 47-летний Дмитрий после этих атак сам ни живой ни мертвый.  

Не знает Дашин папа только одного - чем больна его дочка. Нужен генетический анализ.

Семья Кузнецовых, на первых взгляд, весьма прогрессивная. Мама зарабатывает, а папа сидит с ребенком. Но это только на первый взгляд. Просто когда с дочкой случилась беда и с виду здоровый 4-месячный малыш, который уже держал головку, хватал игрушки ручками и пытался переворачиваться, в один день слег, стало понятно - работать будет тот, кто больше зарабатывает. Это Лариса. У нее  на АЗС зарплата 45 тысяч. А с Дашей останется тот, кто сильнее. Физически и морально. Это папа. В тот год ему исполнилось 40.

"Даша очень любит каши. Днем суп или борщ через блендер пропускаю. Яйца всмятку варю и кормлю ее с ложечки. Даша же лежачая, голову не держит, руками не управляет", - рассказывает Дмитрий. 

История Дашиной жизни - это сплошная чехарда диагнозов, которые не подтверждались, и терапий, которые не помогали, а иногда и вовсе вредили. В 4,5 месяца ей поставили синдром Веста и микроцефалию. Потом приписали в карточке ДЦП, это облегчило оформление инвалидности. Вот только лечение гормонами оказалось бесполезным. К приступам добавились дистонические атаки. Баклофеновая помпа тоже не принесла заметного облегчения. Все эпилептические препараты, которые выписывали врачи, лишь усугубили течение болезни. Атаки повторялись от 75 раз в день и чаще. Раз в неделю начинались штормы, когда температура подпрыгивала до 40 градусов, и Дашу откачивали врачи неотложки. Однажды Дмитрий не выдержал. "Отменяем все", - сказал он жене. Они перестали лечить Дашу от эпилепсии... и ей стало легче. Во всяком случае, внешние проявления сошли на нет. И тут Кузнецовым предложили по квоте поменять баклофеновую помпу.

"Нам сказали, что в первой помпе была неправильно выставлена дозировка препарата, потому не было эффекта. 1 апреля Дашу прооперировали и ей стало хуже. Отказал желудок, началась пневмония и ее забрали в реанимацию под ИВЛ", - говорит Лариса.

Почему так произошло, никто объяснить не может. Зато пока Даша  была в реанимации, ее карточка попала к заместителю главврача НИКИ педиатрии им. Вельтищева, которая и сказала Кузнецовым, что все диагнозы, которые поставлены их дочери, неправильные. Срочно надо сдавать генетический анализ. Он стоит как две Ларисиных зарплаты.

Сейчас Лариса находится с Дашей в хосписе "Дом с маяком", а Дмитрий готовится встречать своих девочек дома. В маленькой съемной квартирке - "Наш дом попал под реновацию и идет под снос", Кузнецовым придется делать перестановку. Даша вернется по скорой. Она и дома будет лежать под ИВЛ и питаться через трубку в животе. Дмитрий этого не боится, ему не привыкать. Врачи говорят, что у ребенка прекрасные шансы задышать самостоятельно. Важно понять, что с Дашей, и назначить наконец лечение, которое поможет. 

Даша ждет и собирается в очередную атаку. Давайте уже остановим эту схватку за жизнь. 

ПОМОЧЬ

 



Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Татьяна Кузнецова, 36 лет МО, г. Долгопрудный

24.09.2020

Дорожка для Тани

 

Диагноз: множественный открытый перелом  таза с повреждением внутренних органов в результате ДТП

Необходимо: 80 670,00 руб. на  покупку  медицинского оборудования «Беговая дорожка» 

ПОМОЧЬ

Милена Кравцова, 11 лет, г. Можайск

23.09.2020

Как пахнет счастье Милены Кравцовой

 

Диагноз: дисфункция синусового узла

Необходимо: 275 000 рублей на покупку медицинского изделия «REVEAL» и оплаты оперативного лечения по его имплантации в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

23.09.2020

Без уха уже никак!


Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.

Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

ПОМОЧЬ

Роман Кравцов, 27 лет, Р. Адыгея, пос. Яблоновский

22.09.2020

Рома хочет отвести сына в школу

 

Диагноз: последствия закрытой черепно-мозговой травмы

Необходимо: 290 300,00 рублей на оплату курса реабилитации

ПОМОЧЬ

Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф

22.09.2020

Зачем мама родила Виталика?

 

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация

Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

ПОМОЧЬ

Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

18.09.2020

Саша хочет снять шапку

 

Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

18.09.2020

Артемию нужно научиться жить

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия

Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях