КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Архип и София Ланины, 14 лет и 8 лет, г. Воронеж

25.07.2020

Архипу и Соне лекарства нужны как воздух

 

Диагноз: Муковисцидоз, легочно-кишечная форма

Необходимо: 543 600 рублей на оплату лекарственной терапии «Колистин» и «Гианеб»

ПОМОЧЬ

Татьяну Ланину в интернет-форумах осуждают многие мамы детей больных муковисцидозом. "Ребята должны знать про свою болезнь. Когда ты им уже расскажешь?" Она отвечает, что еще не время. Рано. Пусть у сына Архипа и дочки Софийки будет детство. Почти безмятежное. Почти счастливое, если бы не бронхиты, пневмонии, ингаляции и плановые обследования.

У 14-летнего Архипа и 8-летней Сони муковисцидоз. Легкие детей забиваются вязкой мокротой, которую невозможно откашлять. Это неизлечимо. А если решить проблему невозможно, то надо учиться жить счастливо с ней. У Ланиных это получается. Они просто не говорят про болезнь.

"Мы живем как обычная семья с обычными детьми. Архип и Соня ходили в садик, теперь посещают школу. Никакой изоляции и ограничений в общении. Еще мы водим их на секции: бассейн, айкидо, футбол. К лету стараемся выбраться на море или в санаторий. Это очень полезно, повышает иммунитет", - говорит Татьяна.

Но как не игнорируй муковисцидоз, а болеют Ланины так же часто как и другие ребята с их диагнозом. У Архипа сильная пневмония была в феврале. У Сони ОВРИ, переходящее в бронхит, повторилось дважды за последние полгода. Не пасует болезнь перед их иммунитетом.

Соня и Архип знают, что они болеют чаще и сильнее, чем их друзья. Почему - не понимают. Послушно делают ингаляции: Соня - 3, Архип - 7 раз в день. Татьяна еще не решила, когда скажет детям правду об их болезни, о перспективах и невозможности достать лекарства, которые стоят как автомобиль.  

"Сыну тяжелее. Он совсем худенький и кашляет даже когда не болеет. Ему всегда мало воздуха". Муковисцидоз у него обнаружили еще в роддоме. А еще была врожденная кишечная непроходимость, в первый год жизни мальчик перенес 5 операций на кишечнике. Потом началась эпилепсия... Зная все про сына, Татьяна с мужем рискнули родить второго ребенка, Софийку. Не повезло. Муковисцидоз подтвердился снова. И эпилепсия в легкой форме тоже.  

 "Главное - мы живем", - повторяет Татьяна. И это действительно главное на фоне статистики по смертям детей с МВ в России за последние полгода, когда с рынка исчезли все эффективные лекарства. Из 8 препаратов, которые выдает семье государство, Татьяна дает детям только креон. Остальные дженерики, от которых вместо пользы одна побочка, убирает "на черный день". "Решила, что пусть лежат. Пока мы можем найти оригинальные лекарства, будем лечить детей ими. А если однажды не получится, достанем эти". 

Сегодня настал тот самый "черный день". Недавно у Архипа в анализах обнаружили синегнойную палочку, отягчающую и без того сложную болезнь. От нее помогает только "Колистин". А еще лечащий врач детей говорит, что большинство препаратов от муковосцидоза противопоказаны Ланиным, поскольку провоцируют у них приступы эпилепсии. Исключение из списка "опасных" - лекарство для ингаляций "Гианеб". И "Колистин", и "Гианеб" по ОМС не выдают, а в семье нет денег. Ланины обращаются за помощью к нам. 

Архипу и Софии необходимы эти лекарства. 543 тысячи надо, чтобы продлить их обычное, почти счастливое детство.


Вера Сергеевна Леднева, Руководитель  центра муковисцидоза Воронежской области:

- У Архипа есть бактериальная хроническая инфекция в виде синегнойной палочки, которая чувствительна только к "Колистину". Поэтому данный препарат для ребенка является жизненно важным, ни один другой не поможет. 

"Гианеб" необходим и Софии, и Архипу. "Гианеб" относится к  группе гипертонических растворов. Аналоги есть, но при ингаляции ими у Ланиных возникают бронхоспазмы, которые могут спровоцировать эпилептический приступ. У детей течение болезни осложняется сопутствующей патологией - эпилепсией. Потому для санации бронхиального дерева нужен именно "Гианеб". В нем есть гиалуроновая кислота, которая смягчает действие лекарства. 

В нашем центре Ланины - это единственная семья, в которой двое больных детей с двумя сопутствующими патологиями. Родителям очень сложно обеспечить детей необходимыми лекрствами, учитывая их стоимость. 

ПОМОЧЬ

 



Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Татьяна Кузнецова, 36 лет МО, г. Долгопрудный

24.09.2020

Дорожка для Тани

 

Диагноз: множественный открытый перелом  таза с повреждением внутренних органов в результате ДТП

Необходимо: 80 670,00 руб. на  покупку  медицинского оборудования «Беговая дорожка» 

ПОМОЧЬ

Милена Кравцова, 11 лет, г. Можайск

23.09.2020

Как пахнет счастье Милены Кравцовой

 

Диагноз: дисфункция синусового узла

Необходимо: 275 000 рублей на покупку медицинского изделия «REVEAL» и оплаты оперативного лечения по его имплантации в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

23.09.2020

Без уха уже никак!


Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.

Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

ПОМОЧЬ

Роман Кравцов, 27 лет, Р. Адыгея, пос. Яблоновский

22.09.2020

Рома хочет отвести сына в школу

 

Диагноз: последствия закрытой черепно-мозговой травмы

Необходимо: 290 300,00 рублей на оплату курса реабилитации

ПОМОЧЬ

Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф

22.09.2020

Зачем мама родила Виталика?

 

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация

Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

ПОМОЧЬ

Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

18.09.2020

Саша хочет снять шапку

 

Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

18.09.2020

Артемию нужно научиться жить

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия

Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях