КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Гаджимурад Хизриев, 13 лет, Волгоградская обл. г.Волжский

06.08.2020

Гаджимурад хочет быть долгожителем

 

Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо: 163 000 рублей на проведение генетического анализа и обследование

ПОМОЧЬ

Гаджимурад Хизриев родился в краю долгожителей, которые лет эдак до 90 ничем не болеют. Вот только сам 13-летний подросток ни дня своей жизни здоровым не был. У него редкое заболевание. Синдром Картагенера. Внутренние органы расположены будто в зеркальном отражении - желудок и сердце справа, печень слева. Нос и легкие ребенка забиты мокротой. Всегда. О такой болезни никогда не слышал ни местный фельдшер из ближайшего села Кичи-Гамри, ни даже педиатр из районной поликлиники городка Избербаш. 

"Я вырастила сына без памперсов и стиральной машинки. Пеленки полоскала в чистейшей воде, которую приносила из родника", - вспоминает мама Гаджимурада  Сарият.

Предгорное местечко недалеко от побережье Каспия. 300 домов, ближайшая аптека в 8 километрах, газа нет. Зато чистый воздух и первозданная природа. Болеть здесь просто неприлично. Поэтому врачи из районной поликлиники, до которой 50 километров, в один голос твердили Сарият: "Ты сама сына не лечишь. Почему у него все время сопли?"

А сопли и кашель у Гаджимурада были всегда. Первые полгода жизни еще и температура стабильно держалась на отметке 37,4. До 3 лет он практически не спал ночами - запрокидывал голову, кричал и захлебывался зеленой мокротой. За зиму мальчик мог перенести 4 пневмонии. Перерывы между курсами антибиотиков сократились до 5-6 дней, и на синей от уколов попе уже невозможно было сидеть ровно. Сарият лечила сына и надеялась, что еще немного и он окрепнет, "перерастет" болезнь. Правильный диагноз мальчику поставили лишь в 5 лет, в областной больнице Махачкалы. Потом подтвердили в Москве, в НИКИ педиатрии Вельтищева. И Сарият поняла, что не "перерастет". Что это только начало.

Пять упущенных лет она вспоминает с отчаянием. Особенно момент, когда в роддоме врачи хватались за голову, прослушивая сердечный ритм ее ребенка слева, в то время как сердце было справа. Кого винить? Синдром Картагенера в краю долгожителей изгой. Болезнь эта не терпит старых методик. Она спрятана на стыке новейшей научной мысли и современных технических разработок. Но врачи вынуждены определять недуг "на глаз", потому что анализы дорогие и их точно не возьмут ни в одном фельдшерском пункте. Приходится диагностировать синдром по букету симптомов: сердце справа, печень слева, легкие развернуты, а еще бесконечные бронхиты, вечные гнойные выделения из носа... Но это только верхушка айсберга. 

В смещенном вправо сердце Гаджимурада - незакрытый артериальный пророк.  У парня серьезные проблемы со зрением, высокое черепное давление, проблемы со слухом из-за отитов, проблемы с желчным пузырем, кисты височных областей головы, вальгусная деформация стоп, сколиоз, удвоение почки и много чего еще. А на груди растет горбик размером с ладонь. Врачи пока не могут объяснить причину. Говорят, что надо сдать генетический анализ, который семье не по карману.

Четыре года назад Хизриевы перебрались под Волгоград. Здесь уже ко всем диагнозам добавилась задержка умственного развития ребенка. Так они и живут 15-минутными передышками между приступами кашля и надеждой, что современная медицина сможет помочь Гаджимураду. 163 тысячи нужно, чтобы оплатить генанализ и обследование подростка. И врачи подберут эффективную терапию, спрогнозируют течение болезни. А, возможно, когда-нибудь смогут вылечить болезнь. 

Тогда у Гаджимурада появится шанс стать уникальным кавказским долгожителем, который до 13 лет ни дня не был здоровым.  

Анна Евсеевна Богорад, кандидат медицинских наук, врач-педиатр, пульмонолог НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

"У нас в регистре 200 пациентов с синдромом Картагенера. Заболевание относится к числу редких, встречается с частотой 1 на 30-60 тысяч новорожденных. 

Состояние Гаджимурада Хизриева в настоящий момент тяжелое по основному заболеванию. У мальчика наблюдается постоянный влажный кашель, заложенность и гнойное отделяемое из носа. При нагрузке быстро возникает одышка, кашель становится приступообразным. Это очень мешает Гаджимураду активно двигаться и бегать наравне с другими. Помимо этого, у подростка целый ряд сопутствующих проблем со здоровьем.  Сочетание его основного заболевания с патологией нервной системы, нарушением зрения, изменениями со стороны костно-мышечной системы приводит к отставанию в физическом развитии, замедлению прибавки веса, требует постоянного контроля широкого спектра специалистов. Гаджимураду необходимо сдать генетический анализ, чтобы мы могли оценить прогноз дальнейшего развития его болезни, определить интенсивность  и объем  необходимой терапии.

Кроме того генетические исследования являются ступенью к разработке генетической терапии, аналогично тому, как это произошло при лечении муковисцидоза: сначала у пациентов выявляли мутации, а следующим этапом уже была попытка коррекции этих мутаций с помощью различных методов. Мы тоже надеемся, что в будущем сможем лечить болезнь».

ПОМОЧЬ



Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Татьяна Кузнецова, 36 лет МО, г. Долгопрудный

24.09.2020

Дорожка для Тани

 

Диагноз: множественный открытый перелом  таза с повреждением внутренних органов в результате ДТП

Необходимо: 80 670,00 руб. на  покупку  медицинского оборудования «Беговая дорожка» 

ПОМОЧЬ

Милена Кравцова, 11 лет, г. Можайск

23.09.2020

Как пахнет счастье Милены Кравцовой

 

Диагноз: дисфункция синусового узла

Необходимо: 275 000 рублей на покупку медицинского изделия «REVEAL» и оплаты оперативного лечения по его имплантации в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

23.09.2020

Без уха уже никак!


Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.

Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

ПОМОЧЬ

Роман Кравцов, 27 лет, Р. Адыгея, пос. Яблоновский

22.09.2020

Рома хочет отвести сына в школу

 

Диагноз: последствия закрытой черепно-мозговой травмы

Необходимо: 290 300,00 рублей на оплату курса реабилитации

ПОМОЧЬ

Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф

22.09.2020

Зачем мама родила Виталика?

 

Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация

Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

ПОМОЧЬ

Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

18.09.2020

Саша хочет снять шапку

 

Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

18.09.2020

Артемию нужно научиться жить

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия

Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях