КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

04.09.2020

Стакан мази для Даши Щербаковой


Диагноз: эпидермолитический ихтиоз

Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов « Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

ПОМОЧЬ

Дашу Щербакову из Ставрополья до полутора лет мама не могла взять на руки и потискать. Носили ее с мужем по дому на мягкой подушке и дышать в Дашину сторону боялись. Даже от нежного поглаживания кожа ребенка сползала и шла ранами. 

Мама Настя в родовой дочку рассмотреть не успела. Увидела ее только на следующий день в реанимации, куда новорожденную забрали до выяснения диагноза. Думали, что буллезный эпидермолиз, болезнь "бабочки". Дашино тело было покрыто зеленой чешуей и пузырями, которые лопались, превращаясь в открытые раны. 

Вскоре диагноз изменили на ихтиоз. Даша перестала быть "бабочкой" и стала "рыбкой". В Мюнхене, куда семья попала благодаря помощи благотворительного фонда, ихтиоз подтвердили и назначили терапию. Болезнь, к сожалению, не лечится. Но с ней можно жить, если постоянно смягчать кожу дорогими мазями, эмульсиями и кремами. Даше их нужно по стакану в день.

Щербаковы привезли из Германии аж 12 килограммов чудодейственной мази. Ребенку их хватило на 1,5 года, хоть они и расходовали лекарство по миллиграммам, сдабривая терапию "Бепантеном" и другими, купленными через российские аптеки, средствами. 

"Мы очень ухаживаем за кожей. Так стараемся, что наш ихтиоз иногда путают с аллергией. Личико и голову почистили, и Дашу теперь "выдают" только ручки и ножки. Вчера вечером дочка, например, не могла ходить. На ступнях появились пузыри." Это сейчас Настя рассказывает про болезнь своего ребенка спокойно и обыденно. Про температуру 37.3, которая у Даши никогда не падает, ведь тело в ранах и организм бьет тревогу. Про то, как однажды Даша сильно заболела и скинула кожу чулком. Будто змейка. Это все теперь для Насти мелочи жизни. А 4 года назад она не знала, куда бежать в своей станице Курская. Местный дерматолог с ихтиозом никогда не сталкивался. Даша для молодого специалиста была как музейный экспонат. В Ставрополе врач и вовсе вынес Щербаковым энциклопедию с черно-белыми иллюстрациями. И Настя тогда поняла, что рассчитывать придется только на себя.

Вся их терапия подобрана методом проб и ошибок. Лучшие рекомендации - из форума родителей детей с ихтиозом. Чтоб удержать результат, Щербаковы выработали массу привычек, ставших настоящими ритуалами. Даша никогда не умывается простой водой. Только термальной. Летом она всегда с забинтованными ногами и никогда не снимает носочки. Даже в море в них купается. Спит под кондиционером и с включенным увлажнителем. Лето проводит в помещении: на солнце нельзя. А раз в два дня Даша должна принимать 2-часовую теплую ванну. Потом обсыхать 40 минут. Полотенцем вытираться нельзя. Что для обычного человека релакс и удовольствие, для Даши малоприятная процедура. У ребенка из-за болезни нарушен теплообмен. В воде она мерзнет.

Ихтиоз не единственная Дашина проблема. В свои 4,5 года она должна бы весить 19 килограммов, а весит всего 11600. Ростом она как трехлетка - 98 см. Все потому, что от обычной еды двочка не поправляется. Необходимо специальное питание в банках. Одна банка сухой смеси стоит 750 рублей. Хватает на три дня, даже если перемежать с котлетками и домашними супами. 

Врачи подбадривают Настю. "Начнется половое созревание и станет легче". До полового созревания 4-летней Даше еще расти и расти. А смесь ей нужна уже сейчас. И стакан мази тоже.

И кроме нас Щербаковым его никто не принесет.

Мовенко Карина Сергеевна, медсестра-участковый ГБУЗ СК "Курская РБ":

  "У Даши очень тяжелая форма ихтиоза – буллезный. На коже появляются пузыри, как после ожога, которые лопаются и по всему телу, с ног до головы, образуются грубые корочки. Сухая кожа травмирует новую ткань, появляются кровоподтеки. Чтобы избежать этого, необходимо после купания 3-4 раза в день обрабатывать кожу специальными кремами. 

Даша очень нежная и хрупкая. Ест мало. Мама делает все возможное, чтобы облегчить состояние ребенка, выполняет все рекомендации. Но состояние ребенка полностью зависит от кремов, которые стоят дорого и покупаются с большим трудом (в семье работает один отец, у мамы нет возможности выйти на работу, так как нужно соблюдать процедуры по времени и постоянно находиться рядом с ребенком). 

Болезнь тяжелая, данная форма ихтиоза не излечивается. Но при должном уходе и при наличии кремов, ребенок сможет пойти в сад, в школу, социализируется, не будет испытывать боль, сможет радоваться жизни. А без кремов – все будет ровно наоборот".

ПОМОЧЬ



Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

20.10.2020

Ярославу нужны мази и новые друзья

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 246 180,00 ₽ на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Татьяна Крусева, 1 год, г. Хабаровск

19.10.2020

Папина дочка и почка

 

Диагноз: Поликистоз почки

Необходимо: 152 362 рублей на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

17.10.2020

Ариане нужен паспорт

 

Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса?Факоматоз неуточненый

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

15.10.2020

Денис хочет знать правду про свою болезнь

 

Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия

Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Владислав Куликов, 2 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

13.10.2020

Владу нужен ботокс

 

Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие

Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

ПОМОЧЬ

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020

Подавить восстание клеток

 

Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки

Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

 

Екатерина Широкобокова, 2 года Пермский край., г. Чайковский

01.10.2020

Котенок спешит видеть мир

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 62 220,04 руб на проведение операции в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях