КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Артём Лупенко, 7 лет, Курская обл., г. Курск

12.09.2020

Артем хочет выкинуть лишнее из портфеля

 

Диагноз: Синдром Картагенера

Необходимо: 162 000 руб. на проведение генетического анализа и обследования

ПОМОЧЬ

1 сентября Артем Лупенко пошел в 1 класс. Кроме учебников и тетрадок в его портфеле портативный ингалятор, физраствор и пузырек с "Беродуалом", чтобы дышать на переменах. А еще у Темы пачка масок. По одной на каждый урок.

Мальчик не должен был идти в школу. Родители планировали домашнее обучение. Но очень уж он хотел быть как все, сидеть за партой, слушать учителя, дружить с одноклассниками... И мама с папой сдались. Решили попробовать. Потянули одну несбыточную мечту. Вторая - обследовать сына и помочь ему - остается мечтой.  

Холодильник в доме Лупенко напоминает аптеку. В нем лекарств больше, чем продуктов. Без них никак. У Артема синдром Картагенера. "Порок легкого" - так называет мама Света эту редкую генетическую болезнь, перед которой медицина пока бессильна. Стоит Теме немного пробежать, и он задыхается. Из-за внезапной остановки дыхания он уже попадал в реанимацию под ИВЛ. Ребенок болеет пневмониями и бронхитами 1-2 раза в месяц. Если появляются сопли, у него сразу снижается слух. Одно время Тема перестал слышать правым ухом. Он все время прикашливает. Антибиотики пьет горстями каждый раз, когда повышается температура. А она повышается даже если на другой стороне улицы кто-то чихнет. Еще у Темы 100-процентная транспозиция внутренних органов. Сердце справа, печень слева, легкие и почки развернуты. Ребенок из Зазеркалья, где все будто в отражении. Такой вот загадочный и малоизученный синдром.

В родном Курске врачи такого новорожденного увидели впервые. Тему забрали из родзала и светили пять дней, а потом принесли Свете бумагу и ручку. "Ребенок не жилец. Все органы не на своих местах. Пишите отказную". Света не написала. А дальше были обследования в областной больнице, потом в Москве. В столице наконец-то поставили диагноз, и Светлана узнала, что не одни они такие на всем белом свете. Не у них одних сердце бьется справа. 

Поплакали, осознали, приняли и начали учиться жить заново. Сбежали из пыльного загазованного Курска на дачу. "Дачи той 15 квадратов, а через дорогу сосновый лес. Теме там дышится легче". Еще Света упаковала красный чемодан. "Он у нас как чемоданчик роженицы. Всегда собран на случай экстренной госпитализации", - объясняет она. Внутри документы, карточки, выписки, тапочки, одежда для палаты, шесть-семь лекарств. Чтобы в любую секунду, если Тема начнет задыхаться, лететь в больницу.

Из-за болезни Артем рос в полной изоляции. Без детского сада, без друзей, без знакомств на детских площадках и походов в гости. А он ребенок общительный, развитой и даже одаренный. В 6 лет уже считал и пытался читать. А еще начал учить английский. В школу хотел - до слез. И родители сдались. Решили попробовать. Осмелились не просто жить, а жить полноценно, как все.

"Мне говорят, что я ненормальная мамочка. Не научилась бояться, не разучилась смеяться. А зачем плакать? Будет плохо мне, будет плохо и Теме",  говорит Светлана.

Самое главное, Лупенко не разучились надеяться, что однажды им помогут. Что врачи изобретут лекарство от синдрома Картагенера, что Артем перестанет задыхаться и сможет вытащить из портфеля ингалятор. Что у него появится много друзей, что он будет учиться в обычной школе до самого последнего звонка и потом поступит в институт. Обязательно на очное. У него все получится, если врачи ему помогут. 

Генетики из НИКИ педиатрии Вельтищева говорят, что это не фантастика и не сказка. Состояние Артема можно облегчить уже сейчас, если провести дорогостоящее обследование, выявить генетическую поломку и подобрать эффективную терапию. А в будущем синдром Картагенера, возможно, научатся лечить, как сейчас лечат СМА. И в основе этого прорыва будет каждый анализ, каждое обследование. Все фантастическое начинается с элементарного. Артему Лупенко надо сдать генетический анализ. За немыслимую для семьи сумму в 162 тысяч рублей.

Без нас сказка не станет былью.

Захаров Петр Петрович, врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

"Синдром Картагенера это редкое орфанное заболевание, требующее пожизненного паллиативного наблюдения. Артем страдает хроническим двусторонним воспалением, у него постоянные гнойные выделения. Такие дети часто заболевают, иммунитет снижен. Для определения тяжести течения заболевания необходимо провести генетическую экспертизу. Она поможет скорректировать лечение и облегчить состояние ребенка".

ПОМОЧЬ



Ярослав Митякин, 5 лет, г. Новосибирск

20.10.2020

Ярославу нужны мази и новые друзья

 

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

Необходимо: 246 180,00 ₽ на оплату лекарственной терапии на 6 месяцев

ПОМОЧЬ

Татьяна Крусева, 1 год, г. Хабаровск

19.10.2020

Папина дочка и почка

 

Диагноз: Поликистоз почки

Необходимо: 152 362 рублей на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

17.10.2020

Ариане нужен паспорт

 

Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса?Факоматоз неуточненый

Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

15.10.2020

Денис хочет знать правду про свою болезнь

 

Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия

Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Владислав Куликов, 2 года, Самарская обл., с. Тимофеевка

13.10.2020

Владу нужен ботокс

 

Диагноз: гиперметропия средней степени, астигматизм, косоглазие

Необходимо: 61 500,04 руб на оперативное лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого

ПОМОЧЬ

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020

Подавить восстание клеток

 

Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки

Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

 

Екатерина Широкобокова, 2 года Пермский край., г. Чайковский

01.10.2020

Котенок спешит видеть мир

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 62 220,04 руб на проведение операции в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

25.09.2020

Кирилл хочет, чтоб мама не волновалась

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

ПОМОЧЬ

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

Елизавета Кибалина, 6 лет, Архангельская обл., г. Архангельск

24.09.2020

Лиза хочет слышать без боли


Диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота

Необходимо: 202 520,00 руб. на медицинское изделие «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях