КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Денис Бубнов, 16 лет, Пензенская обл.

15.10.2020

Денис хочет знать правду про свою болезнь

 

Диагноз: ПЦД - первичная цилиарная дискинезия

Необходимо: 161 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

ПОМОЧЬ

Мы боимся коронавируса, который может вызвать пневмонию. А 16-летний Денис Бубнов из Пензенской области уже ничего не боится. Для него три пневмонии за полгода - норма жизни. У Дениса еще в роддоме диагностировали двустороннее воспаление легких.

Он родился внешне обычным, а внутри особенным. С неизлечимым пороком легких, первичной цилиарной дискинезией. Денис лечится от ОРВИ, бронхитов и пневмоний каждый месяц. Он болеет, даже если сидит в четырех стенах и ни с кем не контактирует. А между тем, два года назад с него сняли инвалидность, потому что "выглядит как здоровый".

300 дней в году у Дениса температура под 39, кашель с зеленой мокротой и сопли. Его легкие работают всего на 60%, их нижние отделы покрыты рубцами. Из-за этого тяжело дышать. А город Заречный, где живут Бубновы, как назло, стоит на болотах. Климат для парня совсем неподходящий. И в квартире Бубновых лекарств как в аптеке. Муколитики, антибиотики, пробиотики... Теперь мама Татьяна хотя бы знает, от чего лечить сына. Поначалу врачи разводили руками и ставили в медкарте для галочки астму. Сложного пациента проверяли на муковисцидоз, первичный иммунодефицит, туберкулез. Генетическое заболевание смогли обнаружить когда Денису было 9.

"У многих наших родственников хронические болезни органов дыхания. Три дедушки Дениса умерли в младенчестве от пневмонии. Оказывается, всему виной генетика..." - рассказывает Татьяна Бубнова. 7 лет назад она осознала, что болезнь ее сына не лечится. С ней надо мириться и уживаться. А еще на нее надо работать, потому что лекарства дорогие.

Поначалу родители пытались перевести Дениса на домашнее обучение. Думали, станет легче. Не стало. Он так же часто и тяжело болел. И тогда мама с папой решили: пусть уж лучше их сын учится неделю через три - неделю в школе с друзьями, а потом три в стационаре на уколах, но зато он будет жить как обычный человек. Хотя бы попытается. Даже в секцию самбо его отдали, а потом в тренажерный зал. 

Вот уже 7 лет Бубновы живут сегодняшним днем. Радуются, что в этом году болезнь ушла в ремиссию, что целый месяц они не кололи "болючие" антибиотики. "День прожит - и то счастье". 

Внешне Денис никак не отличается от сверстников. Обычный парень. Но Татьяна знает, что ему будет сложно выучиться и найти нормальную работу. Потому за плохие отметки она сына никогда не ругала. Понимала, что из-за непрекращающегося насморка у него сильно сел слух. Даже с пятой парты его, самого высокого в классе, учитель пересадил на первую, чтобы он хоть что-то слышал. Так протянули 9 классов, а потом Денис поступил в техникум на программиста. Татьяна после 15-летнего перерыва устроилась фасовщицей на кондитерскую фабрику. Если ночная смена, она сильно переживает. Обострение у Дениса всегда начинается вечером, а в цех нельзя проносить сотовые телефоны. Так что каждая ночная смена для нее испытание. 

Конечно, Денису уже 16. Он схему лечения наизусть знает и по характеру болей в легких безошибочно диагноз себе поставит - бронхит или пневмония. Он ничего не боится в отличие от своей мамы. Тоже живет одним днем. Без планов. Неделю через три.

Можно ли помочь человеку, болезнь которого не лечится? Оказывается, можно. Врачи, у которых наблюдается Денис, уверены, что ему необходимо пройти генетическое обследование. Оно поможет уточнить характер заболевания и скорректировать терапию.  Ремиссия может быть продолжительной, а лечение более эффективным. А еще результаты исследования помогут в будущем разработать препарат для лечения первичной цилиарной дискинезии. Ведь во всем мире уже успешно лечат другие генетические заболевания.

Неделя через три - это не жизнь, как ни притворяйся. Давайте поможем Денису вырваться из этого графика. 

Светлана Эвальдовна Дьякова, врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Вельтищева

- У Дениса первичная цилиарная дискинезия, определена неподвижность ресничек мерцательного эпителия в бронхах и в носу. Болезнь установлена функционально, генетические анализы он не сдавал. Мальчик "кочевал" между разными отделениями, в итоге попал к нам. Он прошел все этапы исключения других болезней, и теперь пациенту важно сдать генетический анализ, поскольку присутствует семейная отягощенность - случаи бесплодия и болезни у родственников. Анализ поможет подобрать наиболее эффективную терапию для Дениса.

У нас пока нет "ключика", чтобы лечить больных с первичной цилиарной дискинезией. Их обследование - важный шаг к изучению болезни и созданию лекарственных препаратов, которые смогут облегчить или в корне изменить жизнь этих людей.  

ПОМОЧЬ



Надир Агаев, 8 лет Р. Дагестан, г. Махачкала

25.11.2020

Надир устал жить на ощупь

 

Диагноз: ДЦП, гидроцефалия, косоглазие содружественное сходящееся

Необходимо: 62 050 рублей для проведения операции в «НПЦ специализированной помощи детям им. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Анастасия Гарбузова, 14 лет, Ростовская область. г. Семикаракорск

25.11.2020

Настя хочет мира и вылечиться

 

Диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма, хроническое течение

Необходимо: 1 176 000 руб на покупку лекарственного препарата «Октогам» (4 курса в год, 14 флаконов на 1 курс)

ПОМОЧЬ

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

19.11.2020

"Компас" для Тимура

 

Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия

Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

ПОМОЧЬ

Вера Бузовская, 6 месяцев, Воронежская обл., с. Алферовка

19.11.2020

Вера хочет брокколи

 

Диагноз: Синдром Гольденхара. Врождённая поперечная расщелина лица, расщелина твёрдого и мягкого нёба

Необходимо: 311 500 руб. оплата операции по коррекции поперечной расщелины лица и  пластики мягкого нёба

ПОМОЧЬ

Джамиля Магомедгаджиева, 2 года, Р. Дагестан

19.11.2020

30 лет жизни для Джамили

 

Диагноз: хроническая почечная болезнь.

Необходимо: 2 486 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

19.11.2020

Без лекарств у Макса не будет почки

 

Диагноз: ВПР почек, ХПН

Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

ПОМОЧЬ

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

19.11.2020

Дожить до лекарства

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 1 394 099,67 руб.  на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие и «Виброжилет VEST»

ПОМОЧЬ

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

13.11.2020

Саша соскучился по парку Гагарина

 

Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП

Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

ПОМОЧЬ

Хабибулла Мухамедзянов, 6 лет Р. Татарстан, г. Казань

12.11.2020

Хабибу нужен шанс

 

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез

Необходимо: 291 760 руб. на оплату оперативного лечения «Селективная дорсальная ризотомия» в НИКИ Педиатрии им. Ак. Ю.Е.Вельтищева

ПОМОЧЬ

Кира Афанасьева, 7 лет Челябинская обл., г. Копейск

12.11.2020

Кира не должна бояться перебоев с электричеством

 

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 110 800 руб. на покупку лекарственного препарата «Гианеб» и ингалятора

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   1    2    3    4    5

Мы в социальных сетях