КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Полина и Илья Гоов, 3 года и 13 лет, Орловская обл., г. Орёл

01.03.2021

Брат и сестра Гоов не хотят терять времени


Диагноз: язвенный колит, ювенильный ревматоидный артрит

Необходимо: 336 960 рублей на покупку лекарственных  препаратов « Хумира, методжект» (на 6 мес.) и 25 200 рублей на покупку лекарственного препарата «Пентаса» (на 6 мес.)

ПОМОЧЬ

У Полины и Ильи Гоов из Орла один диагноз на двоих – ювенильный рематоидный артрит. Звучит так, будто детям не 3 года и 13 лет, а все 85. Сначала брат, а потом и младшая сестренка узнали, как болезнь выкручивает суставы, как отекают колени и зачем нужен гель «Вольтарен». Только мазями их проблемы не решить. Нужны дорогостоящие лекарства.

Вся жизнь семьи Гоов будто из сказки Шварца. Слишком много в ней потерянного времени. Сначала Марине с мужем ставили бесплодие. Они пять лет мечтали о ребенке, уже отчаялись, а тут – Илья. Старший бесценный малыш. И все для него: кашки по утрам, супчик в обед. Только домашняя еда, чтоб рос крепким и сильным. В 2 года Илья перестал ходить. На детской площадке плакал и просился на руки, стоило только Марине отпустить его в песочницу или подвести в горке. Когда вдруг опухло колено, она не знала к кому бежать. Ревматолога в родном Орле не найти, диагноз поставил кардиолог. 

Ревматоидный артрит – это в первую очередь больно. Утро начинается с плача и попыток расходиться на деревянных негнущихся ногах. Это бесконечная терапия – примочки, мази, компрессы, уколы в сустав. Еще это страх межсезонных осложнений и невозможность пойти в детский сад со сверстниками. Аутоиммунная болезнь разрушает все суставы, бьет по внутренним органам и зрению. Без эффективного лечения можно оказаться в инвалидном кресле. 

«К 6 годам мы смогли загнать артрит Ильи в ремиссию. А уже через два года узнали, что болезнь ударила по желудку», - рассказывает Марина. Диагноз ее первенца теперь: гастрит и язвенный колит. И снова нужны лекарства, уже другие. Подростку очень помогает препарат «Пентаса», однако получить его бесплатно (у  Ильи инвалидность) не удается. Региональный Минздрав ссылается на нехватку средств и предлагает заменить лекарство на другое, менее эффективное и дающее побочку. Приходится покупать препарат самостоятельно. 4 тысячи за 2 упаковки, которых хватает на месяц. Все бы ничего, но Илья в семье не один такой непростой ребенок.

Чета Гоов, которым когда-то ставили бесплодие, теперь многодетные родители. После Ильи у них появилась Ульяна и Полина. Полинке 3, и у нее 1,5 года назад тоже распухли колени. В ее случае ревматоидный артрит неприхотливостью не отличается, и те лекарства, что помогли в свое время старшему брату, оказались бессильны. Даже обезболивающие не всегда спасают. Врачи назначили Полине по жизненным показаниям два препарата -  "Методжект" и "Хумира". Орловский Минздрав в этой схватке за здоровье и жизнь девочки снова оказался в стороне. Семью лекарствами никто не обеспечивает. Попытки «выбить» то, что положено по закону, лишь очередная бессмысленная трата времени. А для родителей эти препараты, способные остановить болезнь, не по карману. 

Когда-то семья Гоов имела свой маленький бизнес, мастерскую по ремонту одежды. Теперь же Марина занимается только детьми. А глава семьи, до этого ездивший на заработки в Москву, тяжело переболел ковидом и не работает. «Мы обращались к губернатору области. Благодаря его участию, несколько раз лекарство нам выдали, но, к сожалению, болезнь требует бесперебойной терапии. Препараты нужны постоянно, возможности взять «передышку» у нас нет». 

У Ильи и Полины нет лишнего времени, чтобы ждать помощь. И у нас очень мало времени, чтобы принять правильное решение – помочь им или нет. Важно не ошибиться.   

Главный врач Надежда Александровна Кондратьева, БУЗ Орловской обл. «Детская поликлиника №2»

Гоов Илье установлена инвалидность в декабре 2020. Ребенок наблюдается с диагнозом язвенный колит и имеет право на льготное лекарственное обеспечение. На момент установления инвалидности заявка на льготное обеспечение на 2021 год уже была сформирована и утверждена в пределах выделенных лимитов, которых, к сожалению, недостаточно для удовлетворения потребности ребенка-инвалида. Дополнительная заявка возможна только при выделении дополнительного финансирования. На сегодняшний день информацией о выделении дополнительного бюджета мед.учреждение не обладает. Таким образом, обеспечить Гоов Илью в необходимом объеме репаратом Пентаса не представляется  возможным.

Гоов Полина нуждается в регулярном введении Хумиры и метотрексата (методжекта) по жизненным показаниям, замене не подлежат. Заявка на эти медикаменты на 2021 год по льготному лекарственному обеспечению составлена мед.учреждением в пределах выделенных лимитов, к сожалению, их хватит не более, чем на 2 месяца в году. Соответственно Методжекс заявлен в недостаточном количестве, а Хумира есть только в дополнительной заявке, удовлетворение которой возможно только при доп. финансировании.

ПОМОЧЬ



Илья Кулаков, 16 лет, г. Москва

13.04.2021

Особенная коляска для Ильи

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 403 200 рублей для оплаты специлизированной коляски

ПОМОЧЬ

Любовь Макагон, 4 года, г. Томск

13.04.2021

Люба хочет выспаться

 

Диагноз: Эпилепсия генетическая, фокальная

Необходимо: 128 040 рублей на покупку лекарственного препарата «Сабрил» 

ПОМОЧЬ

Сергей Мещеряков, 4 года, город Тюмень

13.04.2021

«Подушка безопасности» для Сережиного сердца


Диагноз: Синдром Джервелла-Ланге-Нильсена (синдром удлиненного интервала QT)

Необходимо: 387 336 рублей на оплату оплата оперативного лечения в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева

ПОМОЧЬ

Тимофей Воробьёв, 2 мес., МО, пгт Белозерский

13.04.2021

Тимофей хочет дышать

 

Диагноз: синдром Пьера-Робена

Необходимо: 458 000 рублей для оплаты медицинского изделия «Дистракторы Цюрих 2» для проведения операции  в ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского

ПОМОЧЬ

Тимофей Анисин, 5 мес., Краснодарский край, г. Кореновск

09.04.2021

Дай свой лобик, Тимофей

 

Диагноз: тригоноцефалия

Необходимо: 731 800 рублей для оплаты медицинских изделий «Пластина специальная, двухрядная, рассасывающаяся и др.» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Екатерина Широбокова , 2 года Пермский край., г. Чайковский

30.03.2021

Котёнок открывает глаза

 

Диагноз: Хориоретинальные рубцы

Необходимо: 60 490 рублей на проведение операции (II этап) в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.

ПОМОЧЬ

Вероника Булычева, 8 лет, Р. Коми, г. Усинск

19.03.2021

Электрическому сердцу Вероники нужен заряд доброты 

 

Диагноз: синдром Джервела-Ланге-Никьсена (первичный синдром удлиненного интервала QT, сенсоневральная тугоухость IV степени)

Необходимо: 389 520 рублей для оплаты оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

ПОМОЧЬ

Полина Знамова, 15 лет, Московская обл., пгт Снегири

12.03.2021

Полина хочет дойти до цели

 

Диагноз: хондролиз головки правой бедренной кости

Необходимо: 227 600 рублей для покупки медицинских изделий «Комплект для эндопротезирования» для проведения операции в ГУЗ МО «Московская областная детская клиническая травматолого-ортопедическая больница»

ПОМОЧЬ

Елизавета Малышева, 16 лет, Р. Крым, г. Армянск

12.03.2021

Внутренняя опора для Лизы

 

Диагноз: паралитическая деформация позвоночника, нейро-мышечный грудопоясничный сколиоз 4 ст.

Необходимо: 1 231 660 рублей для оплаты медицинского изделия «Металлоконструкция» и  проведения операции по ее установки в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»

ПОМОЧЬ

Андрей Лаптандер, 6 лет, Ямало-Ненецкого АО, пос. Белоярск

09.03.2021

Андрей хочет проснуться

 

Диагноз: синкопальные состояния неуточненной этиологии

Необходимо: 161 000 рублей для покупки медицинского изделия "REVEAL"

Сбор ведётся в мобильном приложении Tooba

Собрано: 171 104 рубля на оплату оперативного лечения по имплантации "Reveal" в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России

Годы: 2021   2020  

Страницы:   1    2    3    4

Мы в социальных сетях