КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты


Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта

Вопрос-ответ

Вопрос:

Добрый день! Скажите пожалуйста, удалось ли набрать необходимую сумму для Амелии Орловой?



Ответ:

Здравствуйте, Роман!
Спасибо за неравнодушие!

К сожалению, пока для Амелии (ссылка на статью), которой требуется срочное оперативное вмешательство по поводу трахеопищеводного свища, собрана только половина требуемой для поездки в Германию суммы (общий сбор 3 122 867,25 рублей, из них целевых пожертвований - 286 166,00 рублей). Как раз в день Вашего обращения у девочки был очередной приступ. Вызывали скорую, уже несколько дней Амелия температурит, девочка плохо дышит… Каждый приступ создает угрозу для жизни: свищ перекрывает дыхательные пути… Мы очень стараемся помочь Амелии оказаться у немецких хирургов, которые обещают отвести эту постоянную угрозу от ребенка, как можно скорее. Будем рады, если Вы с нами! 


Задать вопрос Все вопросы
Просим помощи

Федоров Тируэль, 8 лет, Тверская обл.

27.06.2018

Диагноз: Каратоувеит неясной этимологии. Перфорация роговицы, вторичная глаукома

Необходимо: 1 006 300 рублей на оперативное лечение в «Многопрофильном офтальмологическом центре

«Сейчас я расскажу сказку. Начинается она так: «Однажды одному мальчику на Земле понадобилась помощь...» Знаю я её от самого мальчика, его зовут Тируэль.

Так  в свидетельстве о рождении и записано и созвучно каким-то толкиеновским персонажам. Но Тируэль Фёдоров - вполне земной ребёнок, попавший в страшную сказку.

Когда Тируэль пришёл в себя в реанимации, он решил: «Ужас, конечно, но это же не на самом деле - на самом деле такого не может быть никогда, значит, это я в сказку попал». Вокруг было и правда не очень: веки зашиты, руки связаны, темнота, маму пускают на три часа в день. За несколько дней до этого у Тируэля развился конъ­юнктивит, и наложившаяся на белковую недостаточность инфекция ничем не купировалась, веки слиплись от гноя, а потом роговица начала растворяться. Тируэлю поставили «заплатки» из трансплантата, зрение ушло, затем начал расходиться шов, за ним второй… «У вашего сына такие анатомические изменения, что зрения уже не будет», - говорили маме за дверью больничной палаты врачи, а она входила к слепому сыну, за несколько недель буквально сошедшему с ума от той сказки, в которую попал (у Тируэля развился психоз, стали лечить нейролептиками), и начинала шептать на ухо: «Слушай, Тируша. Сейчас я расскажу тебе сказку. Однажды одному мальчику на Земле понадобилась помощь…»

- Мы вместе сочиняли эту сказку, - вспоминает мама Дина. - В ней было два персонажа, крокодильчики Тотоша и Кокоша, которые сначала жили в стране, где все друг друга ели, существовали по законам выживания, а потом основали своё поселение и начали жить по любви. Мы сочиняли её всё лето, пока жили в больнице: в «следующих сериях» крокодильчики отправлялись путешествовать, спасали и учили жить счастливо других - королей, зайчиков, инопланетян... Тируэль был совершенно ослаблен после операций, психоза, передвигался на коляске, в темноте… И, я думаю, понимал, что эти истории на самом деле про него, про нас...

Так и было. Это мама Дина, психолог с незаконченным выс­шим и преподаватель фортепиано, когда Тируэлю было года 3, увезла семью жить в экопоселение в тверских лесах. Ушла от несовершенств нашего мира в поисках лучшего. Их крестьянско-фермерское хозяйство на несколько семей так и называлось - «Новый мир». Сначала жили в палатках, потом подняли домики. Озеро, сосны. Детей воспитывают все вместе, бизнес (производство игрушек из натуральных материалов) ведут не по принципу «кто больше урвёт», а обмениваясь творческой энергией, телевизор не смотрят, лес не загрязняют и живут по любви. Картина маслом. «Мы ищем более здоровые формы жизни по сравнению с тем, что творится в городах: плохая экология, ненастоящая еда, эгоизм, потребительство, бюрократия». Процесс сложный, а потому пока незаконченный. Хуже всего, когда Тируэль заболел, всё то, от чего Дина бежала, - вся неодушевлённая госмашина и современный лайф­стайл, - настигло её прямо в тверских лесах. «Белковая недостаточность, говорите? Не кормили, что ли, мальчика?!» - спрашивали врачи. В больницу приходило по три опеки в день, общественность колоколила: «Да дети Нигерии питаются лучше!» А он просто у меня такой малоежка…»

В общем, если в экопоселении пока ещё не наступил новый мир, то в Тируэляндии уже полный порядок. Тируэль Фёдоров, различающий только свет, цвет и движение, живёт в сказке. Буквально. С соседскими детьми они играют в «тёмную комнату», где все на равных условиях ищут клад или спасают принцессу по придуманному Тируэлем сценарию. А со своими игрушками, которых Тируэль называет друзьями, он разыгрывает бесконечную историю, в которой они спасают попавших в беду, перевоспитывают раскаявшихся злодеев и все вместе идут к свету в конце туннеля. «Я хочу стать волшебником, исцелять в будущем людей», - говорит мне Тируэль, и я думаю, что кое-какие атрибуты для этого у него уже есть. «Правильное» имя, опыт блуждания во тьме и сильное сердце. 

Правда, чтобы Тируэль Фёдоров смог различать больше, чем свет, цвет и движение, помощь нужна не волшебная. Помощь реальных взрослых. В федеральном офтальмологическом центре и в нескольких других маме Дине сказали, что на оперативное вмешательство и возвращение зрения шансов нет. Мама нашла врача, который предлагает на менее пострадавшем глазу сделать реконструктивную операцию, убрать внутренний рубец, имплантировать хрусталик, «подсадить» часть радужки - и если всё получится, то у Тируэля снаружи будет обычный глаз, который сможет видеть нижние три строчки. И в сентябре можно будет попробовать пойти в 1-й класс школы для слабовидящих.

Нам всем, конечно, хотелось бы жить в прекрасной Тируэляндии по законам любви. Но пока мы живём здесь. И вот ещё одному мальчику на Земле нужна помощь...



Вероника Бреева, 4 года, г.Казань

12.07.2018

Диагноз: Сколиоз

Необходимо: 1 300 000 рублей на приобретение импланта

Алена Сопочкина, 7 лет, г. Архангельск

29.06.2018

Диагноз: Двусторонняя врожденная тугоухость

Необходимо: 120 000 рублей на слуховые аппараты

Ростислав Герасимов, 6 лет, г. Йошкар-Ола Р. Марий Эл

29.06.2018

Диагноз: Синдром Элерса-Данло?

Необходимо: 95 000 рублей на полноэкзомное секвенирование 

Дадашев Рустам, 15 лет, Красноярский край

26.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Дженгуров Дарсен,18 лет, Р. Калмыкия

25.06.2018

Диагноз: Миопатия

Необходимо: 28 000 рублей на функционально-корригирующий корсет

Широков Ярослав, 3 года, Челябинская обл.

22.06.2018

Диагноз: Синдром Опица-Фриеса?

Необходимо: 50 500 рублей на генетичекий анализ "Полное секвенирование экзома" 

Добродицкий Дмитрий, 52 года, Самарская область

19.06.2018

Диагноз: Двусторонний гонартроз 2 степени, болевой синдром 

Необходимо: 45 282 рубля на лекарственные препараты 

Галкина Мария, 3 года, Кировская обл.

18.06.2018

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"

Трухов Денис, 7 лет, Еврейская автономная область

15.06.2018

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 90 700 рублей на велотренажер

Годы: 2018   2017  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8   следующая

Мы в социальных сетях

Фестиваль "Журавлик, лети!" 2018

IХ Фестиваль "Пасхальная Радость" 2018

Cтань Дедом Морозом 2017