КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Эвелина Старшова, 12 лет, г. Подольск

24.12.2019

Эвелина «с застывшим лицом» хочет танцевать. На коляске.

 

Диагноз: Микроделеция

Необходимо: 192 500 рублей на кресло-коляску

Если бы Эвелину позвали играть в «кто дольше не моргнет», она бы победила. А в игре «выслушай шутку и не засмейся» и вовсе произвела бы фурор. Даже самый смешной анекдот не заставил бы ее растянуться в улыбке. Не выдала бы она эмоций и по окончанию игры. Но не страх отдать победу в чужие руки страшит ее. У девочки уникальная хромосомная патология, которая делает ее лицо абсолютно неподвижным.

Когда у Старшовых родилась единственная и долгожданная девочка, все сразу пошло не так. Из-за слишком мягких хрящей малышка не могла дышать самостоятельно и ей установили трубочку в шее – трахеостому. А последующие два с половиной месяца девочка провела в реанимации. Но ни информации о заболевании, ни прогнозов, родители так и не смогли добиться от врачей. Только честное признание – таких непростых детей в своей практике они не встречали и сказать, как будут развиваться события невозможно.

И только к году жизни врачи установили основную проблему, которая вероятнее всего привела к такому исходу – у Эвелины очень редкая, можно сказать уникальная, хромосомная патология микроделеция, при которой отсутствует очень маленький участок 19 хромосомы. Услышав диагноз, родители пребывали в шоке. Это же состояние сопровождало их позже, когда пришлось по крупицам выуживать информацию о редком диагнозе на родительских и врачебных форумах.

За 11 лет Эвелина прошла через многое. Вся её жизнь от рождения и до сих пор – это постоянная реабилитация: больницы, специальные центры, выездные курсы, организованные родителями детей инвалидов. В итоге Старшовы остановились на очень действенных методах - Фельденкрайза и БДА (Biomechanical Developmental Approach ), пока не очень популярных в России. Эвелина научилась дышать без трахеостомы, глотать самостоятельно и ходить с поддержкой. Но не более 20 шагов. Вместе с тем, у девочки много других заболеваний, которые также требуют постоянного наблюдения: прогрессирующий сколиоз (уже достигший 4 степени) и подвывихи тазобедренных суставов. Девочке необходима коляска, которая позволит поддерживать спину в правильном положении, самостоятельно передвигаться и… танцевать! Да, да, именно о танцах грезит наша маленькая подопечная. Пусть и на инвалидной коляске. Исполнить давнюю мечту девочки помогла бы легкая маневренная, при этом удобная и правильная коляска фирмы Авангард.

У Эвелины абсолютно неподвижное лицо: она не моргает, не улыбается, не плачет. Не может выразить никакую эмоцию на лице. Но при всем при этом, она очень эмоциональный ребенок. Дети с такой патологией лишены возможности говорить, но только не Эвелина! Девочка сама, каким-то известным ей одной способом, научилась говорить так, что ее понимают даже незнакомые люди. Сейчас девочка учится в школе, где много общается со сверстниками и делает успехи в учебе.  А ведь еще лет 5 назад никто и подумать не мог, что это возможно! Вероятно, кроме самой Эвелины. Наша маленькая героиня умеет идти к своим целям. Опираясь на костыли, маленькими и кривыми шагами, но идет. И награды на стенах ее комнаты за участие в городских и школьных конкурсах и фестивалях – тому доказательство.

Все, кто знает Эвелину, очень радуются ее успехам. Сама же девочка любит повторять - ничего невозможного в этой жизни нет, нужно упорство, труд и помощь. Мы готовы подписаться под каждым из этих пунктов, особенно, под последним! Потому что без нашей с вами помощи упорство Эвелины может иссякнуть в любой момент.



Правобережная районная клиническая больница г. Беслана

13.05.2020

Врачам Беслана нужна защита от COVID-19

 

Диагноз: COVID-19

Необходимо: 11 050 745 рублей на покупку средств защиты для врачей больницы на три месяца

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

05.05.2020

Соне с редкой болезнью нужно специальное питание

 

Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло

Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Владислав Нартайлаков, 15 лет, Краснодарский край, станица Новодмитриевская

05.05.2020

Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 60 800 руб. на лекарственный препарат «Гианеб» и медицинское оборудование небулайзер

Ангелина Оглы, 16 лет, Р. Удмуртия, г. Ижевск

25.04.2020

Ангелине нужны новые слуховые аппараты


Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость III-IV ст.

Необходимо: 212 500 рублей на покупку заушных слуховых аппаратов

 

Глеб и Леонид Наумовы, 1 год и 3 года, Р. Чувашия, село Красноармейское

21.04.2020

Братья Наумовы хотят поговорить друг с другом

 

Диагноз: Двусторонняя нейросенсорная тугоухость II-III ст.

Необходимо: 240 000 на реабилитацию в центре "Тоша и Ко"

Матвей Нестерков, 15 лет, г. Омск

24.03.2020

У Матвея много планов на будущее, но для того, чтоб это будущее наступило, нужна операция на сердце.


Диагноз: Первичный синдром удлиненного QT

Необходимо: 290 650 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

19.03.2020

Диагноз: буллёзный эпидермолиз


Необходимо: 1 249 997 рублей на перевязочные материалы 

 

Ангелина Монастырёва, 15 лет, Самарская обл., село Санчелеево

11.03.2020

Ангелина не хочет жить в больнице

 

 

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 649 272 руб. на лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидим»

Эдвард Гаянов, 11 лет., г. Уфа

12.02.2020

Через мобильное приложение Tooba собрана необходимая на операцию сумма!  Эдвард поедет в клинику после окончания карантина. 

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 11 520 Евро на операцию в клинике "Анагенниси", Греция

Полина Кувинова, 13 лет, Ярославская обл., г. Рыбинск

17.02.2020

Почему Полина падает в обмороки?

Диагноз: Транзиторная атриовентрикулярная блокада II степени. Дисфункция синусового узла,  синкопальные состояния неуточненной этиологии.

Необходимо: 96 820 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Годы: 2020   2019  

Страницы:   предыдущие   2    3

Мы в социальных сетях