КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

19.03.2020

Диагноз: буллёзный эпидермолиз

Необходимо: 1 000 046‬ рублей на перевязочные материалы 

ПОМОЧЬ

 

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».

ПОМОЧЬ



Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

08.06.2020

Тимур хочет победить родовую болезнь

 

Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)

Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического обследования «Секвенирование полного экзома» и обследования

ПОМОЧЬ

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

29.05.2020

3 минуты Миши Казаринова

 

Диагноз: синдром Денди-Уокера

Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

ПОМОЧЬ

Олег Романов, 16 лет Р. Мордовия г. Инсар

27.05.2020

Олегу нужен кислород

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 299 000 рублей на оплату портативного кислородного концентратора 

ПОМОЧЬ

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

26.05.2020

Ульяне нужна "заплатка" на сердце

 

Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)

Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

ПОМОЧЬ

Ксения Парамошина, 6 лет, Камчатский край, пос. Вулканный

25.05.2020

Ксюша хочет дышать.

 

Диагноз: синдром Эдвардса, ДЦП

Необходимо: 271826,00 рублей на покупку вакуумного аспиратора и реабилитацию в реабилитационном центре в Уфе  ООО «АКС»

ПОМОЧЬ

НИКИ педиатрии им. Вельтищева, г. Москва

22.05.2020

Пациентам больницы нужны маски!

 

Диагноз: COVID-19

Необходимо: 387 500 рублей на покупку 25 000 трехслойных нестерильных масок для пациентов

ПОМОЧЬ

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

22.05.2020

Наташа хочет победить!


Диагноз: синдром удлинненного инервала QT

Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

ПОМОЧЬ

Дмитрий Головин, 6 лет, г. Смоленск

20.05.2020

Дима хочет бегать и прыгать, как другие дети

 
 
Диагноз: Синдром удлинённого интервала QT

Необходимо: 290 650 рублей на видеоторакоскопическую  левостороннюю симпатэктомию
 
Правобережная районная клиническая больница г. Беслана

13.05.2020

Врачам Беслана нужна защита от COVID-19

 

Диагноз: COVID-19

Необходимо: 10 873 105 рублей на покупку средств защиты для врачей больницы на три месяца

ПОМОЧЬ

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

05.05.2020

Соне с редкой болезнью нужно специальное питание

 

Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло

Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   предыдущие   2    3

Мы в социальных сетях