КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

София Савоськина, 3 года, г. Пенза

05.05.2020

Соне с редкой болезнью нужно специальное питание

 

Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло

Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

ПОМОЧЬ

Соня Савоськина из Пензы - редкий ребенок. Один на сто тысяч. Именно с такой периодичностью рождаются люди с генетическим синдромом Элерса-Данлоса. 

С таким же заболеванием родился в 18 веке скрипач Никколо Паганини. У него были гипермобильные суставы и тонкое телосложение. Все как у Сони. Вот только беды Савоськиных этим перечнем не ограничиваются. 

При сохранном интеллекте у девочки множество врожденных физических пороков: расщелина неба, вывихи тазобедренных суставов, воронкообразная грудная клетка. Еще она может крутить пальцами, будто они на шарнирах, и растягивать кожу как кусочек резины. Часть Сониных проблем врачи уже устранили. В Москве ей зашили расщелину на небе. После четырех операций в Германии девочка встала на ноги. Впереди решающее испытание — операция на грудной клетке. Из-за ее деформации страдает сердце. Вот только чтобы дожить до этой операции, Соне надо набрать вес. А вот с этим - серьезные проблемы.  

«В роддоме мне предложили написать отказ от ребенка. Слишком сложный. Первый год жизни Соня питалась через зонд. У меня перегорало молоко, но покормить я ее не могла — открывалась рвота. Даже после операции на небе ситуация мало изменилась», - рассказывает мама девочки Валерия.

В 3,5 года Соня весит 12 килограмм. Это нижний предел по ее возрасту, да и он дается Валерии с боем. Она кормит дочку по 6-7 раз в сутки, будит каждую ночь и протягивает, будто младенцу, бутылочку. За год Соня прибавила всего 300 граммов. Обычная пища, даже перетертая в кисель, вызывает у ребенка рвотный рефлекс и плохо усваивается. Еще год назад рвота повторялась по 10-12 раз в сутки. Теперь, благодаря постоянным массажу, ЛФК и высококалорийному специализированному питанию Nestle "Clnutren junior" - всего лишь раз в два-три дня. Вот только питание это никто матери-одиночке, воспитывающей дочку на пособие по инвалидности, не купит. В месяц надо 5 банок. Запас на полгода стоит больше 50 тысяч рублей. Наш фонд уже помогал семье приобрести спасительные баночки со смесью. И вот Савоськиным снова нужна помощь.

«Постепенно Соня начинает кушать и обычную еду, но проблема в том, что эта еда не усваивается. Дочка просто не набирает вес, не получает все необходимые витамины и минералы», - говорит Валерия и где-то за кадром нашего разговора звенит Сонин голос, а с фото на мониторе смотрит милый ангел. И только после рассказа Валерии становится понятно, что на снимке Соня стоит, опираясь на реквизит фотостудии, что ее худоба и сдавливающая грудь воронка скрыты рюшами платья, что она живет только благодаря маме, которая бросила работу фитнес-тренера и теперь по 6-7 раз в сутки уговаривает дочь скушать еще ложечку. Год назад из семьи ушел отец и стало совсем тяжело.

Но Валерия не сдается, она продолжает пюрировать супчики и радуется даже самому простому. Вот недавно Соня впервые попросила у мамы бульон и конфетку - мармеладного мишку. От него тоже может открыться рвота, но все же аппетит — это хороший знак. И есть надежда, что дальше будет легче, если мы поможем сейчас.

ПОМОЧЬ



Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

08.06.2020

Тимур хочет победить родовую болезнь

 

Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)

Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического обследования «Секвенирование полного экзома» и обследования

ПОМОЧЬ

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

29.05.2020

3 минуты Миши Казаринова

 

Диагноз: синдром Денди-Уокера

Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

ПОМОЧЬ

Олег Романов, 16 лет Р. Мордовия г. Инсар

27.05.2020

Олегу нужен кислород

Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 299 000 рублей на оплату портативного кислородного концентратора 

ПОМОЧЬ

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

26.05.2020

Ульяне нужна "заплатка" на сердце

 

Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)

Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

ПОМОЧЬ

Ксения Парамошина, 6 лет, Камчатский край, пос. Вулканный

25.05.2020

Ксюша хочет дышать.

 

Диагноз: синдром Эдвардса, ДЦП

Необходимо: 271826,00 рублей на покупку вакуумного аспиратора и реабилитацию в реабилитационном центре в Уфе  ООО «АКС»

ПОМОЧЬ

НИКИ педиатрии им. Вельтищева, г. Москва

22.05.2020

Пациентам больницы нужны маски!

 

Диагноз: COVID-19

Необходимо: 387 500 рублей на покупку 25 000 трехслойных нестерильных масок для пациентов

ПОМОЧЬ

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

22.05.2020

Наташа хочет победить!


Диагноз: синдром удлинненного инервала QT

Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

ПОМОЧЬ

Дмитрий Головин, 6 лет, г. Смоленск

20.05.2020

Дима хочет бегать и прыгать, как другие дети

 
 
Диагноз: Синдром удлинённого интервала QT

Необходимо: 290 650 рублей на видеоторакоскопическую  левостороннюю симпатэктомию
 
Правобережная районная клиническая больница г. Беслана

13.05.2020

Врачам Беслана нужна защита от COVID-19

 

Диагноз: COVID-19

Необходимо: 10 873 105 рублей на покупку средств защиты для врачей больницы на три месяца

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   предыдущие   2    3

Мы в социальных сетях