КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

04.09.2020

Стакан мази для Даши Щербаковой


Диагноз: эпидермолитический ихтиоз

Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов « Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

ПОМОЧЬ

Дашу Щербакову из Ставрополья до полутора лет мама не могла взять на руки и потискать. Носили ее с мужем по дому на мягкой подушке и дышать в Дашину сторону боялись. Даже от нежного поглаживания кожа ребенка сползала и шла ранами. 

Мама Настя в родовой дочку рассмотреть не успела. Увидела ее только на следующий день в реанимации, куда новорожденную забрали до выяснения диагноза. Думали, что буллезный эпидермолиз, болезнь "бабочки". Дашино тело было покрыто зеленой чешуей и пузырями, которые лопались, превращаясь в открытые раны. 

Вскоре диагноз изменили на ихтиоз. Даша перестала быть "бабочкой" и стала "рыбкой". В Мюнхене, куда семья попала благодаря помощи благотворительного фонда, ихтиоз подтвердили и назначили терапию. Болезнь, к сожалению, не лечится. Но с ней можно жить, если постоянно смягчать кожу дорогими мазями, эмульсиями и кремами. Даше их нужно по стакану в день.

Щербаковы привезли из Германии аж 12 килограммов чудодейственной мази. Ребенку их хватило на 1,5 года, хоть они и расходовали лекарство по миллиграммам, сдабривая терапию "Бепантеном" и другими, купленными через российские аптеки, средствами. 

"Мы очень ухаживаем за кожей. Так стараемся, что наш ихтиоз иногда путают с аллергией. Личико и голову почистили, и Дашу теперь "выдают" только ручки и ножки. Вчера вечером дочка, например, не могла ходить. На ступнях появились пузыри." Это сейчас Настя рассказывает про болезнь своего ребенка спокойно и обыденно. Про температуру 37.3, которая у Даши никогда не падает, ведь тело в ранах и организм бьет тревогу. Про то, как однажды Даша сильно заболела и скинула кожу чулком. Будто змейка. Это все теперь для Насти мелочи жизни. А 4 года назад она не знала, куда бежать в своей станице Курская. Местный дерматолог с ихтиозом никогда не сталкивался. Даша для молодого специалиста была как музейный экспонат. В Ставрополе врач и вовсе вынес Щербаковым энциклопедию с черно-белыми иллюстрациями. И Настя тогда поняла, что рассчитывать придется только на себя.

Вся их терапия подобрана методом проб и ошибок. Лучшие рекомендации - из форума родителей детей с ихтиозом. Чтоб удержать результат, Щербаковы выработали массу привычек, ставших настоящими ритуалами. Даша никогда не умывается простой водой. Только термальной. Летом она всегда с забинтованными ногами и никогда не снимает носочки. Даже в море в них купается. Спит под кондиционером и с включенным увлажнителем. Лето проводит в помещении: на солнце нельзя. А раз в два дня Даша должна принимать 2-часовую теплую ванну. Потом обсыхать 40 минут. Полотенцем вытираться нельзя. Что для обычного человека релакс и удовольствие, для Даши малоприятная процедура. У ребенка из-за болезни нарушен теплообмен. В воде она мерзнет.

Ихтиоз не единственная Дашина проблема. В свои 4,5 года она должна бы весить 19 килограммов, а весит всего 11600. Ростом она как трехлетка - 98 см. Все потому, что от обычной еды двочка не поправляется. Необходимо специальное питание в банках. Одна банка сухой смеси стоит 750 рублей. Хватает на три дня, даже если перемежать с котлетками и домашними супами. 

Врачи подбадривают Настю. "Начнется половое созревание и станет легче". До полового созревания 4-летней Даше еще расти и расти. А смесь ей нужна уже сейчас. И стакан мази тоже.

И кроме нас Щербаковым его никто не принесет.

Мовенко Карина Сергеевна, медсестра-участковый ГБУЗ СК "Курская РБ":

  "У Даши очень тяжелая форма ихтиоза – буллезный. На коже появляются пузыри, как после ожога, которые лопаются и по всему телу, с ног до головы, образуются грубые корочки. Сухая кожа травмирует новую ткань, появляются кровоподтеки. Чтобы избежать этого, необходимо после купания 3-4 раза в день обрабатывать кожу специальными кремами. 

Даша очень нежная и хрупкая. Ест мало. Мама делает все возможное, чтобы облегчить состояние ребенка, выполняет все рекомендации. Но состояние ребенка полностью зависит от кремов, которые стоят дорого и покупаются с большим трудом (в семье работает один отец, у мамы нет возможности выйти на работу, так как нужно соблюдать процедуры по времени и постоянно находиться рядом с ребенком). 

Болезнь тяжелая, данная форма ихтиоза не излечивается. Но при должном уходе и при наличии кремов, ребенок сможет пойти в сад, в школу, социализируется, не будет испытывать боль, сможет радоваться жизни. А без кремов – все будет ровно наоборот".

ПОМОЧЬ



Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

10.11.2020

Лиза хочет услышать сестер и братьев

 

Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени

Необходимо: 135 000 рублей для оплаты медицинского изделия «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Мухаммад Магомедсаидов, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт

10.11.2020

Коляска, чтобы "идти в гору"

 

Диагноз: Последствия ОЧМТ

Необходимо: 197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

ПОМОЧЬ

Олеся Елисеева, 8 лет, Р. Карелия, г. Петрозаводск

06.11.2020

Олесе не нужен переводчик

 

Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации на правом ухе

Необходимо: 130 000 рублей для прохождения курса реабилитации ЦР «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

05.11.2020

Ярослав хочет, чтоб не было стыдно

 

Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия

Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

ПОМОЧЬ

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

05.11.2020

Лиза хочет избавиться от акцента и услышать учителя

 

Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

ПОМОЧЬ

 

Максим Лесев, 13 лет, г. Оренбург

04.11.2020

Максим хочет, чтоб не болела голова

 

Диагноз: вторичная умеренная лабильная артериальная гипертензия, последствия перенесенной нейроинфекции

Необходимо: 1 150 000 руб на оплату медицинского изделия «Codman имплант индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

ПОМОЧЬ

Георгий Иванов, 13 лет, г. Санкт-Петербург

04.11.2020

Гоше надо "переобуться"

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 121 090 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска прогулочная»

ПОМОЧЬ

 

Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

29.10.2020

Матвей хочет обогнать СМА

 

Диагноз: СМА 3 типа

Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

ПОМОЧЬ

Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная

23.10.2020

Джамал больше не может

 

Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости

Необходимо: 500 066 рублей для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Макар Манаев, 5 лет, Алтайский край, г. Бийск

21.10.2020

Макару не хватает 10 звуков

 

Диагноз: двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени

Необходимо: 195 00.00 руб для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5

Мы в социальных сетях