КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

23.09.2020

Без уха уже никак!


Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.

Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

ПОМОЧЬ

Дане Моисееву не хватает уха. Причём, похоже, Моисеевы единственные, кто видит в его отсутствии какую-то проблему. Так, у Дани нет даже группы инвалидности: считается, что с одним ухом жить можно – второе его компенсирует. 

Мы не согласны. А вы? 

В соцсетях Данин «позывной» – Безухий. Короткая стрижка ничего не скрывает. Кость, обтянутая кожей, без намёка на слуховое отверстие, и мочка внизу. Хайповому мальчишке ставят лайки и пишут комменты. В виртуальном мире Безухого любят. В реальной жизни Даня переводится в другой класс – потому что в этом его не любят.

Улым – это по-татарски значит «сыночек». Альбина, диспетчер аварийной службы из маленького оренбургского городка Бугуруслана, так ласково зовёт своего Даню. Провожает его в школу и запрещает гонять на велосипеде не от излишней материнской заботы, а потому что боится за сына. Даня слышит звук приближающихся машин только одним ухом и не может определить, откуда надвигается опасность.

«Когда я увидела сына впервые, мне стало так его жаль. Сколько ему предстоит всего вынести: операций, взглядов, обидных слов». Ещё в животе у мамы Даня ложился на правую сторону, прикрывая во время УЗИ то место, где должно было быть ухо. Как будто предчув¬ствовал, что предстоит ему «снаружи». То, что никакого уха нет, выяснилось после родов. Из-за редкого синдрома Гольденхара правая половина черепа ребёнка оказалась не сформирована. «Разорван» рот, недоразвита нижняя челюсть. В остальном же малыш был абсолютно здоров. И если прикрыть рукой часть лица, то Даня получался прехорошеньким. Зеленоглазый и улыбчивый. Наполовину красавчик.

В Словакии, например, организован флешмоб в поддержку женщины с синдромом Гольденхара. Люди фотографируются, прикрыв ладонью половину лица, и выкладывают снимки в интернет. Но это в Словакии. А в Бугуруслане Моисеевы были такие одни, без всякой поддержки. Альбина проплакала тогда три дня и начала искать врачей. Хирурги уже «зашили» Дане ротик и нарастили дистракционными аппаратами нижнюю челюсть. Стало значительно лучше. Теперь важно сделать ребёнку ухо. Потому что жить без уха не очень-то весело. До трёх лет мама выводила Даню на улицу исключительно в шапочках и панамках. А ещё отрастила сыну длинные волосы, за которыми спрятали то, чего нет. Гулять любили там, где не людно. Общались больше со своими – дети друзей, дворовые ребята. И Даня рос обычным ребёнком, бойким и весёлым. А потом началась школа. Даниила остригли и отправили в большую жизнь. В этой жизни его в самом лучшем случае игнорируют. «Дети обзываются и не хотят общаться, потому что у меня нет уха», – сказал он недавно маме. Альбина написала заявление на имя директора о переводе сына в другой класс, а сама начала искать клинику, где делают уши.

И дело не только в красоте. В последнее время Даня хуже слышит учителя, часто «акает» и переспрашивает маму, громче включает телевизор. И Альбина понимает, что единственное левое ухо не справляется. Без правого уже никак.

Раньше настоящие уши делали только в США, и благодаря вам там побывали Арина Ларькова и Виталия Зыкова. Импланты приживались, прорастали капиллярами и становились родными. Сейчас по аналогии с американскими коллегами уши делают и в России, в Национальном медицинском исследовательском центре оториноларингологии. Вместо американского материала «Медпор» используют более эластичный аналог «Омнипор». Хирурги имплантируют Дане слуховой аппарат костной проводимости, а снаружи поставят красивую ушную раковину из «Омнипора», обтянутую кожей ребёнка. Ухо приживётся и станет тёплым, чувствительным, настоящим. Спустя ещё несколько лет пластические и челюстно-лицевые хирурги окончательно вернут Даниному лицу симметрию. И всё бы хорошо, но новое ухо даже московского производства стоит как двухкомнатная квартира в Бугуруслане – 1,5 млн рублей…

Если вы прикроете часть лица рукой, то мир вокруг не изменится. Он останется прежним. Как и вы сами. Вы просто спрячетесь. Даня под ником Безухий устал прятаться, прикрываться руками, панамками и длинными волосами. Он устал быть красавчиком наполовину и популярным только в соцсетях. Он хочет настоящее ухо. С этим ухом он подружится с новыми одноклассниками, мама разрешит ему кататься на велике и самому ходить в школу. И ещё он сменит наконец ник на своей страничке. И останется просто Даней Моисеевым. Обычным парнем из Бугуруслана, которому мы «компенсируем» то, что нужно.

Хирург НМИЦ оториноларингологии ФМБА России Диаб Хассан:

– У Дани имеется врождённая аномалия с дефектом ушной раковины (микротия), ребёнок полностью не слышит одним ухом. Пациент плохо ориентируется в пространстве, лишён возможности определить локацию звука, наблюдается нарушение разборчивости речи. Помимо прочего, эстетический дефект мешает ребёнку социально адаптироваться. Операция необходима для его гармоничного психологического и функционального развития.

ПОМОЧЬ



Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

10.11.2020

Лиза хочет услышать сестер и братьев

 

Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени

Необходимо: 135 000 рублей для оплаты медицинского изделия «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Мухаммад Магомедсаидов, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт

10.11.2020

Коляска, чтобы "идти в гору"

 

Диагноз: Последствия ОЧМТ

Необходимо: 197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

ПОМОЧЬ

Олеся Елисеева, 8 лет, Р. Карелия, г. Петрозаводск

06.11.2020

Олесе не нужен переводчик

 

Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации на правом ухе

Необходимо: 130 000 рублей для прохождения курса реабилитации ЦР «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

05.11.2020

Ярослав хочет, чтоб не было стыдно

 

Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия

Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

ПОМОЧЬ

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

05.11.2020

Лиза хочет избавиться от акцента и услышать учителя

 

Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

ПОМОЧЬ

 

Максим Лесев, 13 лет, г. Оренбург

04.11.2020

Максим хочет, чтоб не болела голова

 

Диагноз: вторичная умеренная лабильная артериальная гипертензия, последствия перенесенной нейроинфекции

Необходимо: 1 150 000 руб на оплату медицинского изделия «Codman имплант индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

ПОМОЧЬ

Георгий Иванов, 13 лет, г. Санкт-Петербург

04.11.2020

Гоше надо "переобуться"

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 121 090 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска прогулочная»

ПОМОЧЬ

 

Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

29.10.2020

Матвей хочет обогнать СМА

 

Диагноз: СМА 3 типа

Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

ПОМОЧЬ

Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная

23.10.2020

Джамал больше не может

 

Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости

Необходимо: 500 066 рублей для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Макар Манаев, 5 лет, Алтайский край, г. Бийск

21.10.2020

Макару не хватает 10 звуков

 

Диагноз: двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени

Необходимо: 195 00.00 руб для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5

Мы в социальных сетях