КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Просим помощи

Олеся Школяренко, 2 года, г. Тюмень

25.09.2020

Олесе хочется мороженого и жить

 

Диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром

Необходимо: 258 642 руб. на лекарственную терапию

ПОМОЧЬ

 "Мы приняли эту болезнь как нового члена семьи, ведь мы не можем от нее избавиться. Остается относиться к ней уважительно". Мама Олеси Школяренко год назад узнала, что ее дочка неизлечимо больна. Чтобы Олеся жила, ей нужны дорогостоящие лекарства.

Малышке нет еще и трех. Она только недавно заговорила. Первое слово было - "сазан".  Потом "просаненок" - это поросенок. Затем "ринюсок" - это рисунок. "Брива" - имя старшей сестры Веры. Мама Таня смеется и говорит, что Олеся уже четко выговаривает букву "р". Наверное, это сложно радоваться таким мелочам, когда каждые две недели у твоего ребенка госпитализация и забор крови на анализ.

Болезнь Олеси звучит тоже как-то несолидно - атипичный ГУС. И это уже не смешно. Потому что неизлечимо. Гемолитико-уремический - ультраредкое генетическое заболевание. Им болеет 1 человек на миллион. Из-за сбоя в работе иммунной системы, организм сам повреждает клетки, выстилающие стенки кровеносных сосудов. В результате по всему телу образуются тромбы. И на фоне этого страдают сердце, легкие, головной мозг. Но в первую очередь - почки.

В 7 месяцев Олеся попала в реанимацию с гипертоническим кризом. Малышка, которая даже не умела сидеть! "Артериальное давление у дочки прыгнуло до 240. До сих пор удивляюсь, как инсульт обошел нас стороной", - вспоминает мама.  Гемоглобин и эритроциты в крови упали до экстремально низких величин. Врачи срочно провели переливание. Всего Олесе сделали не меньше десяти переливаний крови. Несколько раз она лежала в реанимации. А уж с обычными госпитализациями Татьяна со счета сбилась. 

Когда семья приехала на обследование в Москву, врачи выявили у ребенка хроническую почечную недостаточность 3-4 степени. Речь уже шла о диализе и трансплантации почки. И тут наконец докопались до диагноза - атипичный ГУС. Ребенку назначили препарат, который помог стабилизировать течение болезни. Теперь хоть и остались качественные изменения в сердце, но они не угрожают жизни. Степень ХПН с 4 исправили на 2: диализ с трансплантацией не потребуется. Давнение, конечно, "прыгает" до 120 при норме 95, но это не 240. 

И Школяренко живут. Без прогнозов, потому что их никто не дает. Без страха, потому что приняли все как есть. Папа Олеси на севере, у него вахта. Старшая дочка, 6-летняя Вера, переехала к тете. Татьяна уволилась из колледжа, в котором раньше преподавала, и стала писать картины на продажу, чтоб как-то заработать денег. Она-то по профессии художник, хоть на творчество теперь времени остается совсем мало. Они с Олесей все больше по стационарам. Обжились в больничных палатах. Здесь рисуют, читают и мечтают о том, как отправятся на прогулку в парк. А летом обязательно всей семьей пойдут в поход с палатками. Мечтают, что после выписки Татьяна купить дочке мороженое и помидоры. Тюменское мороженое такое вкусное, и Олеся его ужасно любит. Такие простые мечты при полном отсутствии прогнозов. 

Атипичный ГУС неизлечим. Он требует уважения и много денег. У Олеси постоянно низкий гемоглобин и эритроциты. И если ничего не делать, то прогнозы будут очень плохими. Чтобы притормозить болезнь, важно следить за кровью. Лекарство, которое помогает поддерживать показатели крови на достаточно высоком уровне, существует. Стоит оно очень дорого и по ОМС не оплачивается.

От этого препарата зависит жизнь Олеси. Малышки, которой выпал жребий быть одной на миллион. Давайте ей поможем. Потому что наедине с бедой оставаться нельзя.

ПОМОЧЬ



Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

10.11.2020

Лиза хочет услышать сестер и братьев

 

Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени

Необходимо: 135 000 рублей для оплаты медицинского изделия «Слуховые аппараты»

ПОМОЧЬ

Мухаммад Магомедсаидов, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт

10.11.2020

Коляска, чтобы "идти в гору"

 

Диагноз: Последствия ОЧМТ

Необходимо: 197 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Кресло-коляска инвалидная»

ПОМОЧЬ

Олеся Елисеева, 8 лет, Р. Карелия, г. Петрозаводск

06.11.2020

Олесе не нужен переводчик

 

Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость, состояние после кохлеарной имплантации на правом ухе

Необходимо: 130 000 рублей для прохождения курса реабилитации ЦР «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

05.11.2020

Ярослав хочет, чтоб не было стыдно

 

Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия

Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

ПОМОЧЬ

Елизавета Белуха, 14 лет, Р. Коми г. Сыктывкар

05.11.2020

Лиза хочет избавиться от акцента и услышать учителя

 

Диагноз: Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 279 900 рублей для покупки ФМ- системы и оплаты курса слухо - речевой реабилитации

ПОМОЧЬ

 

Максим Лесев, 13 лет, г. Оренбург

04.11.2020

Максим хочет, чтоб не болела голова

 

Диагноз: вторичная умеренная лабильная артериальная гипертензия, последствия перенесенной нейроинфекции

Необходимо: 1 150 000 руб на оплату медицинского изделия «Codman имплант индивидуальный» для проведения операции в ЦДХ г. Оренбурга

ПОМОЧЬ

Георгий Иванов, 13 лет, г. Санкт-Петербург

04.11.2020

Гоше надо "переобуться"

 

Диагноз: ДЦП

Необходимо: 121 090 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска прогулочная»

ПОМОЧЬ

 

Матвей Кармановский, 5 лет Тверская обл., г. Торжок

29.10.2020

Матвей хочет обогнать СМА

 

Диагноз: СМА 3 типа

Необходимо: 360 000 руб. на плату медицинского оборудования «Вибротренажер»

ПОМОЧЬ

Джамал Абазалиев, 10 лет, КЧР, ст. Преградная

23.10.2020

Джамал больше не может

 

Диагноз: остеосаркома дистального эпиметадиафиза левой бедренной кости

Необходимо: 500 066 рублей для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого»

ПОМОЧЬ

Макар Манаев, 5 лет, Алтайский край, г. Бийск

21.10.2020

Макару не хватает 10 звуков

 

Диагноз: двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость 4 степени

Необходимо: 195 00.00 руб для оплаты курса реабилитации в Центре реабилитации «Тоша и Ко»

ПОМОЧЬ

Годы: 2020  

Страницы:   предыдущие   2    3    4    5

Мы в социальных сетях