КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Ухо - дело наживное!

19.08.2019

Трехлетний Саня Тихомиров из Костромы, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли провести сложный генетический анализ «секвенирование экзома», собирается в детский сад.

 

Когда Саня Тихомиров появился на свет, врачи удивились в первый раз. Неправильная форма лицевых костей, отсутствие одного уха с атрезией слухового прохода, совершенно инопланетянский разрез огромных глаз – чуть разный справа и слева.  И с чего бы это такой странный парень получился – у здоровой-то мамы?..

При попытке выяснить, в чем причина Саниных странных аномалий, столичным специалистам пришлось удивиться еще трижды. 

Как правило, деформации и структурные аномалии, похожие на те, с которыми родился мальчик, бывают при наследственной болезни – синдроме  Гольденхара.  Это генетически заложенное нарушение развития лицевого скелета, приводящее к глухоте, к неправильной форме челюсти и зубов, к деформации скуловой кости и глазницы, к перекошенному прикусу, к сложностям с мимикой и речью…  По статистике, такая проблема проявляется в одном случае на пять с половиной тысяч новорожденных. Саня на вид похож на малышей с синдромом Гольденхара. Но ни один из трех проведенных комплексных анализов не подтверждает наличие у мальчика  типичного для этой болезни повреждения генов…

- Сначала нам в Москве делали анализ кариотипа, - рассказывает мама Оксана, - и оказалось, что все у нас чисто, никаких наследственных патологий быть не должно.  Затем «АиФ» помог собрать средства на полное секвенирование экзома – и снова оказалось, что гены у Сани в порядке!  Потом мы еще какой-то высокомолекулярный тест прошли, извините, я не очень в этом разбираюсь, так что могу название и неправильно сказать… Так и по этому тесту тоже получилось, что наследственность у сына – хорошая, никаких болезней быть не должно!  Синдром Гольденхара не подтвердился. Скорее всего, причина состояния сына - трагическая случайность, спонтанный сбой в какой-то одной крохотной хромосоме…

Откуда бы ни взялась болезнь, а лечить мальчика придется оперативным путем:  Сане «светит» ряд сурдологических и ортодонтических вмешательств. Для начала надо реконструировать слух. То есть - открыть слуховой проход, слепо заканчивающийся в тканях головы под кожей, из собственного ребрышка малыша взять фрагменты полупрозрачного хрящика, чтобы сформировать не выросшее ухо…

- Ухо – дело наживное. Сейчас я как раз занимаюсь тем, что пытаюсь найти клинику, в которой возьмутся за реконструкцию Саниного слуха, - рассказывает Оксана, -  сейчас Саня слышит за счет костной проводимости. А к тому моменту, когда пойдет в детский сад, хотелось бы, чтобы он слышал и говорил как все здоровые ребята. Видите ли, мы поставили себе цель: пойти в самый обыкновенный детский садик, никаких спецгрупп для детей с ограниченными возможностями, никаких «коррекционок» для слабослышащих!  Здесь, я чувствую, мы еще со сложностями столкнемся... Реконструировать слух можно в Москве, но здесь нам предлагают многоэтапную операцию. Это все-таки довольно мучительно для трехлетнего малыша, придется не менее трех раз давать наркоз... За границей, в Америке, маленьких ребят оперируют в один этап. Но – только платно, и не всем такая операция показана. Мы еще обследуемся, и если нам будет рекомендовано лечение именно за рубежом, нам придется снова просить помощи у благотворительного фонда – сами не потянем никак...   

У Оксаны есть очень веские основания надеяться на то, что в дальнейшем Саня ничем не будет отличаться от сверстников, родившихся с обоими ушами на законном месте. Много ли вы, читатель, знаете трехлетних огольцов, которые уже вышли из возраста «детского попугайства», и не просто повторяют за взрослыми членами семьи услышанные слова, порой безбожно их коверкая, а  просят уточнить:  что услышанное от мамы слово значит?  Саня это может! И логопед на Саню не нарадуется – мальчик уже пробует использовать согласованные словосочетания и фразы.  Дети с ослабленным слухом, как правило, осваивают предложения с большим трудом… 

Более того: Саня уже уверенно считает на пальцах, разбирается в цветах солнечного спектра, а также в типах и разновидностях городского автотранспорта. У Сани под кроватью – целый гараж. Там живут разноцветные автобусы, троллейбусы и несколько легковушек-такси.  Заметим – не какие-нибудь  фантастические роботы-трансформеры, а самые обыкновенные трудяги-автомобили,  простые, честные и полезные, такие, каких мы каждый день видим из окна.  Кто знает, может быть, это начало выбора пути? Вдруг из Сани в будущем получится гениальный конструктор автотехники, расчетливый логистик городских транспортных коммуникаций, или просто классный шофер, лучше всех знающий родной город?..

Саня удивляет этот мир с детства – вот пусть мир и удивится еще раз, когда парень,  вошедший на этот свет через реанимационную палату для новорожденных, вырастет здоровым и сильным.  Все что для этого надо – поддержать его, когда потребуется.  

Мы ждём ребёнка

04.09.2019

Степа будет жить: сбор закрыт

 

 


Стартуем с сердцем

03.09.2019

Ура, мы бежим в хорошей компании! 


Всё готово для новых свершений - у "Доброго сердца" новый директор

02.09.2019

БФ «АиФ.Доброе сердце» впервые за время своего существования меняет руководящий состав. С сентября на должность директора фонда приходит Екатерина Донских – наш, аифовский, человек, журналист и профессионал в сфере благотворительности.


Пусть прорастают семена знаний – и добра

02.09.2019

Даже если у Вас в семье первоклашка или младший первый раз пошел в детский сад, вы не представляете, каким огромным этот день был сегодня для Вани Шубина из Вологодской области и Виты Зыковой из Волгограда.


Бесланская радиация

01.09.2019

Как появился фонд «АиФ. Доброе сердце» и при чем здесь школа №1.


Мы бежим. Вы с нами?

28.08.2019

7 сентября, когда благотворительные фонды, работающие в столице, выйдут на улицы города на фестиваль “Добрая Москва”, не все будут стоять на месте. Некоторые – побегут. Зачем? Ну конечно же, ради дела.


Дай лапу, АиФка, на счастье мне

26.08.2019

Встречаемся в следующие выходные в центре Москвы!


Вторая рубашка для чужого сына

23.08.2019

В России 23 августа – праздник. Из тех тихих праздников, что не сопровождаются народными гуляниями, чопорными поздравлениями представителей власти и парадами на площадях больших городов. Но от этого он не становится менее важным. Это праздник доброго сердца. День милосердия.


Страницы:   предыдущие   30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49   следующие

Мы в социальных сетях