КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Редкий синдром

21.12.2016

Родители Василисы Егоренковой познакомились на интернет-форуме, посвященном здоровому образу жизни. Будущая мама девочки Александра тогда еще была студенткой, училась в Вологде, и мечтала о крепкой дружной семье, которая обязательно будет жить в деревне, в экологически чистом месте...

После университета она согласилась переехать в Устюженский район к своему суженому. Чем не начало замечательной истории о счастливой любви? 

Спешила родиться

Но в жизни не всегда все складывается гладко. Беременность молодой мамы проходила сложно, поэтому на семейном совете было решено обратиться за помощью к череповецким врачам – они опытнее. Когда у будущей мамы раньше срока отошли воды, муж отвез ее на машине в Череповец. Доктора надеялись, что смогут еще какое-то время поддержать развитие малышки в утробе матери, ведь схваток все еще не было. В состоянии безводного периода беременность поддерживали еще неделю. После того, как все-таки стало ясно, что нужно стимулировать роды, оказалось, что роддом в Череповце закрывается на профилактику, и Александру отправили в Вологду. В итоге роды прошли в 32 недели, на месяц раньше положенного срока.

- Мы до сих пор не знаем, что стало причиной заболевания Василисы: сложные преждевременные роды, длительный безводный период, или генетическое заболевание.

Первые два месяца маленькая Василиса провела вместе с мамой в вологодской больнице: через два месяца, когда она набрала вес до трех килограмм. Однако проблемы со здоровьем у нее были заметны уже тогда:

- Из больницы нас выписали с дисплазией тазобедренного сустава, - рассказывает Саша, - Мы заметили, что и другие суставы у Василисы очень подвижны, пальчики выгибаются в разные стороны. Дочки два года, а у нее даже родничок до сих пор не затянулся. Сейчас врачи ставят ей диагноз миопатический синдром, есть небольшая задержка роста.

Мало коллагена?

То, что у девочки может быть редкое генетическое заболевание, при котором коллаген, нужный для формирования косточек, суставов и других тканей организма плохо синтезируется, первым заподозрил доктор-остеопат:

- Доктор заметил, что у Василисы очень мягкая, пластичная кожа. И маленькие царапинки и ранки на ней очень плохо заживают, - рассказывает мама. - Он то и предположил, что это может быть синдром Элерса-Данло.

Если не начать лечение вовремя, то, с возрастом, состояние девочки будет сильно ухудшаться. Из-за слабости мышц и суставов она даже может оказаться в инвалидном кресле. Но, чтобы начать грамотное лечение, врачам нужен уточненный диагноз. К сожалению, в государственных клиниках генетические анализы такого рода не сделать, а 99 тыс. руб. - слишком большие деньги для семьи, где работает только папа.

- Мы пытались найти деньги самостоятельно, но быстро собрать нужную сумму у нас не получилось, а лечить Василису нужно как можно скорее, время уходит. Хорошо, что нужную сумму нам наши в фонде «АиФ. Доброе сердце» - быстро и всю сразу. Так что кровь для генетического анализа в московскую клинику мы уже отправили.

Так что, надеемся, в скором времени все-таки удастся выяснить, чем больна Василиса. А Фонд «АиФ. Доброе сердце» вместе с нашими читателями и дальше будет помогать детям.


Статья "Редкий синдром" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 51 21/12/2016 ("АиФ-Вологда")
Автор: 
Оксана ИСАЕВА

Новогодние чудеса от Cadence Design Systems

19.01.2017

В 2016 году к благотворительной программе «Стань Дедом Морозом» присоединилось российское отделение компании Cadence Design Systems - крупного разработчика ПО для электронной промышленности.


Отзывчивые сердца. 1025 детей спасли читатели «АиФ» в 2016 году

11.01.2017

Благодаря вашим отзывчивым сердцам стало возможно оплатить дорогостоящие операции и приобрести нужные лекарства, чтобы все они смогли побороть страшные болезни.


Настоящее чудо

11.10.2017

Что просят у Деда Мороза современные дети? Сотрудники фонда «АиФ. Доброе сердце» расскажут: не кукол, не машинок и даже не гаджетов. Дети XXI века знают, что важнее всего здоровье.


Второе дыхание для Иры

10.01.2016

Ирина Чепига из Новороссийска невероятно сильная девушка. Вот уже больше 30-ти лет она борется со страшным генетическим заболеванием. На своем примере она доказала, что со смертельным диагнозом жить, и главное, радоваться новому дню – можно.


«АиФ. Доброе сердце» поздравляет с Новым годом!

30.12.2016

Месяц пролетел так быстро, что мы и не заметили, как до Нового года остался всего-то один день. Так же стремительно уменьшился и список в разделе «Просим помощи» на сайте нашего фонда – за что мы от всей души благодарим вас, дорогие читатели!


Лучший подарок для Максима

28.12.2016

Второклассник Максим Ромаданов с виду – обычный мальчишка, учится в обычной школе. Но ему приходится непросто как в учебе, так и в общении со сверстниками. Ведь у мальчика четвертая, самая тяжелая степень тугоухости, за которой следует полная глухота...


Поможем малышу дышать!

28.12.2016

Каждое утро Димы Завгороднего начинается с ингалятора. Потом, за завтраком очередная массивная горсть таблеток. Впрочем, препараты он принимает каждые несколько часов, двенадцать раз в сутки. Потом снова ингалятор, снова процедуры… и так изо дня в день.


Когда очки украшают

28.12.2016

Благое и полезное дело совершил благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце». Для слабовидящих детей из Павловской школы-интерната №2, которым требуется коррекция зрения, фонд заказал современные высококачественные очки.


Страницы:   предыдущие   74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93   следующие

Мы в социальных сетях