КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Федор Бирюков, 9 лет, г. Санкт - Петербург

Федор Бирюков, 9 лет, г. Санкт - Петербург

28.12.2018



Диагноз: Тирозин-гидроксилазная недостаточность
Необходимо: 119 490 рублей на покупку ортеза Тератогс

27.12.2018
Помогли: 119 490 рублей на покупку ортеза Тератогс

Новости

12.08.2019

Полгода назад читатели АиФ и фонд «Доброе сердце» собрали для Феди Бирюкова из Петербурга средства на приобретение  ортеза «Тератогс».

Федя болен с рождения. Причем, болезнь эта - тирозин-гидроксилазная недостаточность – не просто редкая, а очень редкая, как говорят врачи – орфанная. Проще говоря, когда мама Феди Анна Сергеевна искала в интернете семьи, которые тоже растят таких ребят, чтобы спросить совета у товарищей по несчастью, нашлось только две. Они с Федей – третьи. На всю русскоязычную часть мировой сети «Интернет».

Это значит – редчайшая поломка в генах. Федя таким родился и другим не станет. Но частоту приступов можно снизить до минимума постоянным – пожизненным! - применением специальных препаратов, спазмированные мышцы натренировать расслабляться по специальным методикам, физическую слабость победить при помощи специального питания. А если возникнут нередкие при такой патологии повреждения опорно-двигательного аппарата – использовать специально подобранную медтехнику – ортезы, корсеты, туторы…

Ортез-костюм Тератогс - это прекрасное изобретение: практически все тело малыша, как во вторую кожу, заключается в оболочку вроде экзоскелета. Мягкий внешний каркас поддерживает слабые мускулы, расслабляет спастику, блокирует гиперкинезы. Шарнирные соединения  между элементами позволяют активное движение – можно тренироваться, чтоб не быть совсем уж слабым. А еще немаловажный положительный фактор – в том, что в ортезе ребенок чувствует себя не беспомощным больным, а, скажем, рыцарем в волшебных доспехах или киборгом с космической станции в далеком будущем… Это тоже важно для правильной реабилитации

Словом, Тератогс облегчает жизнь, реабилитирует, помогает профилактике осложнений. Вот только стоит так много, что ни одной маме больного ребенка быстро заработать такие деньги не получится. Мы смогли помочь.

- 20 июля Феде исполнилось 10 лет, - рассказывает мама Анна, - и на праздник  наш петербургский детский хоспис пригласил нас на мастер-класс. Федя впервые самостоятельно пек пиццу. Неплохо получилось – вкусно.  Школьный год мы закончили хорошо, насколько это можно было с нашими ограничениями. Но есть у нас и две тревоги. Первая – у Феди мало друзей. Катастрофически мало, а у любого десятилетнего мальчишки обязательно должна быть целая ватага рядом! Причина проста: мальчик редко выходит из дома, он не такой, как все, затруднена речь… Но мы уверены, что настоящие друзья у нас скоро найдутся. Вторая беда – медицинского характера, и с ней бороться труднее. У Феди начал прогрессировать сколиоз, позвоночник искривился на 20 градусов. Значит, в придачу к ортезу, нам еще и корсет носить придется. 

Все минувшие полгода Федя каждый день надевал ортез. Привык – удобно, нигде не жмет, не мешает, да и держаться можно значительно прямее. Вот раньше в конном клубе «Кентаврик», где у Феди – сеансы иппотерапии, с Федей работали сразу три человека и один конь. Сажаем Федю на коня. Мама и тренер с двух сторон держат. А конюший берет коня под уздцы – и медленным шагом едет по кругу… Теперь можно совершенно по-другому кататься – Федя в ортезе научился самостоятельно сидеть в седле! Маленький рыцарь в невидимых под одеждой волшебных доспехах…

 

История

Если вы захотите найти другого Федю Бирюкова, вам это не удастся. Федя Бирюков такой один – на миллион. У него страшно редкое генетичекое заболевание со сложным названием. Но есть всем известная болезнь, которая похожа на его состояние, и сейчас вы все поймете: у Феди “детский паркинсонизм”. Судороги, “маска” на лице, слабые и спазмированные мыщцы, эпилептические приступы, непроизвольные движения глаз… Когда Феде не могли три года поставить диагноз, его били приступы по 6-9 часов каждый день! Все это время он был в сознании, но не мог даже плакать. В России понять, что с Федей, так и не смогли, и только в немецкой клинике, куда мама смогла отвезти сына счет благотворительных средств, наконец, докопались до сути. Как только Феде поставили диагноз, сразу началось адекватное лечение и очень быстрое и стабильное улучшение состояния. Чудо – каждое новое Федино достижение (сесть, потянуть палец в рот, произнести новые звуки) и чудо – каждый бирюковский день. “Беда научила меня ценить каждый прожитый миг, и мы боремся – за каждый!” – говорит мама Аня. Федя проходит реабилитацию каждый день, много лет, можно сказать, что его жизнь – и есть реабилитация.  И наоборот. Занятия в центре и дома, логопед, дельфинотерапия, физическая нагрузка – слабеющие мышцы нужно постоянно держать в тонусе, прием лекарств 7 раз в день. Феде можно и нужно помочь удержаться на достигнутом уровне – и продвинуться еще. Сейчас из первоочередных нужд у Бирюковых – костюм Тератогс. Это целая система мягких ортезов, практически экзоскелет, который с одной стороны работает за ребенка, с другой – стимулирует двигаться его самого. Разгружает спазмированные мышцы, нагружает расслабленные, выпрямляет спину, облегчает запоминание движений, придает более естественную позу телу и совершенствует двигательные навыки. Если мы сможем купить Феде этот удивительный костюм, можно будет даже сказать, что это мы станем – его экзоскелетом. Будем управлять каждым его новым движением в будущее. И вместе ценить каждый миг.    



Максим Куюжуклу, 4 месяца, Московская обл. г. Электросталь

14.01.2021



Диагноз: ВПР почек, ХПН
Необходимо: 1 243 000 рублей на оплату лекарственной терапии при трансплантации почки

Сбор закрыт. Ждём информации о приблизительных сроках трансплантации, чтобы закупить лекарства.

Благодарим за помощь участников акции #15ДобрыхДелДекабря!

Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

28.12.2020



Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия
Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

28.12.2020
Помогли: 
375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

Гамзат Халидов, 5 лет Р. Дагестан, р-н Каякентский, с.Капкайкент

28.12.2020



Диагноз: ОАП
Необходимо: 334 335 рублей для покупки медицинского изделия «окклюдер» для проведения операции в ГБУ РД «НКО «ДЦК и ССХ»

Сбор закрыт!

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

28.12.2020



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

28.12.2020
Помогли: 
179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

28.12.2020



Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП
Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

28.12.2020
Помогли:
78 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

 

Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях