Федор Бирюков, 9 лет, г. Санкт - Петербург
28.12.2018
Диагноз: Тирозин-гидроксилазная недостаточность
Необходимо: 119 490 рублей на покупку ортеза Тератогс
27.12.2018
Помогли: 119 490 рублей на покупку ортеза Тератогс Новости
12.08.2019
Полгода назад читатели АиФ и фонд «Доброе сердце» собрали для Феди Бирюкова из Петербурга средства на приобретение ортеза «Тератогс».
Федя болен с рождения. Причем, болезнь эта - тирозин-гидроксилазная недостаточность – не просто редкая, а очень редкая, как говорят врачи – орфанная. Проще говоря, когда мама Феди Анна Сергеевна искала в интернете семьи, которые тоже растят таких ребят, чтобы спросить совета у товарищей по несчастью, нашлось только две. Они с Федей – третьи. На всю русскоязычную часть мировой сети «Интернет».
Это значит – редчайшая поломка в генах. Федя таким родился и другим не станет. Но частоту приступов можно снизить до минимума постоянным – пожизненным! - применением специальных препаратов, спазмированные мышцы натренировать расслабляться по специальным методикам, физическую слабость победить при помощи специального питания. А если возникнут нередкие при такой патологии повреждения опорно-двигательного аппарата – использовать специально подобранную медтехнику – ортезы, корсеты, туторы…
Ортез-костюм Тератогс - это прекрасное изобретение: практически все тело малыша, как во вторую кожу, заключается в оболочку вроде экзоскелета. Мягкий внешний каркас поддерживает слабые мускулы, расслабляет спастику, блокирует гиперкинезы. Шарнирные соединения между элементами позволяют активное движение – можно тренироваться, чтоб не быть совсем уж слабым. А еще немаловажный положительный фактор – в том, что в ортезе ребенок чувствует себя не беспомощным больным, а, скажем, рыцарем в волшебных доспехах или киборгом с космической станции в далеком будущем… Это тоже важно для правильной реабилитации
Словом, Тератогс облегчает жизнь, реабилитирует, помогает профилактике осложнений. Вот только стоит так много, что ни одной маме больного ребенка быстро заработать такие деньги не получится. Мы смогли помочь.
- 20 июля Феде исполнилось 10 лет, - рассказывает мама Анна, - и на праздник наш петербургский детский хоспис пригласил нас на мастер-класс. Федя впервые самостоятельно пек пиццу. Неплохо получилось – вкусно. Школьный год мы закончили хорошо, насколько это можно было с нашими ограничениями. Но есть у нас и две тревоги. Первая – у Феди мало друзей. Катастрофически мало, а у любого десятилетнего мальчишки обязательно должна быть целая ватага рядом! Причина проста: мальчик редко выходит из дома, он не такой, как все, затруднена речь… Но мы уверены, что настоящие друзья у нас скоро найдутся. Вторая беда – медицинского характера, и с ней бороться труднее. У Феди начал прогрессировать сколиоз, позвоночник искривился на 20 градусов. Значит, в придачу к ортезу, нам еще и корсет носить придется.
Все минувшие полгода Федя каждый день надевал ортез. Привык – удобно, нигде не жмет, не мешает, да и держаться можно значительно прямее. Вот раньше в конном клубе «Кентаврик», где у Феди – сеансы иппотерапии, с Федей работали сразу три человека и один конь. Сажаем Федю на коня. Мама и тренер с двух сторон держат. А конюший берет коня под уздцы – и медленным шагом едет по кругу… Теперь можно совершенно по-другому кататься – Федя в ортезе научился самостоятельно сидеть в седле! Маленький рыцарь в невидимых под одеждой волшебных доспехах…
.jpg)
История
Если вы захотите найти другого Федю Бирюкова, вам это не удастся. Федя Бирюков такой один – на миллион. У него страшно редкое генетичекое заболевание со сложным названием. Но есть всем известная болезнь, которая похожа на его состояние, и сейчас вы все поймете: у Феди “детский паркинсонизм”. Судороги, “маска” на лице, слабые и спазмированные мыщцы, эпилептические приступы, непроизвольные движения глаз… Когда Феде не могли три года поставить диагноз, его били приступы по 6-9 часов каждый день! Все это время он был в сознании, но не мог даже плакать. В России понять, что с Федей, так и не смогли, и только в немецкой клинике, куда мама смогла отвезти сына счет благотворительных средств, наконец, докопались до сути. Как только Феде поставили диагноз, сразу началось адекватное лечение и очень быстрое и стабильное улучшение состояния. Чудо – каждое новое Федино достижение (сесть, потянуть палец в рот, произнести новые звуки) и чудо – каждый бирюковский день. “Беда научила меня ценить каждый прожитый миг, и мы боремся – за каждый!” – говорит мама Аня. Федя проходит реабилитацию каждый день, много лет, можно сказать, что его жизнь – и есть реабилитация. И наоборот. Занятия в центре и дома, логопед, дельфинотерапия, физическая нагрузка – слабеющие мышцы нужно постоянно держать в тонусе, прием лекарств 7 раз в день. Феде можно и нужно помочь удержаться на достигнутом уровне – и продвинуться еще. Сейчас из первоочередных нужд у Бирюковых – костюм Тератогс. Это целая система мягких ортезов, практически экзоскелет, который с одной стороны работает за ребенка, с другой – стимулирует двигаться его самого. Разгружает спазмированные мышцы, нагружает расслабленные, выпрямляет спину, облегчает запоминание движений, придает более естественную позу телу и совершенствует двигательные навыки. Если мы сможем купить Феде этот удивительный костюм, можно будет даже сказать, что это мы станем – его экзоскелетом. Будем управлять каждым его новым движением в будущее. И вместе ценить каждый миг. |
добавить в избранное
сделать стартовой
