София Хорищенко ,15 лет, Саратовская область
13.02.2019
Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 1 571 620 рублей на лекарственную терапию
29.01.2019
Помогли: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"
Благодарим за помощь ООО "Комитас"!
13.02.2019
Помогли: 236 880 рублей на покупку лекарственного препарата "Колистин"
Благодарим за помощь ООО "Нордеа банк"! Новости
19.08.2019
Нынешней осенью София Хорищенко из города Энгельс пойдет в 10 класс.
Девятый закончен на отлично, блестяще сданы экзамены. Согласно правилам Государственной итоговой аттестации, ученики с ослабленным здоровьем имеют право на отдельную аудиторию и дополнительное время для подготовки, но Соне все эти поблажки не понадобились. Она справилась за обычное время. А это, согласитесь, признак силы!
Стройная, яркая барышня Соня уже знает, чем займется после десятого класса: будет поступать в педагогический, на филологию. Станет учительницей английского или русского языка. Раньше девушка задумывалась о том, чтобы сделаться врачом или психологом. Но больниц в ее жизни и так было немало, а что до психолога – так хороший учитель просто обязан им быть! Так что и в педагогическом она ничего не упустит.
Вот, только в каком городе поступать?.. Саратов ближе всего к дому, и университет там сильный. Но город-спутник Энгельс расположен по отношению к Саратову за Волгой – и это значит, каждое утро трястись в переполненном автобусе по самому длинному в Европе мосту, больше часа кружить по городским улицам… Долго! А если какой-нибудь другой город выбирать – то какой? И целый год впереди на принятие решения – это много или мало?
С друзьями, слава богу, все в порядке. Они у Сони самые настоящие! Одноклассники не слишком разбираются в медицине, не запоминают сложных латинских названий из истории Сониной болезни. Это им и ни к чему – они же не врачи! Зато ребята всегда помнят, что при Соне нельзя раскупорить пачку любимых всеми подростками чипсов и с наслаждением похрустеть – вдруг от этого Соне будет нехорошо, и она начнет задыхаться? А когда надо будет подняться на четвертый этаж школы, кто-нибудь обязательно будет рядом, непременно проводит и возьмется донести Сонин портфель…
Много лет назад в нашем классе мы тоже всей гурьбой боролись за право нести портфель одной девочки. Тем, кто не помнит вековых школьных традиций, открою секрет: портфели носят не больными или слабым, а просто самым симпатичным девочкам. И еще – уверенным и смелым. Тем, кто не стесняется своей пробуждающейся женственности и красоты, тем, кто может внушить к себе уважение, как к юной леди…
У Сони сегодня – каникулы. Модная музыка в наушниках, любимый детектив Агаты Кристи на коленях. Стало слегка тесновато прошлогоднее платье – и Соня задумывается о том, чтобы чуточку похудеть, хотя на наш взгляд, это вовсе не обязательно... Обычные девичьи дела и заботы, мечты и увлечения. Всё – как у многих тысяч российских старшеклассниц этим летом. Всё – так, как и должно быть в жизни человека, умеющего вместе с друзьями победить любую напасть.
А если, не дай бог, что-то в жизни снова пойдет не так, Соня, - помни, что мы рядом. Руку протянуть, портфель донести, достать редкое лекарство – сможем. На то мы и друзья.
.jpg)
14.05.2019
Соня любит Японию. Она никогда там не была, но у нее есть мечта выучить японский, сесть в самолет и наслаждаться загадочной и удивительной страной.
Такой же, как и сама Соня. Соня с восточным упорством почти каждый день ходит в школу, поднимается на четвертый этаж в класс и готовится к экзаменам. И с самурайской стойкостью переносит все процедуры и пятиразовые ингаляции. У Сони муковисцидоз и бронхолегочный аспергеллез. Первое – не лечится, и с ним Соня и ее родители научились жить, со вторым идет борьба. Пока с переменным успехом. Лекарственный препарат, оплаченный фондом в этом очень помогает. Но препарат нужен всегда!
В школе у Сони много друзей. Понимающих и самых настоящих! Если кто-то при ней открывает чипсы (ребенок начинает задыхаться от запаха), друзья тут как тут, кричат : «Не открывайте, Соня в классе!!!». Друзья – ниндзя прямо! Соне пятнадцать и года два назад ее оформили на домашнее обучение. Заскучала. Добрый и общительный ребенок совсем не хотел сидеть в четырех стенах. А за стенами куча опасностей, инфекций, и страх родительский, почти животный, за свое, такое хлипкое дитя. И, тем не менее, решили что Соня будет ходить в школу как все. По возможности. Иногда дочка после школы буквально падала и говорила: «Я готова сдохнуть от усталости!» Принимали душ, делали ингаляцию и становилось легче. Сейчас очень помогает препарат. Все прочищается, хорошо отходит мокрота.
Мама и Соня верят в свою Японию. Верят в то что однажды девочка глубоко вдохнет сладкий запах сакуры, и голова закружится не от недуга а от любви к стране, от любви к жизни и от всего великолепия вокруг! А пока Соня усиленно считает ступеньки школьных этажей, одна, две , десять… Передохнуть. И никому не рассказывать своей тайны про болезнь, это просто простуда, да… Самураи не плачут. Самураи ценят каждый миг жизни, и тогда миг становится большим, сладким и напоенным гармонией!
История
Что важно знать про Соню? Соня может жить хорошо. Учиться, влюбляться, вообще – не умирать. Но при определенных условиях. Многие из них она уже соблюдает, и соблюдает давно, последние 13 из своих 14 лет. В годик Соне диагностировали муковисцидоз, наследственное заболевание, которое загущает всю слизь, вырабатываемую организмом, и пищеварительный тракт не справляется с пищеварением, а в легких образуется настолько вязкая мокрота, что ее невозможно откашлять. Поэтому жизнь Сони – это 10 ингаляций в день, несколько постоянно принимаемых препаратов (ферменты для переваривания, муколитики для откашливания и другие – часть обеспечивает государство, часть родители вынуждены покупать сами), гимнастика, кинезиотерапия…
Жизнь Сони – это работа и постоянное соблюдение условий. И она делает эту работу со всей выдержкой и мудростью юного бойца. Год назад у Сони обнаружили синегнойную палочку, инфекцию, которая может разрушить ее легкие за считанные месяцы – при отсутствии очень длительной и серьезной терапии. Соне выписали жизненноважные «колистин» и «гианеб» - лекарства, которых нет в списке льготных. Первый препарат – на год, второй – пожизненно. И вот это и есть второе условие Сониной полноценной жизни. Покупка лекарств на несколько сотен тысяч…
Все, что зависит от нее и от ее родителей, Хорищенко делают. Но безработная мама и папа-водитель не могут прыгнуть выше головы и найти столько денег. А значит выполнение второго условия, без которого весь Сонин ежедневный труд не имеет никакого значения, а ее жизнь – перспектив, зависит от нас с вами.
Девочка много лет совершает осознанные поступки и молча борется. Давайте совершим только один поступок. Сделаем перевод на Сонино имя. Это точно проще, чем 10 ингаляций в день. |
добавить в избранное
сделать стартовой
