13.02.2019

Диагноз: Муковисцидоз 
Необходимо: 1 571 620 рублей на лекарственную терапию

29.01.2019
Помогли: 93 600 рублей на покупку лекарственного препарата "Гианеб"

Благодарим за помощь ООО "Комитас"!  

13.02.2019
Помогли: 236 880 рублей на покупку лекарственного препарата "Колистин"

Благодарим за помощь ООО "Нордеа банк"!  

Новости

14.05.2019

Соня любит Японию. Она никогда там не была, но у нее есть мечта выучить японский, сесть в самолет и наслаждаться загадочной и удивительной страной. 

Такой же, как и сама Соня. Соня с восточным упорством почти каждый день ходит в школу, поднимается на четвертый этаж в класс и готовится к экзаменам. И с самурайской стойкостью переносит все процедуры и пятиразовые ингаляции. У Сони муковисцидоз и бронхолегочный аспергеллез. Первое – не лечится, и с ним Соня и ее родители научились жить, со вторым идет борьба. Пока с переменным успехом. Лекарственный препарат, оплаченный фондом в этом очень помогает. Но препарат нужен всегда!

В школе у Сони много друзей. Понимающих и самых настоящих! Если кто-то при ней открывает чипсы (ребенок начинает задыхаться от запаха), друзья тут как тут, кричат : «Не открывайте, Соня в классе!!!». Друзья – ниндзя прямо! Соне пятнадцать и года два назад ее оформили на домашнее обучение. Заскучала. Добрый и общительный ребенок совсем не хотел сидеть в четырех стенах. А за стенами куча опасностей, инфекций, и страх родительский, почти животный, за свое, такое хлипкое дитя. И, тем не менее, решили что Соня будет ходить в школу как все. По возможности. Иногда дочка после школы буквально падала и говорила: «Я готова сдохнуть от усталости!» Принимали душ, делали ингаляцию и становилось легче. Сейчас очень помогает препарат. Все прочищается, хорошо отходит мокрота.

Мама и Соня верят в свою Японию. Верят в то что однажды девочка глубоко вдохнет сладкий запах сакуры, и голова закружится не от недуга а от любви к стране, от любви к жизни и от всего великолепия вокруг! А пока Соня усиленно считает ступеньки школьных этажей, одна, две , десять… Передохнуть. И никому не рассказывать своей тайны про болезнь, это просто простуда, да… Самураи не плачут. Самураи ценят каждый миг жизни, и тогда миг становится большим, сладким и напоенным  гармонией!

История

Что важно знать про Соню? Соня может жить хорошо. Учиться, влюбляться, вообще – не умирать. Но при определенных условиях. Многие из них она уже соблюдает, и соблюдает давно, последние 13 из своих 14 лет. В годик Соне диагностировали муковисцидоз, наследственное заболевание, которое загущает всю слизь, вырабатываемую организмом, и пищеварительный тракт не справляется с пищеварением, а в легких образуется настолько вязкая мокрота, что ее невозможно откашлять. Поэтому жизнь Сони – это 10 ингаляций в день, несколько постоянно принимаемых препаратов (ферменты для переваривания, муколитики для откашливания и другие – часть обеспечивает государство, часть родители вынуждены покупать сами), гимнастика, кинезиотерапия…

Все, что зависит от нее и от ее родителей, Хорищенко делают. Но безработная мама и папа-водитель не могут прыгнуть выше головы и найти столько денег. А значит выполнение второго условия, без которого весь Сонин ежедневный труд не имеет никакого значения, а ее жизнь – перспектив, зависит от  нас с вами.

Девочка много лет совершает осознанные поступки и молча борется. Давайте совершим только один поступок. Сделаем перевод на Сонино имя. Это точно проще, чем 10 ингаляций в день.

20.05.2019

Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

30.04.2019
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

20.05.2019

Диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная глухота
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

17.05.2019
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

20.05.2019

Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

17.05.2019
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

20.05.2019

Диагноз: буллезный эпидермолиз

Необходимо: 70 000 евро на лечение в клинике Фрайбурга
Сбор закрыт.

29.06.2018
Помогли: 97 269, 00 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

05.04.2019
Помогли: 58 586,40 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

17.05.2019
Помогли: 13 035 рублей на оплату проезда до места лечения 

20.05.2019

Диагноз: хроническая болезнь почек 
Необходимо: 2 750 000 рублей на покупку лекарственных препаратов "Солирис" и "Лемтрада"

17.05.2019
Помогли: 1 406 482 рубля на покупку 3 флаконов лекарственного препарата "Лемтрада"

20.05.2019

Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия
Необходимо: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель»

17.05.2019 
Помогли: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель» 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

13.05.2019

Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

30.04.2019
Помогли: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

13.05.2019

Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо:  190 000 рублей на покупку слухового аппарата

30.05.2019
Помогли;  208 000 рублей на покупку слухового аппарата

Благодарим за помощь ООО "Нордеа банк"! 

26.04.2019

Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 
Необходимо: 440 000 швейцарских франков на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

25.04.2019
Помогли: 1 975 748 рублей на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

26.04.2019

Диагноз: краниостеноз 

Необходимо: 1 500 000 рублей на оплату операции и расходные материалы к ней в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

25.04.2019
Помогли: 1 172 500 рублей на оплату расходные материалов для операции в ГБУЗ "НПЦ спец.мед. помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"