19.11.2019

Диагноз: поражение ЦНС , синдром Ретта
Необходимо: 107 200 рублей на покупку кресла-коляски 

23.12.2019
Помогли: 107 200 рублей на покупку кресла-коляски

Благодарим за помощь сотрудников компании ООО "Озон Хелскеа"!

Мама – первое и долгожданное слово. Самое волнующее и окрыляющее. Такое короткое, но сколько в нем жизни! Ольга Актанаева слышала его, пока ее дочери не исполнился год и месяц. А потом Виталия перестала говорить. Врачи диагностировали у нее синдром Ретта, редкое генетическое заболевание, которое встречается только у девочек в одном случае из 10.000!    

«Как так получилось? Почему? За что? Ответов нет и, скорее всего, не будет в ближайшее время. Просто нужно жить дальше и принять то, что твой ребенок никогда не скажет тебе «мама!». – говорит Ольга, едва сдерживая слезы. 

А все, что происходило дальше, скорее напоминало какой-то страшный сон. Сначала отказали руки, потом ноги. Сейчас Виталия может только сидеть, и то, с поддержкой. Со временем к основному диагнозу прибавляются сопутствующие. Самый страшный – эпилепсия. Вот уже три года у Виталии периодически случаются приступы по 10-12 раз в день. 

Недавно у девочки появился еще один диагноз – спастический тетрапарез и дефект осанки. Если запустить позвоночник сейчас, то в дальнейшем это приведет к сдавливанию легких и приступы эпилепсии усилятся. Чтобы этого избежать, Виталии срочно необходима инвалидная коляска с поддержкой для правильного формирования позвоночника. Коляска, которую может выдать Фонд социального страхования – бесполезна, так как с поставленной задачей не справляется. Семья Актанаевых находится в сложном материальном положении. Помимо Виталии растут еще двое детей. Младшему всего 7 месяцев. Папа временами подрабатывает на стройках. Работать полноценно просто не удается, ведь кому-то сильному нужно возить обездвиженную дочь по больницам. Кстати, Дмитрий даже не родной отец Виталии. Родному она оказалась не нужна. 

Витуля, как ласково называет ее родители, очень светлый и добрый ребенок. Несмотря на многочисленные диагнозы, она  находит в себе силы улыбаться и радоваться новому дню. Любит бывать в новых местах. С интересом разглядывает незнакомые лица. Но пока она лишена и этих радостей. Так давайте сделаем шаг навстречу ее маленьким «прихотям»?

17.02.2020

Диагноз: медуллобластома желудочка
Необходимо: 95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов 

18.02.2020
Помогли: 95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов

11.02.2020

Диагноз: сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

11.02.2020
Помогли: 180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

10.02.2020

Диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа
Необходимо: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

05.02.2020
Помогли: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"

10.02.2020

Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 800 000 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей "The Vest" и двух жилетов 

05.02.2020
Помогли: 
744 210 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей и надувного полноразмерного жилета (детский, размер М)

45 110 рублей на покупку надувного полноразмерного жилета (детский, размер S)

Благодарим за помощь генерального директора ООО "НЭНДО" Мирошниченко Геннадия Николаевича 

28.01.2020

Диагноз: миопатия
Необходимо: 13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов 

23.01.2020
Помогли: 13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов "Ретиналамин", "Мексидол"

28.01.2020

Диагноз: Задержка психомоторного развития
Необходимо: 43 000 рублей на генетический анализ

28.01.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического анализа "полное секвенирование экзома"

28.01.2020

Диагноз: неуточнённая предсердно-желудочковая блокада
Необходимо: 67 900 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации устройства длительного ЭКГ мониторига

28.01.2020
Помогли: 67 900 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации устройства длительного ЭКГ мониторинга

Благодарим за помощь ОО "Бэскит"

28.01.2020

Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 230 430 рублей на покупку окклюдера для закрытия открытого артериального протока

28.01.2020
Помогли: 230 430 рублей на покупку окклюдера для закрытия открытого артериального протока

23.01.2020

Диагноз: органическое поражение ЦНС, сенсоневральная глухота с 2-х сторон
Необходимо: 220 000 рублей на покупку слуховых аппаратов

23.01.2020
Помогли: 220 000 рублей на покупку слуховых аппаратов

23.01.2020

Диагноз: поражение ЦНС, подозрение на аутизм
Необходимо: 33 500 рублей на оплату генетического анализа

23.01.2020
Помогли: 33 500 рублей на оплату генетического анализа «Хромосомный микроматричный анализ расширенный»