24.12.2019

Диагноз: несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей)
Необходимо: 46 000 рублей на покупку коляски ДЦП Umbrella New

13.11.2019
Помогли: 46 000 рублей на покупку коляски

 Малыш упал и заплакал. Подбежала встревоженная мама, отряхнула, поцеловала и вот ребенок, как ни в чем не бывало, продолжает носиться по площадке, забыв недавнее происшествие. Согласитесь, привычная картина, которую можно увидеть во дворе любого дома. В случае с пятилетним Мишей из Саратова картина другая - любое его  падение сопровождается воем сирены скорой. Хрустальный мальчик уже не встанет ни самостоятельно, ни при помощи мамы. Он проснется в больничных стенах с загипсованной  рукой или ногой. 

Миша за свои пять лет жизни получил более 20 переломов рук, ног и ключицы. Было время, когда мальчик ломался, стоило ему сделать шаг. Ноги и руки были сломаны одновременно. Они просто не успевали восстанавливаться. Справляться с болью помогает обезболивающее. Приспосабливаться к особенностям своего организма – сила характера. Да, да, у пятилетнего мальчика! Когда у Миши сломана правая рука, он подключает левую и делает все ею. Когда загипсованы обе ноги – ложится на пол и ползет. В те редкие моменты, когда у мальчика ничего не поломано, он учится заново ходить и наверстать упущенное, забывая про свое заболевание. 

Первый перелом ребенок получил в полтора месяца, на приеме у лора - во время осмотра врач задел правую ножку. А позже, за 10 дней пребывания в больнице, родители Миши пережили настоящий ужас – ребенка держали на вытяжке, затем прибинтовывали ногу к телу, чуть ли не запрокинув ее за голову, а в итоге – загипсовали. Но увидев результат Юлия пришла в ужас - гипс был даже там, где его не должно было быть. Ребенок попросту не смог бы испражняться. 

«На моем ребенке экспериментировали и даже не скрывали этого. На него было жалко смотреть, так он мучился. Мне же, от всех этих переживаний, с трудом удалось сохранить грудное вскармливание» - вспоминает Юлия. 

Сейчас лечение Миши состоит из капельниц памедронатом, витамином д и специальной диеты, богатой кальцием. В 2018 году в правое бедро мальчика установили телескопический шрифт, чтобы исправить деформацию.  После долгой реабилитации он снова пошел, но ломает уже не правое бедро, как было до операции, а правую большую и малую берцовую кость и правую руку. Чтобы избегать постоянных переломов, мальчику приходится гулять на коляске. Но из старой Миша давно вырос: ноги не помещаются на подножку, голова упирается в капор, да и сидеть подросшему ребенку в ней тесно. К сожалению, обычная коляска не подходит Мише по габаритам. Ему нужна специальная, для детей с особенностями ДЦП. Она подходит по всем характеристикам, да и внешне похожа на прогулочную коляску. Вот  только стоимость ее в разы выше – 50000. Сумма, совершенно неподъемная для родителей Миши, ведь в семье работает только отец.  

 «Все беды из-за его активности. Вот и сейчас, четвертый день лечим сломанную ногу. Но ограничить пятилетнего мальчишку в движениях практически невозможно. Он просто маленький человечек, который стремится жить, несмотря на свою особенность». 

Жизнь на детской площадке кипит. Миша сидит в своей коляске и наблюдает, как другие дети взбираются на горку, скатываются с нее друг на друга, бегают со всех ног, падают, встают и бегут дальше. Миша будто отгорожен от этой жизни невидимой стеной. Она очень прочная и, кажется, нерушимая. Но есть и другая стена – равнодушия. Разрушить ее может каждый из нас. 

Комментарий специалиста

Дегтярева Наталья Юрьевна
Врач-ортопед, Городская поликлиника 11 г. Саратов:

"Состояние Миши тяжелое. Даже незначительное падение приводит к серьезным переломам. Сейчас основное лечение мальчика состоит из капельниц памедронатом и витамина д. Для получения последнего, ему показаны регулярные и продолжительные прогулки на улице. Мальчик очень активный. Чтобы свести переломы к минимуму, нужно ограничить его активность. Без специальных приспособлений это не удается. К тому же, из-за частых переломов, он постоянно в гипсе. А носить на руках пятилетнего мальчика очень тяжело. Обычные коляски также не подходят ему по своим габаритам.  Поэтому ему необходима специальная функциональная коляска, просторная, с амортизацией, которая могла бы прослужить ему не один год. "

17.02.2020

Диагноз: медуллобластома желудочка
Необходимо: 95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов 

18.02.2020
Помогли: 95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов

11.02.2020

Диагноз: сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

11.02.2020
Помогли: 180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

10.02.2020

Диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа
Необходимо: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

05.02.2020
Помогли: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"

10.02.2020

Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 800 000 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей "The Vest" и двух жилетов 

05.02.2020
Помогли: 
744 210 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей и надувного полноразмерного жилета (детский, размер М)

45 110 рублей на покупку надувного полноразмерного жилета (детский, размер S)

Благодарим за помощь генерального директора ООО "НЭНДО" Мирошниченко Геннадия Николаевича 

28.01.2020

Диагноз: миопатия
Необходимо: 13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов 

23.01.2020
Помогли: 13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов "Ретиналамин", "Мексидол"

28.01.2020

Диагноз: Задержка психомоторного развития
Необходимо: 43 000 рублей на генетический анализ

28.01.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического анализа "полное секвенирование экзома"

28.01.2020

Диагноз: неуточнённая предсердно-желудочковая блокада
Необходимо: 67 900 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации устройства длительного ЭКГ мониторига

28.01.2020
Помогли: 67 900 рублей на оплату оперативного лечения по имплантации устройства длительного ЭКГ мониторинга

Благодарим за помощь ОО "Бэскит"

28.01.2020

Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 230 430 рублей на покупку окклюдера для закрытия открытого артериального протока

28.01.2020
Помогли: 230 430 рублей на покупку окклюдера для закрытия открытого артериального протока

23.01.2020

Диагноз: органическое поражение ЦНС, сенсоневральная глухота с 2-х сторон
Необходимо: 220 000 рублей на покупку слуховых аппаратов

23.01.2020
Помогли: 220 000 рублей на покупку слуховых аппаратов

23.01.2020

Диагноз: поражение ЦНС, подозрение на аутизм
Необходимо: 33 500 рублей на оплату генетического анализа

23.01.2020
Помогли: 33 500 рублей на оплату генетического анализа «Хромосомный микроматричный анализ расширенный»