Эвелина Старшова, 12 лет, г. Подольск
28.06.2020
Диагноз: Микроделеция
Необходимо: 192 500 рублей на кресло-коляску
25.06.2020
Помогли: 192 500 рублей на кресло-коляску
Благодарим за помощь Ирину Белову Irilook и магазин Toppies! Если бы Эвелину позвали играть в «кто дольше не моргнет», она бы победила. А в игре «выслушай шутку и не засмейся» и вовсе произвела бы фурор. Даже самый смешной анекдот не заставил бы ее растянуться в улыбке. Не выдала бы она эмоций и по окончанию игры. Но не страх отдать победу в чужие руки страшит ее. У девочки уникальная хромосомная патология, которая делает ее лицо абсолютно неподвижным.
Когда у Старшовых родилась единственная и долгожданная девочка, все сразу пошло не так. Из-за слишком мягких хрящей малышка не могла дышать самостоятельно и ей установили трубочку в шее – трахеостому. А последующие два с половиной месяца девочка провела в реанимации. Но ни информации о заболевании, ни прогнозов, родители так и не смогли добиться от врачей. Только честное признание – таких непростых детей в своей практике они не встречали и сказать, как будут развиваться события невозможно.
И только к году жизни врачи установили основную проблему, которая вероятнее всего привела к такому исходу – у Эвелины очень редкая, можно сказать уникальная, хромосомная патология микроделеция, при которой отсутствует очень маленький участок 19 хромосомы. Услышав диагноз, родители пребывали в шоке. Это же состояние сопровождало их позже, когда пришлось по крупицам выуживать информацию о редком диагнозе на родительских и врачебных форумах.
За 11 лет Эвелина прошла через многое. Вся её жизнь от рождения и до сих пор – это постоянная реабилитация: больницы, специальные центры, выездные курсы, организованные родителями детей инвалидов. В итоге Старшовы остановились на очень действенных методах - Фельденкрайза и БДА (Biomechanical Developmental Approach ), пока не очень популярных в России. Эвелина научилась дышать без трахеостомы, глотать самостоятельно и ходить с поддержкой. Но не более 20 шагов. Вместе с тем, у девочки много других заболеваний, которые также требуют постоянного наблюдения: прогрессирующий сколиоз (уже достигший 4 степени) и подвывихи тазобедренных суставов. Девочке необходима коляска, которая позволит поддерживать спину в правильном положении, самостоятельно передвигаться и… танцевать! Да, да, именно о танцах грезит наша маленькая подопечная. Пусть и на инвалидной коляске. Исполнить давнюю мечту девочки помогла бы легкая маневренная, при этом удобная и правильная коляска фирмы Авангард.
У Эвелины абсолютно неподвижное лицо: она не моргает, не улыбается, не плачет. Не может выразить никакую эмоцию на лице. Но при всем при этом, она очень эмоциональный ребенок. Дети с такой патологией лишены возможности говорить, но только не Эвелина! Девочка сама, каким-то известным ей одной способом, научилась говорить так, что ее понимают даже незнакомые люди. Сейчас девочка учится в школе, где много общается со сверстниками и делает успехи в учебе. А ведь еще лет 5 назад никто и подумать не мог, что это возможно! Вероятно, кроме самой Эвелины. Наша маленькая героиня умеет идти к своим целям. Опираясь на костыли, маленькими и кривыми шагами, но идет. И награды на стенах ее комнаты за участие в городских и школьных конкурсах и фестивалях – тому доказательство.
Все, кто знает Эвелину, очень радуются ее успехам. Сама же девочка любит повторять - ничего невозможного в этой жизни нет, нужно упорство, труд и помощь. Мы готовы подписаться под каждым из этих пунктов, особенно, под последним! Потому что без нашей с вами помощи упорство Эвелины может иссякнуть в любой момент. |
добавить в избранное
сделать стартовой
